Fundación Vivir dos Veces: el sueño de un vigués tras dos meses en coma y 100 días de UCI

En España más de 435.400 personas viven con Daño Cerebral Adquirido (DCA) ―casi 49.000 son gallegos, lo que supone un 4,4% de la población de Galicia―, mientras que cada año se producen alrededor de 104.071 casos nuevos según datos aportados por FEDACE (Federación Española de Daño Cerebral). Es oportuno mencionar que el 84% de estos casos tienen su origen en un ictus, una enfermedad cerebrovascular que se sitúa como una de las primeras causas de muerte (primera en mujeres, segunda en hombres) y discapacidad adquirida en adultos en nuestro país. El otro 16% restante se debe a traumatismos craneoencefálicos y otras causas. En este último caso, en noviembre de 2022, una de esas personas afectadas a causa de un grave accidente de moto fue el joven empresario vigués Javier Muñoz. Es precisamente de la propia experiencia de este gallego y su familia en un camino de constantes claroscuros donde surge el germen de la Fundación Vivir dos Veces, un proyecto con el que "agradecer y devolver todo el apoyo recibido" tras dos meses en coma, cien días de UCI y una larga travesía para recuperar su vida. "Queremos ―apunta Javier― ser ese faro que ilumine este camino" y "facilitar a los que vienen detrás todo ese proceso". 

Se entiende por Daño Cerebral Adquirido (DCA) al conjunto de etiologías que tienen como característica común una lesión cerebral súbita, la cual produce, según la gravedad de la lesión y el área cerebral afectada, consecuencias (en muchos casos permanentes) del tipo físico, sensorial, cognitivo, conductual y relacional. En cualquier caso, el carácter repentino de este tipo de lesiones supone para los pacientes una quiebra drástica en la trayectoria personal, profesional e incluso familiar, pues sus familiares también se ven afectadas directamente. De hecho, según el INE, el 49% de los parientes de estos pacientes lamentan no haber recibido información de los pasos a seguir en la recuperación tras el alta hospitalaria, y una de cada tres familias se ve obligada a destinar más del 25% de sus ingresos a la atención a personas con DCA. Además, también resulta importante señalar en el caso de España la desigualdad que existe en el acceso a recursos especializados de atención sociosanitaria en función de la comunidad autónoma. Uno más de los tantos obstáculos a los que, personas como Javier Muñoz, han tenido que enfrentarse desde la fase agua hasta el alta hospitalaria, el proceso de rehabilitación e incluso la fase crónica de la lesión. 

Vivir dos Veces: una fundación y un faro en el camino

Arquitecto, Executive MBA del IESE, emprendedor y fundador de Furtivo (firma consultora boutique especializada en el sector hospitality), la vida de Javier Muñoz dio un vuelco de 180 grados en noviembre de 2022. Tras un grave accidente de moto que le provocó un traumatismo craneoencefálico con pronóstico incierto, este vigués y su familia tuvieron que enfrentarse a una constante incertidumbre y falta de información, sobre todo una vez superada la fase aguda y llegado el momento del alta hospitalaria. Dos meses en coma, 100 días en la UCI y varias operaciones después comenzaba para Javier una nueva oportunidad con muchos desafíos por delante: aprender de nuevo a caminar, comer e incluso hablar. "Es una historia especial, porque la idea de la fundación nace ya cuando estaba en la UCI, no de una manera concreta, pero sí que tenía la sensación de que necesitaba ayudar de alguna manera a otros que estaban pasando por lo mismo", recuerda Javier sobre el germen del proyecto Vivir dos Veces. "Una vez que ya estaba recuperándome y vi todas las oportunidades de mejora que había en el proceso fue cuando realmente se acabó de materializar la idea de la Fundación", añade. 

Desde esta dura experiencia vital y con la colaboración de familiares, profesionales e instituciones, la Fundación Vivir dos Veces pretende brindar ahora un apoyo integral a las familias afectadas, "convirtiéndose en un faro de esperanza y acción frente a los desafíos que presenta el Daño Cerebral Adquirido ante las deficiencias del sistema". En este sentido, las líneas de apoyo en las que se sustenta la recién creada fundación son cuatro: la información y el apoyo psicológico, la ayuda domiciliaria, el alojamiento para las familias y el transporte accesible. "Yo he tenido mucha suerte porque he estado con los mejores profesionales y me he dejado guiar por ellos (...) pero tanto mi familia como yo hemos enfrentado muchos retos en el proceso. Por eso es una fundación pensada para las familias, que muchas veces sufren incluso más que el propio paciente", apunta Javier. "Una de las primeras cosas que nosotros notamos fue la falta de información. Es por eso que estamos trabajando para sacar el próximo mes una guía exhaustiva con el Hospital de la Paz y Ceadac (Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral)", agrega el empresario vigués sobre un recurso que permitirá acceder a información detallada sobre los centros especializados en DCA, las ayudas disponibles así como todo el proceso de aplicación y adaptación de la familia durante la fase de rehabilitación en el ámbito de la comunidad de Madrid. "Por ahora vamos paso a paso, no estamos en todas partes, pero puede ser un objetivo de futuro", apunta el empresario.  

Sea como fuere, esta red de colaboradores y voluntarios que empieza a brotar a raíz de la Fundación Vivir dos Veces trata de "allanar el camino a todos aquellos que, al igual que Javier, tengan que pasar por este proceso de rehabilitación para poder vivir, y no sólo sobrevivir, en su segunda vida". Un proyecto cuya misión depende del apoyo de personas comprometidas, de la colaboración de instituciones públicas y privadas, de profesionales médicos y terapeutas, e incluso de donantes particulares y empresas que puedan aportar su granito de arena a esta gran causa. "La Fundación es un homenaje a mi familia y a todos los médicos y terapeutas que me ayudaron en el proceso (...) una forma de dar las gracias y devolver toda esa suerte y acompañamiento que he tenido a los que vienen detrás", resume Javier. "Utilizar nuestra experiencia y ponerla al servicio de los demás, esa es mi obligación", sentencia.