Pepa posa en un columpio en la terraza.
Pepa, paciente de cáncer de mama: “A las pacientes con metástasis nos deberían de tratar con guantes de seda”
La malagueña asegura que la enfermedad le ha dado paz y pide más cuidado, más investigación y una sanidad pública fuerte.
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Pepa tiene 62 años, es vecina de Huelin, a un paso de la playa, y derrocha un buen rollo brutal. Va a pilates con asiduidad y tiene una elasticidad que ya descoloca a su edad, y mucho más cuando se sabe que tiene una metástasis en la cadera. Su monitor no da crédito siempre que la ve con esa energía tan contagiosa.
A sus espaldas, Pepa lleva una mochila invisible de cara a la galería donde carga casi 17 años de pruebas, quirófanos y tratamientos desde que, a finales de 2009, se notó un bulto en el pecho. Superó aquel cáncer de mama, recibió el alta y poco después llegó la metástasis.
Durante años fue una mujer nerviosa y con mucha ansiedad, y hoy asegura que la enfermedad, “aunque suene fuerte”, le ha dado paz.
Entre las luces y las sombras que tiene el cáncer, como las de la fotografía que acompaña este texto, Pepa prefiere quedarse con las luces. Ha aprendido a convivir con la metástasis, "más que cargar con ella".
No esconde que el cáncer ha pasado por su vida como un tornado, poniendo todo patas arriba, pero con mucho trabajo ha logrado que no se convierta en el eje de su vida. Cree que el 'bicho' no merece tanto de su atención.
“Esto es cáncer”
Josefa, Pepa para todo el mundo, notó el bulto sentada en el sofá. Estaba en la parte superior del pecho, era duro y no se movía. Llevaba años haciéndose mamografías con el seguro privado del Ayuntamiento, puesto que es trabajadora social, ya jubilada, y alguna vez le habían encontrado bultos que resultaron ser grasa.
Pero con ese bultito lo tuvo claro. Pensó: "Esto es cáncer".
La cita llegó el 29 de noviembre de 2009 en el Hospital Pascual, no olvidará la fecha en la vida. La radióloga que la atendió, le dijo que aquello tenía “toda la pinta” de ser un tumor a falta de la biopsia. "El trato, tengo que decirlo, fue pésimo. Todo se me dijo de una manera muy borde", confiesa.
Después vino la espera. La eterna espera. Pasó la Navidad y, según recuerda, la llamada no llegó hasta el 1 de enero.
Por el camino intervinieron su médica de cabecera, que telefoneó para exigir más rapidez en los resultados, y una de sus amigas más cercanas, entonces directora de enfermería, que movió los hilos para que la vieran en el Hospital Materno Infantil. Allí, asegura, tres radiólogas “encantadoras” le hicieron las pruebas enseguida.
Pepa todavía piensa en las mujeres que se hicieron la prueba aquel mismo día que ella. Si el proceso se aceleró, fue gracias a que otras mujeres le echaron una mano.
Pero se pregunta qué fue de esas mujeres que son de algún pueblo lejano y no pueden permitirse acudir a reclamar a diario. "¿Las avisarían tarde? ¿Tendrían cáncer como yo? ¿Se les habría extendido por esa espera?", lanza al aire.
Las pruebas confirmaron un cáncer de mama invasivo, con dos tumores, y había que operar de urgencia por la complejidad de este. Pepa pidió que la atendieran en el Hospital Civil. Allí la recibió un cirujano veterano, toda una eminencia, que ya no operaba mamas y había dejado esa tarea en manos de su equipo.
Años antes había operado a la médica de cabecera de Pepa, que también fue paciente de cáncer de mama. Al explorarla, el cirujano le dijo que había que intervenir ya y que, si no le importaba, se encargaría él mismo de ello.
Le hizo un hueco entre sus intervenciones y la operó el 16 de febrero de 2010, la víspera de su 46 cumpleaños. La habitación era pequeña y estaba llena de seres queridos y de regalos. Pepa estaba tan feliz que repetía a todo el que entraba: “¡¡Yo tenía cáncer y ya no lo tengo!!", mientras una amiga le pedía que se estuviera quieta y no moviera el brazo. No paraba.
Después llegaron la quimioterapia, la radioterapia y cinco años de tamoxifeno. Le extirparon 14 ganglios linfáticos y perdió el pelo, las cejas y las pestañas. Estas últimas, matiza, nunca ha llegado a recuperarlas del todo.
Jamás se puso peluca. Llevaba una gorra y se la quitaba en el autobús o en un restaurante cuando le daba calor. Tampoco quería la reconstrucción mamaria y pasó por quirófano dos años después porque, según cuenta, su médica y su hija le insistieron para que se viera mejor.
