Imagen de archivo de un enfermo con ELA.
El Gobierno de Castilla-La Mancha ultima las ayudas para enfermos de ELA: podría convocarse la próxima semana
Lo ha confirmado la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de Castilla-La Mancha, María Teresa Marín.
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La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de Castilla-La Mancha, María Teresa Marín, ha avanzado que las ayudas anunciadas por el Gobierno regional para pacientes afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se convocarán, probablemente, la semana próxima.
Marín ha hecho esta afirmación, a preguntas de los periodistas recogidas por Efe, durante la presentación de la Carrera Solidaria contra la ELA organizada por la Fundación Eurocaja Rural y que se celebrará el próximo 5 de octubre en Toledo.
La directora general ha afirmado que desde el Ejecutivo autonómico existe "un firme compromiso de consolidar y incrementar estas ayudas". En este sentido, ha explicado que este año aparecerán como ayudas a enfermedades raras pero el año que viene "posiblemente" se articulen dos líneas diferenciadas, una para patologías consideradas raras y otra específica para afectados por ELA.
De manera paralela, ha recordado que el Gobierno regional está tratando con el Ministerio de Derechos Sociales la manera en la que podrán hacer llegar las ayudas a los afectados.
"No se ha dejado de trabajar en todo este tiempo", ha insistido Marín, que también ha detallado que llevarán al próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud las modificaciones en el servicio de ayuda a domicilio en lo que afecta a la valoración de la discapacidad.
En la misma línea, ha puesto en relieve el avance del decreto para incorporar esas otras patologías asimilables a ELA, que también van a resultar beneficiarias de estos derechos, y ha recordado el compromiso del Ministerio de Sanidad de aportar 10 millones de euros para unas primeras ayudas de emergencia para las personas que necesitan asistencia respiratoria o intensiva.
Críticas de los afectados
Estas palabras de la directora general se producen diez días después de que la asociación de enfermos de ELA Adelante CLM exigiera al Gobierno regional el cumplimiento de las ayudas directas "anunciadas hace más de un año".
Este colectivo recordaba cómo el 21 de junio de 2024, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, el Ejecutivo autonómico anunció la puesta en marcha de ayudas directas para las personas con ELA en la región, "un compromiso recibido con esperanza" por las familias que cada día luchan contra una enfermedad que no da tregua.
Sin embargo, criticaban que "más de un año después", las bases de la convocatoria siguen sin publicarse, lo que en la práctica significa que ningún enfermo ha recibido aún el apoyo prometido.