Nadia en su verano más triste: "¿Dónde está mamá?", pregunta entre pesadillas

Un día, un compañero de clase le dijo a Nadia en el recreo:

-Tu padre está en la cárcel.

La pequeña estaba llorando cuando llegó a casa. “Hay gente muy mala. Te podría contar muchas otras cosas como esta”. Quien habla a EL ESPAÑOL es Joan Garau, tío de Nadia Nerea, la joven con tricotiodistrofia cuya historia pasó de emocionar a indignar a toda España, tal era la farsa. Su tío es quien posee, junto a su hermana, la custodia de la pequeña. Han pasado ya nueve meses desde que Nadia vive con ellos. Y a la niña, según sus tíos, no se le va de la cabeza aquella pesadilla.

Este año, la vida de Nadia ha cambiado en muchos aspectos. De casa, de ciudad, de ambiente, de colegio. Sus ahora tutores se hicieron con su custodia cuando encarcelaron a su padre por estafa y cuando a su madre le retiraron la custodia de la menor. Nadia era el principal instrumento de su padre para lucrarse. Ella no lo sabe, pero como su entorno ha cambiado, pregunta. Sus tíos tratan de que la pequeña se evada de todo el ruido mediático. Pero a veces resulta imposible.

Ahora es verano. El tiempo pasa apacible y hay más espacio para el ocio. Resulta necesario. El período estival de Nadia transcurre junto a sus tíos y sus primos en Binissalem, una céntrica localidad de Mallorca en la que vive desde que encarcelaron a su padre y a su madre le quitaron la custodia. Entre la playa, los días con sus primos y sus tíos y las consultas médicas a las que tiene que acudir con regularidad, el tiempo transcurría tranquilo en la comunidad balear. “La niña está preciosa, está perfectamente cuidada. Le damos el cariño que le hemos dado siempre, toda su vida. No le falta de nada”, explica la familia a este periódico. Pese a todo, Nadia no es capaz de olvidar. El día de la detención de sus padres vuelve una y otra vez a su cabeza.

Nadia es ya, en el imaginario colectivo, la niña con tricotiodistrofia cuyo caso hizo que media España saltase enfurecida ante el fraude de sus padres. Ahora sus tíos son los encargados de protegerla de la atención mediática, de los vecinos que la increpan. Son ellos quienes logran, casi siempre, mantenerla aislada del ruido que durante meses ha habido a su alrededor.

Los padres de la pequeña siguen en el punto de mira de la justicia por un presunto delito de estafa. Han pasado nueve meses desde que la Guardia Civil les detuviera a ambos, Fernando Blanco Botana y Marga Garau Ramis. Ambos, según las autoridades que les investigan, recaudaron 980.000 euros por medio de campañas con las que obtener fondos para costear los tratamientos de la enfermedad de su hija.

Fernando sigue en la cárcel, en prisión preventiva, como el principal sospechoso del fraude. Su mujer se encuentra en libertad condicional. Y Nadia, que tan solo tiene once años, pasa el verano entre las playas de Mallorca y Binissalem, el pueblo en el que reside desde que a su madre se le retiró la custodia. “Está perfectamente cuidada. No le falta de nada. Como a cualquier otro niño”, asegura su tío.

Nadia no deja de preguntar

Hubo un tiempo en el que Nadia preguntaba a su madre a qué programa de televisión irían esa semana, a qué lugar se irían esta vez de viaje, cuál era el doctor que la trataría esta vez. Ahora su padre no está, y Nadia sigue preguntando; quiere saber dónde está su padre. Cada poco, Nadia vuelve al principio, al momento en que todo cambió, a esa mañana de noviembre en la que su padre fue detenido. Y pregunta. Y es a sus tíos a quienes les toca lidiar con ello. “Siempre hay momentos en los que lo hace. Pero eso ya lo lleva mi hermana, su madrina. Ella está en contacto con todos los médicos, con los psicólogos… Se está haciendo todo lo que se tiene que hacer y a ella se le da todo el amor del mundo. Como a los demás. Porque ella es una más”. A Nadia, dice su tío, se la quiere como al resto de pequeños de la familia.

