Cristina Maró, paciente de esclerosis múltiple: “He vivido dos vidas, antes y después del diagnóstico, y sigo luchando"

Hay personas que viven dos vidas. Como Cristina Maró, de 45 años, que transmite una energía contagiosa. Apasionada por su trabajo, crea documentales en su productora Que + ver y copresenta el pódcast Chicas qué hago.

“Trabajo demasiado a veces, lo sé, pero me encanta”, reconoce. Viajera empedernida, regresó a Galicia, su tierra, tras ser diagnosticada a los 33 años con esclerosis múltiple (EM). Antes, vivía intensamente: “Estuve mucho tiempo fuera, en Manchester, Budapest, Madrid, Dubái… Tenía una vida muy feliz”, recuerda.

Aunque notaba cosas extrañas en su cuerpo desde adolescente. Se le dormía un brazo, una pierna… “Pero nunca fui al médico porque pensaba que era normal”, dice.

A los 15 años se despertó con una parálisis facial. “Como tocaba el clarinete en una orquesta, le dije a mi madre y fuimos al médico”, relata. Pensaron que le podía haber sucedido por haber cogido frío. Le dieron corticoides y “ahí se quedó”.

La EM afecta a tres mujeres por cada hombre. Suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años. A menudo, sus síntomas se confunden con ansiedad o estrés, lo que retrasa su diagnóstico.

“El impacto es enorme porque se diagnostica en una edad clave para tu carrera o formar una familia”, explica Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME). Ella tiene un vínculo personal con la enfermedad.

En 2004 diagnosticaron a su hija. “No sabíamos nada de ella, así que me ofrecí como voluntaria en la asociación en Barcelona”, cuenta Torredemer. Hoy, además, es vicepresidenta de la Federación Internacional de EM.

Cristina Maró, durante la sesión de fotos. Nelson Ribeiro

Este año la campaña de EME 'Mi Esclerosis Múltiple' es real, no me la invento busca visibilizar las mil caras y mil síntomas de esta enfermedad. “Muchas mujeres tardan más en acudir al médico porque minimizan sus síntomas y eso retrasa el diagnóstico”, recuerda la presidenta de EME.

Esta enfermedad afecta incluso la esfera sexual. “Muchas parejas sienten rechazo o están preocupadas”, apunta. Algunas mujeres no se atreven a decir que la padecen por miedo al rechazo. Eso puede impedir el inicio de una relación afectiva. “Aunque pueden tener hijos como cualquier mujer, solo es importante planificarlo”, precisa Torredemer.

Hasta los 33 años, Cristina vivió sin saber qué tenía. Estaba en Dubái con su pareja cuando, de visita en Galicia, sufrió un brote fuerte. “Estuve una semana ingresada. Pensaron que era un cáncer medular o cerebral inoperable, algo fatal. Cuando me dijeron que era esclerosis múltiple, fue un alivio extraño, porque partíamos del peor diagnóstico”, reconoce.

En lugar de hundirse, aquello le hizo valorar más aún su vida. “He sido muy feliz, he hecho lo que he querido”, asegura. Le sirvió para ponerse ella primero, cuidarse y replantear su vida: “me gustaba tomar una cervecita, pero dejé el alcohol y cambió mi manera de comer, de vivir”.

Comenzaba la segunda parte. El tratamiento no fue fácil. Al principio siguió en Dubái. Los pinchazos semanales de Interferón le provocaban fiebre y dolores. “Era horrible, un día a la semana estaba enferma”, cuenta. Su pareja la apoyaba con pequeños rituales. “Me preparaba comidas especiales, lo hacía bonito”, comenta con una sonrisa.

Pese a reconocer que muchas personas con su enfermedad sufren abandonos de “gente que no sabe estar a la altura”, en su caso ha tenido dos parejas que “han sido un apoyo increíble”.

