Ion Oprica, enfermo de ELA.
La nueva vida de Ion tras ser diagnosticado de ELA: "Nunca me imaginé todos los cuidados que necesitaría"
Este hombre de 53 años, vecino de Villaseca de la Sagra (Toledo), reclama empatía y rapidez a las administraciones.
Más información: El grito de los enfermos de ELA y sus familiares en Castilla-La Mancha: "Necesitamos a los cuidadores en casa ya"
Desde que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tocó a la puerta de Ion Oprica en 2023 su vida ha cambiado "completamente". Afincado en la localidad toledana de Villaseca de la Sagra, y amante de la naturaleza, el monte y el senderismo, este paciente de 53 años vive una realidad que le ha alejado de hacer todo lo que le encantaba: "Mi vida se basa de la cama al sillón y del sillón a la cama".
La enfermedad empezó a avisar mucho antes y, tras pasar por varios especialistas, un electromiograma puso nombre a los fuertes dolores de cabeza y cansancio convertidos en debilidad. Aquella prueba respondió por qué las palabras comenzaban a salir lentas y torpes, y explicó el motivo de por qué el atragantamiento se había convertido en un miedo a la hora de comer.
En el caso de Ion, la enfermedad está muy avanzada y ya ha perdido por completo la movilidad de su cuerpo. El cuello es una de las partes que más afectadas tiene y que le obliga a hacer "cambios posturales continuos". Además, el año pasado tuvo que ser intervenido para incorporar una sonda (PEG) que le ayuda a alimentarse, pues la disfagia le impedía comer con normalidad.
Ion antes de la enfermedad.
"Nunca me he sentido solo gracias a ellos". Desde que Ion puso nombre a sus síntomas, su familia se ha convertido en sus manos, pies y apoyo diario. "Se han tenido que adaptar mucho", dice, reconociendo el esfuerzo que ve en cada gesto de amor y cuidado que le ofrecen.
Ahora ya no pueden salir a cenar, ir de viaje o celebrar un cumpleaños de la manera en la que lo hacían antes de que la ELA llegase a su vida, pero Ion les agradece que cada día estén "con una sonrisa" apoyándole y ayudándole.
El despertador a las 8 de la mañana marca el inicio de los días para Ion. Residente en la provincia de Toledo, desde hace unos años su rutina está creada en torno a las diferentes terapias —logopedia, fisioterapia, psicología— en las que participa, que asegura, son "una gran parte del tratamiento de las personas con ELA".
Para no estar todo el día en el sillón donde se le llega a hacer "muy incómodo", Ion va cambiando de la cama a su sillón mientras se distrae viendo la televisión, películas o series. Cuando el clima y el cuerpo lo permiten, aprovecha para respirar aire fresco y dar un paseo por su pueblo.
"Necesito atención constante". Las acciones más automáticas y sencillas como el respirar, beber, comer, ir al baño o desplazarse en coche se han convertido en un esfuerzo en su día a día: "Lo que más nos cuesta es la hora de la ducha. Tengo que estar en la silla bastante tiempo y eso hace que me duela mucho el cuello ya que no lo puedo sostener. Además, tengo que estar sin la bipap —dispositivo médico de ventilación no invasiva— y me cuesta también".
Ayuda insuficiente
Gracias a la puesta en marcha de la Ley ELA en 2024 y a la ayuda económica de 3.200 euros que percibe, la familia pudo contratar la ayuda de una persona que acude cada día durante ocho horas a su domicilio para asistirle y ayudarle en todas esas tareas diarias y necesarias como comer, las duchas o acompañarle durante el día.
Una ayuda que, aunque ha servido de mucho, se queda corta. Las 16 horas del día que la trabajadora no está, la mujer, la hija y la sobrina de Ion tiene que apañárselas para movilizarle.
Además de los recursos personales, Ion cuenta con algunas adaptaciones como una cama, un colchón antiescaras, una silla especial para ducha y baño, una grúa, aparatos de secreciones, un sillón eléctrico que le permite controlarlo y cambiar las posturas y una silla de ruedas eléctrica para salir a la calle y que él mismo maneja con ayuda.
La última incorporación fue la pantalla de lectura ocular. Debido a la progresión de la enfermedad y el deterioro que causa, para Ion hablar era cada vez "más complicado" y a su familia le costaba entenderle.
"Gracias a la pantalla me puedo comunicar mejor y me puedo conectar a algunas redes sociales o chats de WhatsApp que hacía mucho que no podía ya que usar el móvil es imposible", afirma.
El pasado mes de septiembre, el Gobierno de Castilla-La Mancha aprobó un nuevo decreto que adapta su normativa autonómica a la la Ley ELA estatal, introduciendo la nueva categoría de Grado III+ de dependencia extrema.
Las cuantías económicas para ayudar a financiar los cuidados profesionales se cifran en un rango que oscila entre un mínimo de 3.200 euros al mes (para un mínimo de 150 horas mensuales contratadas) y un máximo de 9.859 euros al mes para los casos de atención de mayor intensidad.
Unas ayudas profesionales que se podrán compatibilizar con la prestación para cuidados en el entorno familiar en sus cuantías máximas, siempre que la atención profesional contratada sea inferior a 480 horas al mes.
Esta nueva medida no requerirá de una segunda valoración. Con el fin de agilizar la burocracia, los pacientes reconocidos con Grado III de dependencia y acrediten su situación con certificado médico, no tendrán que someterse a ninguna otra prueba. "Necesitamos sentirnos más personas que enfermos", apunta Ion.
"Nosotros no tenemos tiempo"
Aunque este anuncio ha sido un soplo de "esperanza y alegría", a su juicio, "llega bastante tarde". "Desde que se aprobó la ley ELA hasta ahora ha pasado mucho tiempo. Entiendo que estas cosas van despacio, pero nosotros no tenemos ese tiempo, y estas ayudas no son para tener más cuidados, sino para tener los cuidados mínimos, para tener una vida lo más digna posible dentro de lo que supone esta enfermedad", dice.
Según los datos facilitados por la asociación adELAnte, Castilla-La Mancha cuenta con alrededor de 170 enfermos de ELA. De ese total aproximado —debido a la rapidez de la enfermedad varía el número—, la Junta de Comunidades estima que en torno a unos 50 pacientes se verán beneficiados por este nuevo reconocimiento del Grado III+ de dependencia extrema.
Con este nuevo paso adelante, Ion mantiene la esperanza en poder ampliar las ocho horas de ayuda profesional de las que dispone a otra de 24 horas diarias, como "promete la ley".
"No es lo mismo moverme de la cama al sillón solo que con ayuda. Además, no me puedo quedar solo en casa y, si no tenemos ayuda, nos limita mucho a la hora de hacer cosas básicas como ir a la compra o a una cita médica", recuerda.
Este paciente de ELA pide a las administraciones un esfuerzo extra: "Se conoce la enfermedad, pero no la calidad de vida que nos deja", lamenta.
"Antes de tener la enfermedad nunca me imaginé todos los cuidados que necesitaría", reconoce Ion antes de concluir: "Necesitamos sentirnos escuchados y sentir que no nos abandonan".