Pero Nadia a veces se derrumba. No entiende bien lo que ocurre a su alrededor, por qué su vida ha cambiado tanto en menos de un año. Desde que era pequeña, su vida consistió en un constante trasiego, en una actividad frenética de un plató de televisión a otro, de un acto benéfico al siguiente, de la foto con este o aquel famoso a la cata de vinos para recaudar fondos para, supuestamente, curar su enfermedad. En menos de un año, todo eso se ha esfumado de un plumazo. Por eso, a la pequeña le resulta inevitable preguntar qué ha ocurrido, dónde está su padre y por qué ya no vive con su madre como antes.

El tío de Nadia lleva a su cargo desde que estalló el caso. Se la llevaron a Binissalem, y poco a poco el ruido mediático se ha disipado. Ahora la niña está ya algo más tranquila.

Su madre, Marga, se instaló ya en aquellos momentos en Santa María del Camí, en la casa de la abuela de la familia. Esta localidad está a menos de diez minutos en coche del lugar en el que se encuentra la pequeña Nadia. De ese modo, madre e hija mantienen el contacto, perdido durante meses. Madre e hija se ven los fines de semana. Así lo decretó el juez y así lo relatan los tíos de la menor. Y así pasa Nadia una parte de su verano.

Pero una y otra vez vuelve al principio. Y ahí entra en juego la labor de la familia. Cómo gestionar la situación cuando ella vuelve a lo mismo, a dónde está su vida anterior. Cómo explicarle que su padre había sido toda la vida un estafador profesional. Que ya había estado en la cárcel cumpliendo condena. Cómo explicarle que no puede vivir con su madre.

-Mamá, mamá. ¿Dónde está mamá?

Y entonces Joan, su tío, tiene que cambiar de tema, mantenerle la cabeza ocupada con otras cosas.

-Mamá no puede, reina, está teniendo un problemilla, todo va a salir bien.

“¿Para qué hacerle sufrir? ¿Qué quieres, que le dé un trauma para toda la vida? ¿Qué le dices, que su padre está donde está? No. No puedes. Eso lo dejamos a un psicólogo que pueda decírselo de otra manera. Pero nosotros no podemos. No queremos que tenga más cosas en la cabeza. Evidentemente, ella, que no sabe nada de lo que está pasando, desea ver a su padre y a su madre. Ha vivido con ellos toda la vida y que de repente se los quiten...", explica su tío.

Médicos, médicos y más médicos

En la nueva y complicada vida de Nadia después del encarcelamiento de su padre y del estallido del caso de estafa sigue habiendo médicos. Muchos médicos. “Tenemos a gente profesional a la que la tenemos que llevar porque así nos lo han dicho”, explica el tío de la joven. Nadia acude varias veces a la semana al terapeuta "para la movilidad". "Lleva un control exhaustivo, están muchos médicos encima de ella", añade.

Según un artículo del Journal of Medical Genetics, publicado en octubre de 2008, son 112 los casos de tricotiodistrofia los que existen en todo el mundo. El doctor Ramón Grimalt es profesor agregado de la Universitat Internacional de Catalunya, miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología. Cuenta con un blog de divulgación científica en el que explica su experiencia personal.

A los pocos días de destaparse la farsa de Nadia, Grimalt publicó un artículo explicando la realidad de la tricotiodistrofia, señalando que se trata de una enfermedad muy variable, con siete subtipos diferentes que compartían un mismo factor: el déficit de azufre en el cuerpo. “El azufre es necesario para múltiples funciones en nuestro organismo.  En los casos más leves (de tricotiodistrofia) sólo se observa piel seca y pelo frágil. En casos más graves, fotofobia, retraso mental y de desarrollo e incluso infecciones recurrentes y en los casos más severos alteraciones que que pueden llevar a la muerte prematura del paciente casi siempre por infecciones sobreañadidas”.

“Ayudadnos. Nadia se encuentra en un momento trascendental. Está en peligro de muerte. Necesita 5.000 euros para una operación”. Este y otros mensajes eran lanzados a las redes sociales por Fernando Blanco, el padre de la pequeña en los últimos años, antes de que se descubriese la farsa. El doctor Grimalt, como relató a este periódico, ha conocido a lo largo de su trayectoria al menos cinco casos de tricotiodistrofia. “Afortunadamente la mayor parte de los casos tienen una esperanza de vida normal. Personalmente he podido seguir algún paciente con esta enfermedad que ha evolucionado favorablemente y en 2008 publicamos un artículo en referencia a un caso especial”.