Insiste en que respeta a quien lo vive de otra manera y en que “cada una se lo toma de una forma", pero la parte que afecta al físico no ha sido tan "complicada" para ella.
La palabra que da miedo
En 2020, en plena pandemia, a Pepa le dieron el alta. Poco después se cayó en la calle y se lastimó las lumbares; el dolor le bajaba por la cadera hasta el muslo y el traumatólogo que la trataba no daba con la causa. Tras meses así, pidió una prueba de la cadera. En ella apareció algo que escamaba a los facultativos.
Las pruebas posteriores en el Materno confirmaron lo peor: tenía una metástasis pequeña en la cadera izquierda.
Fue a conocer el diagnóstico acompañada de su hija Alba. Pepa reconoce que la palabra metástasis “te impacta”, porque quien la escucha piensa que se muere "en 10 minutos". La oncóloga le explicó que podía llevarse como un tratamiento crónico, igual que ha ocurrido con el sida o con la diabetes, algo que la alivió.
A quien más le costó fue a su hija, que hoy tiene 40 años. Al salir del hospital, se fueron a comer a un bar y Pepa, que no bebe, se pidió una copa de vino para sobrellevar todo.
Recuerda que su hija estaba en “fase de negación” y le preguntaba si aquello no se podía operar; no entendía la hipotética opción de perder a su madre. No le entraba en la cabeza.
Su hijo Pedro, que va a cumplir 33 años y vive en Madrid, lo encajó mejor.
El tiempo les ha dado una mejor percepción de la situación. Hoy hablan de todo. Cuando una prueba sale bien, se lo cuenta a los dos, pero hubo un tiempo que no pudo ser así. El inicio fue complicaco. Pero Pepa deja claro e insiste que la enfermedad “no es el centro” de su vida, se ha negado a que lo sea.
Hace poco, en clase de pilates, una compañera le preguntó qué era eso de la metástasis. A Pepa le llamó la atención que, a estas alturas, alguien no lo supiera. Se lo explicó por encima. Le contó que es “una célula que se ha quedado por el cuerpo” tras el cáncer primario, que se ha instalado en otra parte y que “de momento no tiene cura”.
No es la primera vez que le pasa algo así. Hay quien todavía le desea que se mejore pronto o que se cure. Acostumbrada por su trabajo a la estadística y a la observación, Pepa lo plantea como una hipótesis, pero cree que la gente “no tiene muy controlado” lo que es una metástasis y que “habría que explicarla más”. "Está a la orden del día y hay mucho desconocimiento", indica.
Desde marzo de 2022 participa en un ensayo clínico de un medicamento de AstraZeneca para pacientes con cáncer de mama metastásico. Se lo propuso su oncóloga de entonces y aceptó sin dudarlo. Subraya que se trata de un tratamiento paliativo, “no curativo, de momento”.
El ensayo es de doble ciego. Ni las pacientes ni la doctora saben quién toma el fármaco y quién el placebo. Pepa, que lleva más de 4 años en él, tiene su propia teoría. Ha sufrido prácticamente todos los efectos secundarios que aparecen en la documentación que le entregaron al empezar.
Los párpados se le inflamaron hasta dejarle los ojos hinchados y amoratados. Cuenta que su oncóloga tuvo que mandar un informe a AstraZeneca, porque, que ella sepa, nadie ha tenido esos efectos secundarios tan brutales, al menos en Málaga. Por eso está convencida de que lo suyo “no es placebo”. Hay otro dato que la anima. Al segundo año de tratamiento, la metástasis se redujo.
Las pacientes del ensayo están, como dice ella, “súper controladas”. Cada mes, analítica. En el tercer ciclo, consulta con la oncóloga, Pilar, a la que define como alguien “maravillosa como persona y profesional”.
Ni heroínas ni guerreras
Cada octubre, con los lazos rosas, vuelven las palabras de siempre. Luchadoras, guerreras, batallas ganadas. Pepa no se reconoce en ellas. Cree que ese lenguaje es “en parte perjudicial” porque da a entender que “la que se muere no lucha”.
Defiende que “somos mujeres normales que hemos pasado por una enfermedad grave” y que no son heroínas, “porque dejamos en mal lugar a las personas que se mueren”. Su consejo para quien acaba de recibir el diagnóstico es mucho más sencillo. Que haga “lo que le manden y lo que buenamente pueda, que confíe”.
Hay una idea a la que Pepa vuelve una y otra vez durante la conversación, y quiere que quede por escrito. Las pacientes con metástasis son, en sus palabras, “material sensible”, “gente frágil”, y por eso “nos tienen que tratar con guantes de seda”.
No pide palmaditas en la espalda en cada consulta o en cada conversación en la calle. Le basta con que “nos miren a la cara, nos traten con respeto, no con pena, y nos escuchen”.
