"La futura ley de organizaciones de pacientes es fruto de muchos años de trabajo con el ministerio y las comunidades para que se nos considere un agente de cambio y que participa en el sistema".

Así lo ha señalado Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, durante su intervención en el VI Simposio del Observatorio de la Sanidad.

Para conseguir este reclamo de ser agente de cambio, Escobar ha asegurado que la entidad a la que representa empezó a trabajar desde el primer minuto en las aportaciones a la norma.

"Hemos hecho una reflexión interna de dónde queremos ir. Queremos que haya un inventario de asociaciones. Cada vez hay más participación activa de los pacientes y las administraciones tienen que saber la legitimidad de esa voz y que no haya intrusismos".

De igual modo, "hay que formar a todas esas organizaciones de pacientes. Otro tema clave es no dejar a las pequeñas asociaciones fuera de esta ley", ha continuado.

Escobar ha reclamado que haya una ley "que venga para quedarse y que la participación efectiva de los pacientes no dependa de quien está en el Ministerio de Sanidad o en las comunidades autónomas".

En el entorno europeo, la presidenta de la POP ha animado a comprobar cómo "Europa está cambiando esta condición de ciencia abierta. Tenemos que estar en fases tempranas de ensayos clínicos. Los pacientes tienen que formar parte".

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Y para ello, "es importante que todo esto quede legislado y no se ponga en duda a las organizaciones de pacientes", ha continuado.

Otro de los temas abordados han sido las listas de espera. Escobar ha alertado de que se utilizan como un arma política. Por eso, piden que se "definan bien y que haya compromiso por parte de las CCAA para tener resultados claros".

Datos

Escobar ha avanzado que la POP ha firmado un acuerdo con sanidad para crear un plan sobre datos de salud y "cómo vamos a participar en los diferentes proyectos que hay en este sentido. Los pacientes vamos a estar en ese diseño".

"Los pacientes necesitamos tener más datos del sistema. Además, los datos son del ciudadano y tenemos que aprender a usarlos y gestionarlos", ha concluido.