Está siendo, por tanto, un verano duro para la pequeña. Tres veces a la semana acude a sesiones de fisioterapia, a controles en el hospital; le hacen una y otra vez toda clase de pruebas. Hay que estar muy encima de ella, tal y como explica su tío. Pero su vida, de momento, no corre peligro. Requiere de una gran atención, y se le está proporcionando. Por un lado, en el aspecto locomotriz, ya que realiza diferentes ejercicios para mantenerse sana. Por otro, en el aspecto emocional. Nadia, cuentan sus familiares, acude a un psicólogo. En casa, entretanto, lo importante es el cariño. Y ahí los suyos (tíos, primos, abuelos) no le fallan.

Una de las peores mentiras del padre de Nadia saltaba a la palestra cuando, en todos los programas de televisión en los que aparecía, insistía una y otra vez en que había decenas de expertos estudiando el caso de su hija: que si un doctor en Houston, que si dos supuestos premios Nobel, que si señor al que fue a buscar a la guerra y lo encontró en una cueva… Puro humo.

Fernando Blanco, el padre de la pequeña insistía una y otra vez en que la colaboración ciudadana, a través de distintas donaciones, resultaba crucial, de vida o muerte para que su hija pudiera seguir con vida. De ese modo, una y otra vez, los padres de Nadia lograron lanzar diversas campañas de recaudación a lo largo de los años con fanfarrias ficticias que siempre les funcionaron: que si era una niña atrapada en el cuerpo de una anciana, que si tenía “piel de reptil”, que si necesitaba a los mejores expertos del mundo para mantener el hilo de vida de su hija...

Esta extraña enfermedad manifiesta síntomas distintos en función de la persona que la esté sufriendo. Sin embargo, Nadia, afirman sus tíos, se encuentra “perfectamente”, tiene de todo y acude a los servicios de sanidad públicos con regularidad para que la atiendan con todo lo que necesita. Nada de sumas millonarias de dinero para financiar sus supuestos tratamientos.

La vida de los tíos de la pequeña Nadia

“A mí solo me quedan 20 años de hipoteca y cinco para acabar de pagar el coche. La gente sí que es consciente de que lo pasamos mal. No me voy a llevar nada de aquí más que el amor y el cariño de mi familia. Gracias a dios, trabajo y puedo pagar mi casa y mi coche. Pero quien realmente me preocupa es la niña. Ella es la que lo está pagando todo”. Desde que tuvieron que hacerse cargo de la custodia de la pequeña, los tíos de Nadia viven un calvario en su pueblo.

“Todo esto, al fin y al cabo, lo único para lo que ha servido es para que me dieran una paliza que salió en todos los periódicos”. Joan se refiere a lo que varios de sus familiares denunciaron el pasado mes de enero. Había testigos. Una mañana de finales de mes, entre las nueve y las doce del mediodía. En medio de la calle, cuatro jóvenes abordaron al tío de Nadia. Los cuatro eran del pueblo. “Sois la mafia, pederastas”, le gritaron. Al mismo tiempo, comenzaron a golpearle mientras le insultaban y le recriminaban las acusaciones de estafa y delito sexual que pesan sobre el padre y la madre de Nadia.

El hombre fue atendido en el céntro médico de Binissalem y en el hospital Llàtzer por los golpes que recibió. No sufrió lesiones graves, y descartó emprender acciones legales contra los cuatro agresores. Fue una de sus hermanas la que acudió a la Guardia Civil a denunciar los hechos. A él todo eso no le importa. “Hay una niña detrás de todo esto y es lo que olvidamos”, señala. Él también, asegura, se siente estafado por Fernando Blanco, el padre de la pequeña Nadia, el hombre que engañó, durante años, a de media España delante de los platós. “No quiero saber nada de él”.

El verano está tocando a su fin. Nadia tendrá que volver pronto al colegio, continuará con su terapia y quizás tenga muchos años por delante. Sin embargo, su futuro es más que incierto. Entretanto, sus tíos seguirán protegiéndola mientras crece. “Nunca pensé en verme en una cosa así. Pero ahora toca aguantar, seguir luchando y a ver dónde termina esto. Lo peor se lo lleva ella. Es lo que se os olvida siempre a vosotros y a todo el mundo: que es tan solo una niña”, critica su tío, antes de despedirse.