La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion), protagonista este jueves en las Cortes, ha reivindicado cuidados paliativos pediátricos a domicilio porque "las familias tienen que poder decidir dónde quieren que su hijo o hija termine su enfermedad", al tiempo que ha reclamado seguir avanzando en la humanización de los hospitales de la región.

El presidente de la asociación, Juan García Gualda, ha puesto voz a estas reivindicaciones en rueda de prensa antes de participar en el acto institucional en el Salón de Plenos de las Cortes de Castilla-La Mancha con motivo del Día de sensibilización sobre el cáncer infanto-juvenil, junto al presidente del Parlamento, Pablo Bellido.

García Gualda ha explicado que en Castilla-La Mancha no existen unidades de cuidados paliativos pediátricos y, siempre que se ha hecho alguna acción de cuidados paliativos, "casi siempre", se ha hecho con las unidades de cuidados paliativos de adultos y con la voluntariedad de los médicos internistas, psicológos y trabajadores sociales de la asociación.

"Nosotros necesitamos un modelo que cumpla, como mínimo, los estándares que marca Europa. Necesitamos un modelo en el que haya pediatras, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales, y que desde el momento del diagnóstico, independientemente de la fase final de la enfermedad, se puedan suministrar los cuidados paliativos".

Según ha pedido, tienen que entrar dentro de la cartera de servicios y por ello ha solicitado al Gobierno regional que pida opinión a las asociaciones de padres que "son los usuarios al final de esos cuidados paliativos". "Una enfermedad como el cáncer que es amenazante para la vida, desde el momento del diagnóstico, va a necesitar cuidados paliativos", ha manifestado García Gualda.

Seguir humanizando los hospitales

Otra de las reivindicaciones de Afanion es seguir humanizando los hospitales. "Nosotros hemos colaborado con la Administración codo con codo --sobre todo en el hospital de Albacete-- y al final tenemos que hacer de los hospitales sitios amables", ya que si para un adulto una habitación de un hospital es un sitio "frío y hostil, imaginaros para un niño", ha recalcado García Gualda, quien ha tendido la mano al Sescam para seguir trabajando y seguir avanzando en la humanización.

De su lado, el presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha ha explicado que por primera vez el Parlamento se abre para escuchar a Afanion, una asociación "ejemplar y luchadora" que defiende una causa "justa y preciosa", y de la que hoy "vamos a aprender". Ha asegurado que él va a intentar que esta no sea la última vez que Afanion acuda a las Cortes a sensibilizar a la sociedad. Hoy, ha dicho, es "una oportunidad" de tomar conciencia de las necesidades que tienen las familias con niños con cáncer.

Emprender un cambio de mejora

Durante su intervención en el acto, Bellido ha reclamado "unidad a los partidos políticos para emprender un camino de mejora, siendo exigentes con nosotros mismos pero también solidarios con quienes más lo necesitan", ha explicado en referencia a la importancia de refortalecer el sistema de sanidad pública.

"En una sociedad en que últimamente debatimos más sobre fiscalidad que sobre cómo conservar los servicios públicos, sobre si hay que pagar menos en vez de recibir más, animo a defender esta parte del Estado del Bienestar que no tiene que ver tanto con los ingresos como con los gastos".

A modo de ejemplo, ha explicado que "en una planta de un hospital podemos ver a la persona con más recursos y a la más humilde, que no se podría sufragar ni la comida que le van a servir y mucho menos el tratamiento sanitario". Así, Bellido ha defendido "una sanidad pública que merezca la pena", como pilar básico del Estado del Bienestar, fundando en los principios de "igualdad" y de "solidaridad".

"En los últimos veinte o treinta años hemos avanzado mucho en nuestra sanidad pública, los hospitales tienen mucha más tecnología, más profesionales y han mejorado sustancialmente", ha concedido Bellido, que sin embargo ha advertido de que "si no somos exigentes y tenemos ambición de seguir mejorando, esto se frenará y retrocederemos".

Al acto han asistido también la vicepresidenta primera de la Cámara, Josefina Navarrete; representantes de los tres grupos parlamentarios --PSOE, PP Y Cs-- y la delegada de Sanidad en Toledo, Rocío Rodríguez, que ha expuesto las políticas de la Consejería en esta materia.