Cumbre entre Sanidad, CCAA y la empresa que produce la única terapia contra la piel de mariposa para su financiación

Mónica García, ministra de Sanidad, acusó hace unas semanas a la compañía, Krystal Biotech, que produce esta terapia de no solicitar su financiación a la Agencia Española de Medicamentos (Aemps). No obstante, el departamento no da su brazo a torcer para que el fármaco llegue cuanto antes.

Según ha podido saber este diario, el Ministerio prevé celebrar una cumbre con las comunidades autónomas y la compañía para poner sobre la mesa el número exacto de pacientes que necesitan el tratamiento y acelerar su proceso de financiación.

Sanidad acusa a la farmacéutica que produce 'Vyjuvek', la terapia contra la piel de mariposa, de no solicitar su financiación

El equipo de García también ha pedido a las regiones que le faciliten un registro exacto de los pacientes afectados por esta patología.

Cabe destacar que la terapia está indicada para personas que se encuentran en fases avanzadas de la enfermedad y presentan heridas crónicas con riesgo de infección.

Identificar a los pacientes

Actualmente, las autonomías están identificando a los pacientes que necesitan dicho fármaco. Hasta ahora, sólo se conoce que en Andalucía hay 45 personas. Y como ha podido saber este diario, por ejemplo, en Castilla-La Mancha hay diez afectados.

Las autonomías son optimistas y esperan que esa cita sea lo más pronto posible, ya que se trata de una situación que urge a decenas de familias en toda España.

Andalucía, la primera región que pagará el tratamiento por la piel de mariposa de Leo y estudiará aplicarlo en 45 casos

Pero, ¿por qué la compañía no ha solicitado aún la financiación? Fuentes conocedoras del asunto, creen que la farmacéutica no ha dado el paso porque, probablemente, no tenga una capacidad de producción masiva.

"La empresa es tan pequeña que, a lo mejor, está dudando en comercializarlo no porque no quiera, sino porque no puede. Por eso, andará con pies de plomo para ver cómo lo gestiona y a cuántos países se puede dirigir", aseguran.

Andalucía

El pasado 12 de marzo, Juanma Moreno, presidente de la Junta de Andalucía, anunció que el servicio de salud (SAS) de la región facilitará el tratamiento a los 45 pacientes con piel de mariposa. Aunque, se tiene que estudiar la viabilidad en cada uno de ellos en función del estado de la patología.

Cabe destacar que el coste de la terapia es bastante alto: oscila en torno a los 100.000 euros al mes por paciente.

Leo volverá a sentir el "airecito" gracias a Juanma Moreno: le pagará los 100.000 € al mes del tratamiento de piel de mariposa

No obstante, el SAS estima que esta cantidad se reduzca en función de la mejoría de las heridas, ya que los avances suelen ser rápidos y con el paso del tiempo disminuye su necesidad de aplicación.

Con todo, para poder sufragar el gasto, la Aemps ha autorizado de manera excepcional al SAS.