Julieta y su madre, Lucía
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El racinguismo se une por Julieta en una previa solidaria: “Si no se da a conocer, es una enfermedad que no existe”
Fran Serantes, desde el Museo del Racing, e Iago Rodríguez, de la Peña de Tapas, lideran una movilización que ha unido a peñas, jugadores y ciudad para luchar contra el síndrome de Rett
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El racinguismo ha vuelto a demostrar que su fuerza va mucho más allá del terreno de juego. Este sábado, la previa del partido del Racing de Ferrol se transformará en un acto colectivo de solidaridad en apoyo a Julieta, una niña ferrolana que padece síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta gravemente al desarrollo neurológico.
Detrás de esta movilización hay nombres propios, pero sobre todo hay una idea compartida: convertir la pasión por el fútbol en una herramienta para ayudar. La iniciativa está impulsada por Fran Serantes, desde el entorno del Museo del Racing, junto a Iago Rodríguez, miembro de la Peña de Tapas, cuya implicación ha sido clave para llevar la acción a la calle y conectar con las peñas racinguistas.
Todo comenzó casi por casualidad, en una exposición solidaria. “Si con dos camisetas conseguimos juntar 2.000 euros, ¿qué podríamos hacer con algo más grande?”, recuerda Serantes. Aquella reflexión, surgida al final del evento, encendió la chispa de lo que hoy es una movilización que ha traspasado cualquier expectativa.
De una idea espontánea a un movimiento de ciudad
Lo que en un inicio fue una acción puntual fue creciendo poco a poco hasta convertirse en una red solidaria que ha implicado a decenas de personas. Fran comenzó a mover contactos dentro del mundo del racinguismo y del coleccionismo, mientras que Iago dio un paso más al plantear una previa solidaria que implicase directamente a las peñas.
“Él me dijo que iba a intentar hacer algo con las peñas racinguistas, y lo consiguió”, explica Lucía, madre de Julieta, sobre el papel de Iago. La unión de ambas iniciativas fue el punto de inflexión: “Se juntaron dos personas muy implicadas en ayudar a Julieta y se montó todo”.
A partir de ahí, el proyecto creció de forma imparable. Exjugadores del Racing respondieron de inmediato y, gracias a una red de contactos que se fue ampliando, también llegaron figuras destacadas del fútbol nacional. “Conseguimos a gente como Roberto Carlos, Borja Iglesias o Iago Aspas… algo que a nuestro nivel sería imposible”, señala Serantes.
Las camisetas, objetos y experiencias donadas forman ahora parte de las rifas solidarias que se celebrarán este sábado, eje central de una previa que espera congregar a numerosos aficionados.
Julieta: una realidad invisible para muchos
En el centro de todo está Julieta y su día a día. Su madre, Lucía, describe con claridad una enfermedad poco conocida pero profundamente limitante. “El síndrome de Rett es un trastorno genético que afecta al neurodesarrollo. Las niñas pierden habilidades que habían adquirido: dejan de caminar, de hablar, no pueden usar sus manos y dependen de cuidados las 24 horas”, explica.
La vida cotidiana está marcada por una atención constante: “Es maravilloso, pero es una dedicación continua. Hay que hacerlo todo por ella, desde alimentarla hasta controlar su salud o sus terapias”. Aun así, la familia lucha por mantener una cierta normalidad: “Vamos al parque, monta en triciclo con ayuda… hacemos lo mismo que otras niñas, pero con muchas más dificultades”.
Dar visibilidad para existir
Uno de los grandes objetivos de la iniciativa va más allá de la recaudación. Se trata de poner el foco en una enfermedad que muchas veces permanece en la sombra. “Una enfermedad rara, si no se da a conocer, es una enfermedad que no existe. Y si no existe, no se investiga”, subraya Serantes, en una reflexión que resume el sentido profundo del proyecto.
Ese mensaje conecta directamente con la experiencia de la familia. “Cuando ya aceptas lo que te ha pasado, te agarras a la esperanza. Y esa esperanza está en la investigación”, explica Lucía.
Una ciudad unida por la esperanza
La respuesta de Ferrol ha sido, para la familia, tan inesperada como emocionante. “Sentir que toda la ciudad está con nosotros es una sensación de apoyo enorme. Te hace pensar que lo vamos a conseguir”, afirma Lucía.
Esa esperanza tiene un objetivo claro: un tratamiento. “Yo me levanto cada día pensando que Julieta lo va a tener a corto plazo. Se lo digo a ella cada mañana. Eso es lo que me mueve y me hace ser feliz cada día”, confiesa.
La previa de este sábado será, en este contexto, mucho más que un acto previo a un partido. Será el reflejo de una ciudad que se organiza, que se implica y que demuestra que el deporte puede ser también un motor de cambio social.
“Ojalá esto sirva como punto de inflexión para que se hagan más cosas así”, concluye Serantes. Mientras tanto, cada rifa, cada gesto y cada muestra de apoyo suman en una misma dirección: que Julieta, y tantas otras niñas, tengan un futuro con más oportunidades. Porque, como ya ha entendido todo el racinguismo, esta lucha también se juega en equipo.
