Hay enfermedades que no solo alteran la vida de quienes viven con ellas. También ponen a prueba a toda la sociedad, a nuestra capacidad de comprender, de acompañar y, sobre todo, de mirar más allá de las ideas preconcebidas. La esclerosis múltiple es una de ellas.
Durante demasiado tiempo, esta enfermedad neurológica, crónica, autoinmune y que afecta a más de 60.000 personas en nuestro país ha estado rodeada de desconocimiento y miedo, y esto tiene sus consecuencias. Cuando una sociedad no entiende una enfermedad, quienes conviven con ella cargan no solo con el diagnóstico, sino también con los estigmas que la acompañan.
Hace un año, desde Merck elaboramos una encuesta para analizar el conocimiento de la población española sobre esta enfermedad y descubrimos que siete de cada diez españoles creen que la mayoría de las personas con esclerosis múltiple acabarán necesitando una silla de ruedas.
Muchos piensan que la esperanza de vida es muy baja. Y, aunque la mayoría reconoce el fuerte impacto de la enfermedad, más de la mitad admite no saber cómo apoyar a quien la padece.
Afortunadamente, los avances científicos de las últimas décadas han cambiado radicalmente el pronóstico de la esclerosis múltiple. El diagnóstico precoz, los tratamientos innovadores, las técnicas de detección temprana y un abordaje cada vez más personalizado están permitiendo que miles de personas puedan mantener sus proyectos vitales, profesionales y familiares.
Aunque la realidad de cada paciente es diversa y única, hablar hoy de esclerosis múltiple también es hablar de calidad de vida, de autonomía y de futuro.
Pero para trasladar este mensaje necesitamos referentes que ayuden a transformar la conversación social. Por eso, la historia de Mapi Sánchez, ex número 1 de pádel del mundo, tiene tanta fuerza.
Acostumbrada a competir al más alto nivel, a conquistar títulos y liderar rankings internacionales junto a su hermana, la deportista recibió en 2021 el diagnóstico de esclerosis múltiple.
Dos años después, las conocidas como 'Gemelas Atómikas' se retiraron del circuito profesional, pero lejos de desaparecer del foco público, Mapi ha decidido convertir su experiencia en una herramienta de concienciación y ha vuelto a las pistas para visibilizar la enfermedad y demostrar que el diagnóstico no define a la persona.
Ese gesto tiene un enorme valor social porque cuando una deportista de élite habla abiertamente de una enfermedad, rompe estereotipos. Cuando continúa vinculada a una vida activa, desmonta la idea de fragilidad y cuando comparte su experiencia, ayuda a otras personas a sentirse menos solas y más comprendidas.
En Merck llevamos más de tres décadas trabajando e investigando en el campo de la esclerosis múltiple. Si algo hemos aprendido durante este tiempo es que la ciencia necesita ir acompañada de conciencia social.
Sería una locura negar que los tratamientos son lo esencial, pero también lo es construir una sociedad más informada, más empática y preparada para acompañar.
Esa es la razón de iniciativas como 'Imparables frente a la EM', que impulsamos junto a Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE. No se trata solo de una campaña de sensibilización, se trata de cambiar la forma en la que miramos la enfermedad y, sobre todo, a los pacientes.
Como todos, las personas con esclerosis múltiple no quieren ser definidas por sus limitaciones, sino reconocidas por sus capacidades, sus proyectos y su vida más allá del diagnóstico. Mapi representa precisamente eso: una forma de convivir con la patología sin permitir que ésta defina su identidad.
*** Cristina Fragua es directora de Comunicación de Merck en España.