Miriam, ingeniera de 35 años, usa la IA para luchar contra su cáncer de mama único: "Me contactan oncólogos de todo el mundo"
Su tumor presenta una diferenciación neuroendocrina, una rareza que afecta a menos de una persona por cada mil y busca financiación para su tratamiento de alto coste en el extranjero.
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Miriam Gonzalez tiene 35 años, es ingeniera y divulgadora tecnológica y durante años se dedicó a acercar la programación a miles de personas.
Un camino que la murciana decidió tomar por vocación y que nunca hubiese imaginado que, un día, le serviría para salvar su propia vida.
Con una comunidad de más de 200.000 seguidores, su trayectoria dio un giro radical tras meses de dolor lumbar que nadie lograba explicar. “Llegué a no poder levantarme”, cuenta. Ante la falta de respuestas, decidió pagar una resonancia por su cuenta. Un email cambió todo: “probable metástasis”.
En cuestión de días pasó de la incertidumbre a un diagnóstico de cáncer de mama metastásico en estadio IV. La enfermedad ya se había extendido a los huesos. “No es algo que se cure, se intenta cronificar”, explica. Durante dos años, un tratamiento dirigido logró frenar la enfermedad y le permitió mantener una vida casi normal.
Pero su caso es aún más complejo. Su tumor presenta una diferenciación neuroendocrina, una rareza que afecta a menos de una persona por cada mil. Y es ahí donde empieza una carrera sin fin, pues los protocolos estándar españoles no contemplan completamente su situación.
“Se está tratando solo una parte de mi tumor”, denuncia. Mientras que otros pacientes reciben terapias ajustadas a todo su diagnóstico, en su caso una parte clave queda fuera del abordaje médico habitual.
La investigación que lo cambió todo
Lejos de resignarse, Miriam decidió entender qué estaba ocurriendo en su cuerpo. Empezó a investigar por su cuenta, apoyándose en herramientas de inteligencia artificial para analizar estudios científicos y explorar posibles tratamientos.
“Uso la IA para amplificar mi conocimiento”, explica. Lo que comenzó como una necesidad personal acabó convirtiéndose en una investigación paralela que comparte con su equipo oncológico.
Un tuit cambió el alcance de su historia. Su caso se hizo viral y llamó la atención de expertos internacionales, incluyendo a una de las oncólogas más prestigiosas del mundo en tumores raros, que se ofreció a estudiar su caso.
Desde entonces, ha tejido una red global que incluye hospitales en España, Suiza y Estados Unidos, además de centros como Dana-Farber, vinculado a Harvard.
El obstáculo: España y la burocracia
Mientras conversa con EL ESPAÑOL, recuerda con énfasis el próximo paso clave para su curación. Para ello, necesita obtener un perfil molecular completo de su tumor para diseñar un tratamiento personalizado. Pero ese procedimiento no está accesible en España en su caso.
“Todos los hospitales me han dicho que me vaya fuera”, asegura. Su única opción ahora pasa por viajar a Zúrich para realizar una biopsia avanzada que permita ese análisis.
El mapa que la ingeniera ha creado de su metástasis.
El coste es elevado. Ha lanzado un crowdfunding que ya suma 39.000 euros, para cubrir pruebas que rondan los 100.000 euros si logra acceder a terapias innovadoras como una vacuna personalizada en Estados Unidos.
Mientras tanto, también se enfrenta a barreras inesperadas como la de no puede acceder a ciertos ensayos clínicos porque sus metástasis, aunque extendidas, no alcanzan el tamaño mínimo exigido. “Tengo una de 0,9 centímetros. El requisito es 1”.
Programar contra el cáncer
En paralelo, Miriam está desarrollando herramientas tecnológicas para ayudar a sus médicos a localizar mejor las lesiones y facilitar la obtención de muestras. Su conocimiento como ingeniera se ha convertido en una pieza clave dentro de su propio tratamiento.
Incluso ha diseñado propuestas de protocolos que valida con especialistas internacionales. “He aprendido oncología molecular, radioterapia… todo lo necesario para entender mis opciones”, explica.
Y es que su objetivo va más allá de su caso y trata de demostrar que la oncología personalizada es una necesidad presente. “Quiero que se utilicen todas las herramientas posibles. No pido garantías, pido oportunidades”.
Una carrera contrarreloj
Actualmente, lleva semanas sin un nuevo tratamiento mientras busca la mejor opción. Entre viajes, pruebas médicas e investigación, continúa avanzando contrarreloj.
En definitiva, su historia pone sobre la mesa la desigualdad en el acceso a tratamientos innovadores, especialmente en enfermedades raras, y la necesidad de adaptar los sistemas sanitarios a una medicina cada vez más personalizada.
“Me agarro a la vida como sea”, resume, con un entusiasmo que alegra a cualquiera.
