Pacientes y familiares de la ELA se han concentrado en la plaza del Ayuntamiento de Toledo.
El grito de los enfermos de ELA y sus familiares en Castilla-La Mancha: "Necesitamos a los cuidadores en casa ya"
Se han concentrado en la plaza del Ayuntamiento para exigir que la Ley ELA estatal se traduzca de forma urgente en "derechos efectivos y respuestas a tiempo".
Más información: La asociación de enfermos de ELA exige a la Junta que cumpla con las ayudas "anunciadas hace más de un año"
El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se ha convertido este domingo en una jornada de intensas reivindicaciones en Toledo. Pacientes y familiares se han concentrado en la plaza del Ayuntamiento para exigir que la Ley ELA estatal, aprobada hace casi dos años, se traduzca de forma urgente en "derechos efectivos y respuestas a tiempo".
Bajo la convocatoria de la asociación ELA CLM-AdELAnte, los colectivos afectados han alzado la voz para recordar que las ayudas específicas son una cuestión de supervivencia. "Necesitamos a los cuidadores en casa ya para que nuestros enfermos no tengan que decidir si vivir o morir por una cuestión económica", ha denunciado el director de la asociación, David Amores.
Por su parte, el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, ha querido mostrar el "apoyo constante" del Ejecutivo autonómico a las familias. Lo ha hecho a través de su cuenta en la red social 'X' donde ha destacado la importancia de seguir dando pasos "con investigación".
En el #DíaMundialdelaELA quiero mostrar nuestro apoyo constante a las personas que sufren esta enfermedad y a sus familias. Damos pasos en el presente y hacia el futuro, con investigación.
— Emiliano García-Page (@garciapage) June 21, 2026
Precisamente mañana acompañaré a la reina Sofía en la inauguración, en La Roda (Albacete),… pic.twitter.com/MNpgwIJjOH
García-Page ha avanzado que este lunes acompañará a la reina Sofía en La Roda (Albacete) para inaugurar el III Congreso Internacional de ELA 'Manolo Barrós'. "Tenía que ser allí, no hay lugar con mayor sensibilidad con esta enfermedad", ha señalado en referencia al alcalde de la localidad.
El propio alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores, uno de los rostros más visibles de la lucha contra la ELA en España, ha asistido a la concentración en Toledo. El regidor ha prometido seguir batallando para que el desarrollo de la ley sea efectivo en todo el territorio nacional y las ayudas lleguen a todos "vivan donde vivan".
Concentración con motivo del Día Internacional de la ELA en Toledo.
En la misma línea se ha manifestado el general Antonio Izquierdo, exdirector del Museo del Ejército en el Alcázar de Toledo y también afectado. Izquierdo ha reconocido sentir "esperanza" por los avances médicos, pero a la vez una profunda "frustración" por la lentitud de los trámites administrativos.
"No son ayudas para el aseo personal en casa, son soporte vital esencial para evitar muertes no deseadas de gente que quiere vivir", recuerdan desde la asociación ELA CLM-AdELAnte.
Principales exigencias
Durante la concentración en la capital regional se ha leído un manifiesto con exigencias muy claras dirigidas tanto al Gobierno de España como a las comunidades autónomas:
- Mapa de despliegue: exigen al Ministerio de Derechos Sociales un mapa actualizado para evaluar los pagos y expedientes en cada región.
- Fin de los copagos: solicitan eliminar los copagos en etapas avanzadas y adecuar las cuantías de las prestaciones económicas.
- Formación específica: piden capacitar a los profesionales del sistema de dependencia en las complejidades técnicas que requiere la ELA avanzada.
Aunque reconocen que Castilla-La Mancha va por la línea correcta tras reconocer el grado tres de dependencia extrema para las fases avanzadas, insisten en que la burocracia no puede ir más despacio que una enfermedad que "te cambia la vida por dentro y por fuera en solo unos meses".