Cristina Maró, durante la sesión de fotos. Nelson Ribeiro

Pero la enfermedad volvió a golpearla. Un brote fuerte la dejó sin movilidad parcial. “Estaba en un escenario por trabajo, y me fui yendo hacia el fondo hasta que caí. No podía controlar mis piernas”, explica. Luego no podía caminar sin arrastrar la pierna, escribir o sostener objetos. “Fue el peor momento. Me costó meses recuperar un poco de movimiento”.

Tampoco podía correr, su gran pasión. Sin embargo, diez años después, ha vuelto a hacerlo. “¡Al fin!”, exclama. Con los años ha aprendido a manejar las secuelas cognitivas. “La memoria y la concentración se resienten. A veces olvido caras o se me apaga el cerebro”, explica Cristina. “Trato de compensar. Ya soy una experta”, afirma.

Esta enfermedad es imprevisible. “Un día estás bien y, sin previo aviso, todo cambia. Hay que adaptarse”, asegura. Ella sabe mucho de adaptación, pero subraya: “La EM me ha hecho bajar la marcha, pero no detenerme”.

Su mensaje es claro: “Necesitamos empatía y apoyo, ayudas laborales, más flexibilidad y que el gobierno apoye a las empresas para que no haya despidos. Y rehabilitación. La sociedad y el estado deben protegernos más”.

Para Cristina, las asociaciones son un pilar fundamental para los pacientes. “Falta información entre los profesionales de atención primaria”, indica Ana Torredemer. Eso lleva a confundir la EM con “ansiedad, depresión o temas hormonales”.

Muchas mujeres no explican que la padecen por miedo a ser despedidas. Por eso, pide más comprensión social y laboral. También reclama “más apoyo estructural a las cuidadoras”. Torredemer advierte que “en mujeres, la EM se confunde a menudo con ansiedad, depresión o problemas hormonales”.

Cristina Maró, posando para la entrevista. Nelson Ribeiro

Eso puede llevar a tratamientos inadecuados. “No tenemos datos, pero de suceder, podría ser grave”, afirma, por enmascarar la enfermedad. Cristina además ha hecho un documental en YouTube, Muévete, con mensajes motivadores como los que ella transmite: “Ayudo a gente recién diagnosticada. Les digo: 'No dejes tus planes, no te pongas la etiqueta de enfermo. Tienes la posibilidad de seguir con tu vida. Hay que luchar y cada uno hace lo que puede'”.

Aunque es consciente de que puede haber un mal pronóstico, incluso una demencia, considera que vivir pensando en eso no tiene sentido. “Mi lema es que me ocupo, pero no me preocupo. Hay que seguir disfrutando de este mundo tan bonito”, afirma.

Entre pacientes con esclerosis es frecuente desarrollar otra enfermedad autoinmune. En el caso de Cristina, artritis psoriásica, que le afecta las articulaciones y le causa mucho dolor.“Es dura, me da más lata que la esclerosis”, confiesa.

“Además, no me sentaron bien las medicaciones. Una casi me causa un fallo hepático”, cuenta. Por eso, desde 2022 no la medican y está estable. “No tengo brotes desde hace tiempo. Los médicos han decidido no medicarme por ahora. Estoy bien, dentro de lo que cabe”.

Aunque la incertidumbre es constante, no la deja dominar su vida. Lejos de victimizarse, valora haber vivido 33 años sin saberlo. “Si me hubieran diagnosticado a los 15 años no habría disfrutado tanto”, reflexiona.

A sus padres les han diagnosticado Alzheimer, y reconoce que ha sido lo más duro. “Ahí sí que pasé un duelo. Aunque he descubierto que los daños cognitivos que tengo me ayudan a empatizar con ellos y poderles dar cariño”, cuenta.

Cristina Maró es tan inspiradora que dan ganas de abrazarla. Ella, de nuevo, lo tiene claro: “La esclerosis múltiple no me define. Yo soy mucho más que esto. He vivido dos vidas, y me siento afortunada”.