Una gallega con Parkinson de inicio temprano en Nueva York: "mi empeño es visibilizarlo"

Sabela Avión es una viguesa que trabaja como traductora para las Naciones Unidas en la ciudad de Nueva York. Hace veinte años que vive y trabaja en Estados Unidos, aunque pasó en Suiza cuatro años también trabajando para la ONU.

Sabela fue diagnosticada de Parkinson de diagnóstico temprano a los 38 años, en 2016. Hace cuatro años que padece la enfermedad, aunque nunca se sabe exactamente cuándo empieza, y hace cuatro años que aboga por visibilizar una discapacidad prácticamente invisible en mujeres jóvenes.

Sabela Avión tiene días en los que es traductora de la ONU, días en los que es una mujer viguesa residente en Nueva York y días en los que es una paciente de Parkinson con síntomas visibles. "Cuando me diagnosticaron estaba sola, porque pensé que menuda tontería que un amigo me acompañase a la consulta del médico", dice, "pero enseguida me di cuenta de que esto no era una consulta cualquiera: el 16 de mayo de 2016 me cambió la vida para siempre".

Negra sombra

Sabela se refiere al Parkinson como la negra sombra del poema de Rosalía de Castro en un artículo para un blog creado por otras pacientes. Ella habla de algo que "lo veas o no lo veas, está ahí siempre".

A pesar de no haber un censo ni una contabilización oficial, se cifran los enfermos de Parkinson en más de diez millones de personas en todo el mundo. Aun así, es una enfermedad invisible para muchos, "sobre todo si tenemos en cuenta que no encajo en el perfil del 'paciente ideal', que habitualmente es un hombre de avanzada edad".

Este fue su primer handicap, cuenta, pues el diagnóstico tardó más de lo que cabía esperar. "Empecé con dificultades para escribir y caminar, pero me dijeron que era otra enfermedad, un temblor esencial, porque obviamente no encajaba en todas las características de prevalencia de la enfermedad". Fue una buena amiga, neuróloga, la que le recomendó visitar a otro especialista para que diesen con lo que ya sospechaban.

El mazazo fue terrible. "Te dicen a los 38 años que tienes una enfermedad neurodegenerativa e incurable, imagínate las implicaciones psicológicas". Separada de su familia, además, tuvo que pasar el mal rato de contarles a sus padres lo que padecía "por teléfono, a un océano de distancia".

Desde entonces su vida no es la misma, ahora reconoce que se ha convertido en una paciente preparada: "conozco la enfermedad y me conozco a mí misma, mi trabajo es hacer que mi neuróloga sepa en nuestra visita trimestral cómo me encuentro en cada momento del día para que así ella sepa exactamente cómo tratarme".

Mujer, joven y con Parkinson

Sabela describe la vida de un paciente con Parkinson como un constante cambio, con "días on y días off, porque la medicación no siempre funciona igual". El tratamiento que toma, según cuenta, lleva prescribiéndose cincuenta años: "funciona, pero tiene carencias notables".

La situación se agrava en mujeres jóvenes: "cuando piensas en un paciente de Parkinson no te imaginas a Sabela, de 42 años y una vida normal, te imaginas a un hombre muy mayor y con temblores y dificultades cognitivas". El problema del Parkinson de diagnóstico temprano es que se desconoce cómo evoluciona la enfermedad, a qué ritmo y por qué, por lo que no se sabe si los tratamientos son todo lo efectivos que deberían ser.

Además, explica ella, "tampoco se sabe por qué, pero los días previos o durante la menstruación la medicación pierde eficacia". Es decir, hay tan pocos estudios en mujeres en edad fértil que se ignora por qué los cambios hormonales afectan a la enfermedad. "Los días de la regla estás siempre en off, claro, se nota mucho la diferencia de eficacia del tratamiento".

"Cuando estoy en on no notas nada, pero cuando estoy en off es mejor que tengas paciencia si me ves sacar monedas pequeñas de la cartera en el supermercado"

Por eso ella ha participado en varios estudios y anima a otros pacientes a hacerlo. "Los hay que son muy poco invasivos, yo participé en alguno de fisioterapia en el que tu única tarea es caminar: cuantos más participemos, más sabrán sobre la enfermedad y más podrán ayudarnos".

Cualquier aventura en la búsqueda de una investigación completa y eficaz es diana para Sabela, que se ha embarcado en cientos de proyectos "para ponerme en el punto de mira, me he convertido en una referencia y hay gente que se atreve a hablar o a implicarse gracias a mí", reconoce.

11 de abril

El próximo domingo 11 de abril es el Día Mundial del Parkinson y Sabela aprovecha cada año para poner en marcha algunas iniciativas para recaudar fondos para investigación. "La casualidad hace que mi cumpleaños sea también el 11 de abril" y por eso lo celebra entre amigos, pacientes y personas dispuestas a colaborar.

Normalmente, Sabela participa con su equipo Sabela and The Hotsteppers en una marcha en Central Park, el Parkinson's Unity Walk, pero tanto el año pasado como este no se ha podido celebrar. "Era algo muy divertido, cada año nos juntábamos más y acabábamos siempre en el bar de un amigo divirtiéndonos y celebrando una rifa con lo que donaban los proveedores del bar y otros colaboradores, se regalaban muchas cosas".

Cuenta que incluso un año Estrella Galicia, que es uno de los proveedores del local de su amigo, se enteró de que una gallega era la que "lo liaba todo para ese día", y la empresa donó un lote enorme de productos que implicó a más gente comprando boletos para el sorteo.

La idea era también hacer visible una enfermedad que supone "la segunda enfermedad neurodegenerativa con más prevalencia en el mundo, solo por detrás del Alzheimer". Por eso tampoco la pandemia la ha frenado, sino que también ha seguido participando activamente, ahora online, con el fin de recaudar fondos para la investigación.

Secret auction

Este año, como tampoco se puede hacer la marcha en Nueva York, Sabela ha decidido crear una "subasta silenciosa" con la que recaudar fondos. "Se me ocurrió 'echarle morro' y pedir a amigos y conocidos que donasen algunas cosas para subastar y así animar a la gente a donar algo de dinero".

Desde este jueves 8 de abril hasta el domingo 11 ("aunque quizás lo alargue un poco más"), la viguesa ha puesto varios elementos a disposición de cualquier persona, en cualquier parte del mundo. "Hay cuadros, sesiones de fotos, varias piezas de artesanía e incluso cafés o sesiones de gimnasio. Claro que habrá gente en España a la que no le interese esto último, pero también es una buena excusa para plantearse viajar a Nueva York en cuanto se pueda".

La intención es obtener la suma de 2.500 dólares americanos, esta vez no para la investigación, sino para donar al World Parkinson Congress, que se celebrará en Barcelona en 2022. "Por primera vez desde que se hace el evento han creado una sección para pacientes de Parkinson de inicio temprano, así que la propia organización está recaudando fondos para hacer que personas jóvenes con la enfermedad puedan viajar al evento en Barcelona". Lo que sobre de ese dinero, cuenta, irá destinado al Unity Walk.