Una niña con la enfermedad de Piel de Mariposa, besada por su madre.
Sanidad acusa a la farmacéutica que produce 'Vyjuvek', la terapia contra la piel de mariposa, de no solicitar su financiación
Hace un año que la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aprobó la comercialización del medicamento.
Más información: Andalucía, la primera región que pagará el tratamiento por la piel de mariposa de Leo y estudiará aplicarlo en 45 casos
Hace unos días, Andalucía se convertía en la primera región que asumirá el coste de Vyjuvek, el fármaco para tratar la enfermedad de piel de mariposa. No obstante, a pesar de que en Europa la terapia ya está aprobada, en España todavía no se ha incluido en la prestación pública.
Pero hay razones para ese retraso. Durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad de este martes, Mónica García ha señalado que Krystal Biotech, la farmacéutica que produce el tratamiento, todavía no ha solicitado la financiación pública.
"La empresa, con la que nos hemos reunido en varias ocasiones, todavía no nos ha presentado la solicitud. Hemos hablado con ellos múltiples veces, la última fue hace un mes. Así que no se trata de falta de interés por parte del Ministerio", ha señalado.
La titular de la cartera de Sanidad ha aclarado que, para que un medicamento sea financiado por el Sistema Nacional de Salud (SNS), la compañía debe presentar previamente la solicitud.
"Cuando nos llegue la oferta de la empresa entiendo que será financiado, por supuesto, pero estamos hablando de enfermedades raras. En este país no hay ni un solo paciente con una enfermedad rara que se quede sin su tratamiento", ha indicado.
Al hilo, García ha explicado que existen mecanismos, como los medicamentos de uso especial, para cubrir tratamientos cuando ciertos fármacos no están financiados por el sistema público.
"A través de estos fármacos de uso especial, todo el país ofrece entre 30.000 y 40.000 tratamientos al año antes de su financiación", ha detallado.
Todo esto ha ocurrido cuando en la Comisión de Sanidad, la diputada de Junts, Pilar Calvo, ha preguntado a la ministra si el Gobierno incorporará la financiación de este medicamento. "Andalucía lo ha incorporado, pero evidentemente es necesario que ustedes lo financien para facilitar que llegue a todo el mundo", ha indicado.
Calvo, ha recordado a García que los pacientes con piel de mariposa tienen graves problemas de cicatrización que hacen que pierdan movilidad. "Lamentablemente el Estado español sigue a la cola en la incorporación de tratamientos innovadores aprobados ya por la Agencia Europea", ha recriminado.
Andalucía
El pasado 12 de marzo, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunció que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) facilitará el tratamiento a los 45 pacientes andaluces con piel de mariposa.
El anuncio se produjo tras la reunión de Moreno con Leo, un niño sevillano que padece esta enfermedad rara, su madre y otras familias de la Asociación Debra.
El presidente reivindicó a Leo como un niño "muy valiente", cuyo caso "se ha viralizado" gracias al "trabajo previo que ha realizado su madre durante mucho tiempo, así como los profesionales y la asociación" a la que pertenece.
Además, explicó que, "gracias a esa movilización", el SAS ha logrado encontrar "de manera excepcional" una "fórmula" para adquirir un tratamiento "muy pionero".
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El coste de la terapia es alto. Alcanza los 100.000 euros por paciente, aunque se tiene que estudiar caso por caso; desde la Junta esperan que esta cantidad se vaya reduciendo conforme se vaya extendiendo.
Para poder sufragado la Agencia Española del Medicamento (Aemps) ha autorizado de manera excepcional al SAS para la utilización de este fármaco pionero que combate a esta enfermedad que afecta a unas doscientas personas en toda España.
