El tratamiento de la Piel de Mariposa de Europa sigue sin llegar a España: "Cada día de retraso son nuevas heridas"

Hace 180 días que Europa aprobó la primera terapia génica para la Piel de Mariposa, una enfermedad extremadamente dolorosa que convierte cada roce en una herida. A día de hoy, medio año después de aquella aprobación, el tratamiento sigue sin estar disponible en España.

En cambio, según han informado desde Debra Piel de Mariposa, este tratamiento que ayuda a cicatrizar heridas crónicas, sí se está administrando en países como Francia, Italia o Alemania.

“Cada día de retraso son nuevas heridas, más dolor y más desolación. Las curas diarias duran horas y son devastadoras, física y emocionalmente”, ha asegurado Evanina Morcillo Makow, directora de DEBRA España, a través de un comunicado.

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Asimismo, ha hecho hincapié en que “en otros países, el Vyjuvek ya ha transformado vidas. En España queremos que nuestras familias con Piel de Mariposa resten horas a su dolor. Confiamos en que las entidades responsables den acceso cuanto antes a la terapia génica”.

Ante la demora de la llegada de este tratamiento a España, la ONG ha iniciado una campaña de recogida de firmas para exigir la financiación urgente del medicamento y su incorporación al Sistema Nacional de Salud.

En estos seis meses se podrían haber evitado más de cuatro millones de minutos de curas dolorosas: el equivalente a más de siete años de sufrimiento constante.

¿Qué es el Vyjuvek?

El Vyjuvek es la primera terapia génica aprobada para esta enfermedad. Actúa directamente sobre las heridas, acelera su cicatrización, alivia el dolor y previene infecciones.

Representa un avance médico sin precedentes para quienes viven con una piel tan frágil como las alas de una mariposa.

Alemania aprobó oficialmente este medicamento en agosto de 2025, aunque ya lo venía utilizando desde hacía más de un año mediante vías de acceso temprano, igual que países como Francia, Italia, Serbia, Moldavia y algunos países nórdicos.

España no ha incorporado la terapia al Sistema Nacional de Salud

Aunque la legislación europea establece un plazo máximo de 180 días para que cada país evalúe e incorpore a su sistema los medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, en España la empresa farmacéutica aún no ha solicitado el código nacional del medicamento, un paso imprescindible para iniciar su comercialización y acceso en el país.

Si bien la compañía asegura que está trabajando en ello, seis meses después de la aprobación europea todavía no ha presentado una solicitud oficial para su inclusión en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. El proceso, por tanto, ni siquiera ha comenzado, y ninguna familia española ha tenido aún acceso a Vyjuvek.

El medicamento también ha sido aprobado ya en otros países fuera de la Unión Europea, como, por ejemplo, Estados Unidos (2023) y Japón (2025).

En este punto, Morcillo Makow ha incidido en que “la enfermedad no espera. Cada día sin este tratamiento es una herida que podría curarse”.

“Estamos colaborando con la Administración, con la empresa farmacéutica y con todas las entidades involucradas para que el medicamento llegue a España lo antes posible, pero pedimos que se actúe con la urgencia que esta situación merece”, ha añadido.

Por su parte, Patricia, una joven con Piel de Mariposa, ha asegurado que para ella “el acceso a este tratamiento supondría dejar de sobrevivir para comenzar a vivir”.