Claudia Tecglen y la parálisis cerebral: "Mis amigas llevaban minifalda, y yo de médico en médico"

Crecer ante la adversidad es la filosofía de Claudia Tecglen, psicóloga, mentora y comunicadora que, tras una vida de superación, acompaña a personas con discapacidad para ayudarles a descubrir sus fortalezas. Su objetivo es claro: "Que la discapacidad no sea la protagonista de su vida", destaca. 

Tecglen nació cuatro meses antes de lo previsto con una parálisis cerebral. Pesó 900 gramos y el diagnóstico de los médicos fue fulminante: "A mis padres les dijeron que iba a ser una vegetal". No obstante, considera que, afortunadamente, su familia tuvo posibilidades económicas y no se rindieron hasta conseguir nuevos pronósticos: "Veían que cuando ellos discutían yo lloraba y cuando me hacían carantoñas sonreía. Entonces decían que algo debía funcionar". Así, empezó el peregrinaje de sus padres hasta conseguir una opinión diferente. 

Sin embargo, su discapacidad no ha limitado una formación profesional que continúa completando ahora, con 35 años. A los 3 años escribía y leía español y a los 5 años empezó a hablar inglés. En su trayecto ha contado con el apoyo de su familia, médicos y amigos: "Con ellos he aprendido que la discapacidad es una gran maestra de vida con la que tengo que aprender a convivir porque no existe divorcio posible". Y señala: "La discapacidad es un filtro para rodearse de buenas personas".

Un doble esfuerzo

Claudia Tecglen: "la discapacidad es un filtro para rodearse de buenas personas".

En su infancia, la búsqueda de colegio fue una odisea: "No me aceptaban en ningún centro de educación ordinaria", detalla. Finalmente, tras muchas búsquedas, consiguió entrar en un colegio gracias a que la directora conocía su caso, pues tenía dos sobrinas con parálisis cerebral y "sabía perfectamente que no tenía por qué estar afectando mi cognición", explica.

A los 14 años pudo pasar al instituto y, posteriormente, realizó sus estudios de grado en la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED). Esta formación le ha llevado muchos más años que a cualquier persona, pero considera que esto es una "gran lección de vida". Y asegura: "No importa el tiempo que dediques para conseguir tus objetivos, lo importante es recorrer el camino, aunque sea por vías diferentes". Aunque a lo largo de su vida, el sistema educativo también ha mostrado señales de incomprensión, ya que muchos profesores no entendían su situación y le exigían lo mismo que al resto en asignaturas como Educación Física.  

Recuerda el dolor que sufrió cuando con 12 años tuvo que operarse de la rodilla, cadera y abductores. En esa ocasión perdió mucho peso en poco tiempo. Esto ocurrió en plena adolescencia: "Mis amigas estaban empezando a ponerse minifaldas, pero yo iba de médico en médico". En esos momentos se dio cuenta de que iba a tener que doblar sus esfuerzos para conseguir, como explica, "poder superar el mayor reto al que jamás me he enfrentado: aceptarme a mí misma".

Antes de entrar en la universidad tuvo complicaciones para hacer las pruebas de selectividad. Al no contar con las adaptaciones suficientes para desarrollar la prueba tuvo que esperar un año más, pero cuando llegó el momento tampoco las recibió: "Tuve que hacerla de forma continuada, vinieron profesores del instituto a darme de comer incluso y sin poder ir al baño porque escribía más lento y no tenía apoyo". 

Claudia Tecglen.

La fortaleza y seguridad con la que habla, asombra. Desde la objetividad y el cariño cuenta que nadie se ha interpuesto en su camino profesional: "Cada persona que se ha opuesto, me ha servido como motivo para reivindicar mi talento y ponerlo al servicio de los demás. Siempre tenía muy claro que igual que a mí me han ayudado, yo quería ayudar".

El síndrome del cuidador

"Gracias a mi discapacidad he encontrado un propósito vital", cuenta esta psicóloga. Por ello, con 22 años creó Convives con Espasticidad, una entidad sin ánimo de lucro que pretende, como explica Tecglen, "quitarle al azar y a la desinformación la oportunidad de limitar una vida". Asegura que si no hubiera recibido la información adecuada durante su infancia y adolescencia, con mucha probabilidad, su vida sería diferente hoy. 

Fundó la organización teniendo muy presente aquello que pensó cuando con 16 años se sometió a un tratamiento que le cambió la vida. "En ese momento hice una promesa: si funcionaba, haría todo lo posible para que los demás tuvieran la información adecuada en el momento preciso", enfatiza.

Pero para acompañar a estas personas, Tecglen incide en la importancia del apoyo familiar. En su caso, destaca que a ella le costó menos aceptar su discapacidad que a su familia porque "al final no existen personas con discapacidad, sino familias con discapacidad".

Por ello, creó la Escuela de Afrontamiento Activo como una de las actividades de la organización y donde trabaja con personas con discapacidad y sus familias, para también ayudar a acabar con el síndrome de cuidador. "No siempre podemos cambiar los hechos, pero sí elegir nuestra actitud ante ellos. Que la felicidad es una actitud, también se aprende", cuenta.

Escuela de Afrontamiento Activo de la discapacidad.

La primera de estas sesiones se realizó en 2015 en el Hospital Universitario de Terrassa. Más tarde la escuela pasó por el Hospital Niño Jesús, donde padres de niños y adolescentes de entre 0 y 17 años y los propios jóvenes fueron acompañados en su proceso de autosuperación por psicólogos, familiares y pacientes expertos. "Las relaciones, especialmente entre los adolescentes y los padres, mejoraron mucho, que es algo muy importante en esa época de la vida", indica. Esto le llevó a, por fin, en 2019, lanzar la Escuela Online de Afrontamiento Activo de la Discapacidad con diferentes módulos accesibles para todas las personas donde también se abordan temas como la autoestima y habilidades sociales.

Prisionera de su propio cuerpo

En Convives con Espasticidad trabajan desde 2008 por la autonomía de las personas que viven con espasticidad, un trastorno motor que está asociado a muchas enfermedades y discapacidades como el cáncer, la parálisis cerebral o el daño cerebral adquirido. Dependiendo del grado que presente, puede convertirse en algo muy limitante, y así lo fue para Tecglen.

"Las asociaciones no tenían como prioridad la espasticidad, sino la patología en sí", explica. Por eso quiso centrarse en este ámbito y gracias a ello, consiguieron que un niño que siempre habían tomado como "torpe", fuera diagnosticado con espasticidad leve. Y explica: "La espasticidad hace que te sientas prisionero de tu propio cuerpo". Además, es algo que no se cura, sólo se alivia. 

La espasticidad es un trastorno motor que está asociado a muchas enfermedades y discapacidades

Aunque disfruta de su trabajo como psicóloga y acompañante, desea poder cerrar algún día las puertas de su entidad, porque eso significaría que "la inclusión sería plena y total, no tendríamos que cubrir necesidades o defender derechos sociales porque la atención pública sería total". 

Mientras tanto, con una sonrisa que le caracteriza, seguirá luchando para que todas las personas puedan tener "una participación plena e inclusiva, demostrando que todos somos valiosos". Porque, al fin y al cabo, "las personas con discapacidad, tenemos mucho que aportar a la sociedad", destaca.