Sabe que cualquiera tiene un mal día. Su hija, que trabaja en una farmacia, se lo recuerda a menudo. Ella también los tiene “y no lo puede pagar con nadie”. Cree que Medicina debería incluir una asignatura transversal sobre cómo tratar a las personas y que quien no la apruebe no debería ejercer. "Porque cuando te enfrentas a esta enfermedad, te encuentras con todo tipo de perfiles", añade.
Hoy ese trato está en juego. Las pacientes del ensayo han presentado una reclamación contra su traslado desde el Materno a una planta nueva del Hospital Civil. Echan de menos el Materno, donde eran, siempre según su relato, "5 o 6 al día y la consulta quedaba al final del pasillo, junto a la enfermería". Allí, según Pepa, “no ha habido nunca ningún fallo”. En el Civil comparten espacio con "muchísima más gente", cuenta, y la oncóloga “no da abasto”.
Al parecer, recibieron respuesta, pero cree que es muy difícil que las vuelvan a llevar al Materno y no se hace ilusiones. EL ESPAÑOL de Málaga ha contactado con Salud al respecto de este tema y hasta el momento no ha obtenido respuesta.
Un mensaje para quien gobierna
Cuando llega octubre, los lazos rosas se multiplican, también en las solapas de los políticos. Pepa está “segura” de que buena parte de ese apoyo se queda en fachada. Si tuviera delante a los responsables sanitarios, no se andaría con rodeos.
Les pediría transparencia, citas a tiempo, formación para el personal que no sabe tratar a los casos de pacientes más graves, más oncólogos y más investigación pública. Y un trato que, insiste, debe ser “impecable” e “inmediato”.
Sostiene que hay médicos “a punta de pala en España” y que el problema es lo que se les paga. Desde su relato, considera que Andalucía está muy "tocada" en materia de Sanidad y pide que sostengan la Sanidad Pública, en lugar de "hundirla" alimentando a la privada.
El tema de los cribados le toca de cerca. Su hija pidió una mamografía con 40 años y le contestaron que, por edad, no le correspondía hasta los 42. Pepa todavía no da crédito. Su hija tiene una madre que pasó por “un cáncer bestial” y hoy convive con una metástasis.
Cree que "habría que darle una vuelta a esos procesos de prevención", ahondando en cada caso y no en un rango de edad genérico, siempre desde su punto de vista.
Está convencida de que las mujeres sí quieren prevenir. El problema, a su juicio, es que “si tú vas a prevenir y te dan una cita a los 6 meses o al año”, la prevención llega tarde. Ella sabe lo que es esperar un resultado sin saber si tienes cáncer. Por eso defiende que esas pruebas deben ser inmediatas.
Imparable
Pepa fue durante 11 años la trabajadora social de Los Asperones, a pie de calle. Tras el primer cáncer volvió a trabajar antes de lo que le aconsejaban los médicos, porque se encontraba bien y quería estar allí. Su oncólogo acabó pidiéndole que lo dejara. Pidió el traslado al área de Derechos Sociales, “la sala de máquinas” de los servicios sociales, como ella la llama, y siguió estudiando a las familias que habían salido del barrio. Reconoce que se metía “en todos los charcos”, sobre todo en defensa del menor.
Durante años vivió con prisa y con ansiedad, entre el trabajo, los hijos, su madre y la casa. Con el tiempo, cuenta, se sentía como si le hubiera pasado “un camión” por encima. Hoy está jubilada por incapacidad absoluta, ya no madruga, vive en un piso que le alquila una amiga a un precio razonable y sus hijos están bien. Da gracias por ello. Está convencida de que aquella “bofetada” le cambió la vida “para bien”.
Esa calma tiene raíces. El padre de su hijo bebía del budismo y de él recibió unas enseñanzas que, dice, ahora va entendiendo. Su hijo Pedro heredó esa serenidad. Su hermana Alba asegura que tiene “sangre de horchata”, y Pepa responde que la tiene porque la aprendió de su padre, ya fallecido. Es él quien más le repite: "Mamá, deja de sufrir por cosas que no te corresponden”. A ella le costó aprenderlo.
Antes de colgar, Pepa confiesa que ha aprendido a valorar todo lo que le hace bien en la vida. En el ratito que ha pasado esta mañana desayunando con unas amigas. Sabe perfectamente lo que tiene, es consciente, pero se niega a pasar el tiempo que le quede en el mundo sufriendo por adelantado. "Al final te vas a morir igual, sea de esto o de un macetazo por la calle", dice con guasa. Por eso prefiere quedarse con lo positivo, por raro que suene: "A mí esto me ha enseñado a vivir tranquila. Me ha dado paz".
