Lipedema, una enfermedad fuera del radar en Galicia: "Es un alivio ponerle nombre"

En pleno 2024, sigue habiendo muchas enfermedades que son "desconocidas" para la sociedad, e incluso, en algunos casos, para la medicina y la investigación. A esto, en muchas ocasiones se suman los diagnósticos erróneos o las confusiones a la hora de ponerle nombre a una dolencia.

Es el caso del lipedema, una enfermedad reconocida desde el 2018 por la OMS, pero que sigue estando infradiagnosticada y siendo muy poco conocida tanto por la sociedad como por la comunidad médica. "Entonces, ¿qué ocurre? Que está poco estudiado y que, a medida que pasa el tiempo, nos vamos encontrando con novedades", explican desde la Asociación de Afectadas de Lipedema de España (Adalipe).

¿Qué es?

"Cada lipedema es diferente", explican desde Adalipe. Se trata de una enfermedad crónica que afecta al tejido adiposo a través de alteraciones genéticas y hormonales. Es precisamente esta característica la que hace que afecte casi en su totalidad a mujeres, afectando a un número muy reducido de hombres que tienen una amplia manifestación de hormonas femeninas.

Su principal particularidad es que hace que la grasa se acumule de forma simétrica en las extremidades (normalmente en las piernas), dejando intactas manos y pies. Sin embargo, a diferencia de la normal, esta grasa no puede eliminarse ni con dieta ni con ejercicio y, a día de hoy, no existe ningún tratamiento que elimine la enfermedad por completo.

¿Hay relación entre lipedema y obesidad?

Aunque suela confundirse o diagnosticarse de forma errónea, no es obesidad. Existen casos de pacientes que padecen obesidad asociada, ya que el lipedema les provoca problemas de movilidad y les hace volverse más sedentarias, tendiendo así a la obesidad. Sin embargo, también se dan casos en el otro extremo, pacientes a las que se les puede llegar a ver anoréxicas o con "normopeso".

Tampoco debe confundirse con el linfedema, que tiene una afectación similar con hinchazón en manos y pies, pero suele ser unilateral, tan solo en un miembro y siempre con afectación linfática. Podría llegar a derivar en lipolinfedema, que sería una mezcla de ambas enfermedades.

Además de las acumulaciones de grasa, el lipedema causa problemas de circulación general, dolor e inflamación. Las zonas más afectadas se vuelven extremadamente sensibles al tacto, el calor o el frío y las personas sufren un deterioro progresivo de la movilidad si no se va tratando. Una paciente, socia de Adalipe, relataba su caso: "Yo era guía de montaña, caminando todos los días. Llevaba una vida sana en contacto con la naturaleza y he tenido que pasarme a un despacho porque no podía seguir caminando".

¿Qué lo causa?

"Todavía no lo sabemos. Hay hipótesis, pero no tenemos una manifestación de qué es lo que lo causa", explican desde Adalipe. Se sabe que influyen factores tanto genéticos como hormonales. Una de las hipótesis que se barajan es que se transmita por línea paterna, siendo, sin embargo, las mujeres las que terminan contrayendo la enfermedad en casi la totalidad de los casos.

Los primeros brotes o los más "potentes" suelen manifestarse de manera general con cambios hormonales importantes en el cuerpo de las pacientes, como puedan ser la primera menstruación, una desestabilización emocional puntual, la menopausia, un embarazo, etc.

Tratamientos

A pesar del desconocimiento y de que se continúa investigando para descubrir más sobre el lipedema, actualmente existen dos líneas de tratamiento: el conservador y el quirúrgico, aunque ninguno de ellos consigue eliminar al completo la enfermedad.

El tratamiento conservador no es invasivo, y empieza en la parte psicológica. "La gente no se suele centrar en eso, pero es muy importante tener un apoyo psicológico para entender la enfermedad y ayudar a llevarla, porque hay muchas personas con problemas de autoestima", explican. En cuanto a la alimentación, "que no dieta", se recomienda que sea antiinflamatoria, siendo siempre cuidada.

El ejercicio también es un factor importante, ya que ayuda a reducir el dolor y mejorar la inflamación, pero no a reducir la grasa del lipedema, que no se comporta de la misma manera que la convencional. También existen tratamientos de fisioterapia, donde se encuentra la mayor parte de los avances más recientes, utilizando frecuencias y ultrasonidos.

El tratamiento quirúrgico "no excluye el tratamiento conservador" y consiste en una especie de liposucción, siendo una eliminación quirúrgica de toda la grasa que se pueda generada por la enfermedad en el cuerpo de la paciente.

Experiencias personales

"Yo me auto diagnostiqué antes de que me diagnosticara un especialista. Viendo la lista de síntomas digo 'igual es esto lo que tengo', pero he pasado por traumatólogos, fisioterapeutas, en la Seguridad Social, médicos, internistas, endocrinos... hasta que escuchas la palabra y tiras del hilo", relata una socia de Adalipe, que empezó a notar síntomas con 20 años, pero no fue capaz de ponerles nombre hasta pasados los 50. "Es un tema muy generalizado entre nosotras, el que nos estén diagnosticando mal".

"Todas coincidimos en que es un alivio ponerle nombre a lo que te pasa porque, después de muchos años sin saber lo que tienes, de repente saber lo que te pasa es un shock. Pero también es una puerta a decir vale, ya sé lo que me pasa, voy a ver a partir de ahora qué es lo que hago", explican.

En estos momentos, no pueden acceder a bajas médicas por la cirugía o gestionar la discapacidad por lipedema, algo que les ayudaría en gran medida, por ejemplo, para aparcar más cerca de la puerta de un supermercado y no tener que cargar durante tanto tiempo con las bolsas o tener un aparcamiento más cercano al centro de trabajo.

Se trata de una enfermedad que limita también la vida social de las pacientes, ya que, al causar dolor al contacto, muchas sillas y asientos les hacen daño, así como posibles empujones o contacto físico en conciertos o fiestas... La ropa también es un elemento de controversia, ya que "tenemos mucha diferencia de volumen entre la cintura, por ejemplo, y las piernas. No te sirve cualquier ropa".

El aspecto psicológico es extremadamente importante en estos casos, ya que "el tema social es complicado y no todas se lo cuentan a su entorno. Hay una sensación de culpabilidad que todavía debe trabajarse mucho más". Hay pacientes que no salen de sus casas o que no quieren ir a la playa por no exponer su cuerpo, por lo que la ayuda externa en estos temas es clave para ellas.