Muy apreciado por sus pacientes, por la delicadeza con la que trata y apoya a las personas que padecen tumor neuroendocrino, el oncólogo médico, Guillermo Crespo (41 años) lleva desde 2006 investigando esta enfermedad poco conocida y con diversos síntomas que dificultan un diagnóstico temprano.

Miembro activo del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE), participa en esta entidad que busca dar difusión a esta enfermedad, promueve la formación continua, organiza congresos y ensayos clínicos en los que se prueban nuevos tratamientos con los pacientes, porque no hay un gran respaldo de la industria farmacéutica detrás y es desde estos grupos cooperativos desde donde se buscan fondos para desarrollar la investigación de los tumores neuroendocrinos que afecta a siete de cada 100.000 habitantes.

"Este grupo es una referente a nivel mundial, en España contamos con muy buenos investigadores en el área de tumores neuroendocrinos. Analizamos la realidad de esta enfermedad poco conocida y difícil de detectar desde una perspectiva científica.

¿Cuánto tiempo lleva en activo el equipo de oncología médica del HUBU?

Lleva ya 31 años, aunque el tratamiento de los tumores neuroendocrinos no depende tanto de oncología médica. Somos un equipo de muchas especialidades en el que estamos especialistas en cirugía general, endocrinología, digestivo, medicina nuclear, anatomía patológica, radiología… Es un equipo coordinado de muchas especialidades.

¿Cuándo comenzó su carrera?

En 1998 empecé la carrera de Medicina en Valladolid y la especialidad entre 2005 y 2009 en Oviedo. Por una de esas casualidades de un trabajo que tuve que hacer empecé a estudiar los tumores neuroendocrinos desde 2006 y me metí de lleno en esta área que me fue gustando y me dedico desde entonces a ello de un modo más especial. Es un campo que hay que desarrollar. 

¿Qué son los tumores neuroendocrinos?

Son unos tumores que pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo, aunque aparecen más frecuentemente en el aparato digestivo y los pulmones. Son muy heterogéneos y pese a que por lo general tienen una agresividad baja son muy variables. Algunos son más agresivos y muchos producen una serie de hormonas de síndrome carcinoide.

¿Son poco conocidos entre la población?

Sí, son poco conocidos entre la población e incluso entre los propios médicos, pues en las facultades de Medicina se habla muy poco aún de estos tumores.

¿Tienen carácter hereditario?

En un pequeño porcentaje sí son hereditarios y se asocian con otros tumores a la vez.

¿Por eso son importantes eventos como el XVII Simposio del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE)?

Efectivamente, como el que se ha celebrado en Madrid el 4 y 5 de noviembre, el primero presencial después de la pandemia. Lo que se ha hecho es un repaso de las últimas novedades con sesiones formativas para otros residentes y adjuntos jóvenes no tan especialistas en el tema. Estos congresos de repaso tienen como objetivo seguir haciendo redes de trabajo al estar en contacto con personas de Madrid, Andalucía o Barcelona, entre otros lugares y para encontrarnos, poner en común y actualizar proyectos.

¿Cómo fue trabajar con pacientes que padecen este tipo de tumores durante la pandemia?

El inicio de la pandemia fue en esa situación de miedo y desconocimiento de no saber cómo actuar. Durante dos semanas se anularon los tratamientos salvo casos muy urgentes, hacíamos consultas telefónicas para ver cómo estaban y tranquilizarles explicándoles que no pasa nada por retrasar una o dos semanas el tratamiento. Pero en vista de las circunstancias, a la tercera semana nos dimos cuenta de que para nuestros pacientes el problema era el tumor más que el Covid. De hecho, no tuvimos ningún contagio entre profesionales y pacientes, tomamos todo tipo de precauciones y los pacientes han agradecido el continuar con esta presencialidad.

Eso les permitió no alargar las listas de espera y no demorar en la detección de este tipo de tumores

No, de hecho, al no haber parado seguimos sin listas de espera de trabajo acumulado y atendiendo en todo momento a los pacientes a diferencia de otros problemas que ha habido en otras áreas cuando estaban en proceso de diagnóstico o empezando con la enfermedad. En algunos casos ha sido más complicado llegar a las pruebas a tiempo.

¿En qué etapas trata a los pacientes?

En el caso de los tumores neuroendocrinos estamos tratando unos 200 casos al año y suelen aparecer entre 20 y 30 pacientes nuevos anualmente. Dentro de esos casos algunos tienen la enfermedad localizada que con una operación se pueden curar y otros que la tienen más extendida y necesitan diferentes tratamientos, del tipo quimioterapia, tratamientos hormonales en forma de inyección y tratamientos de medicina nuclear muy novedosos en este tipo de tumores.

¿En qué consiste el tratamiento de medicina nuclear en estos casos?

Se trata de radiaciones dirigidas a los receptores que tienen esos tumores, que al ir estudiando sobre ellos hemos detectado que poseen unos receptores en la membrana que nos han permitido generar unos fármacos con sustancia radioactiva que se pegan a esas membranas sin que afecte al resto de tejidos sanos. No tienen efectos secundarios importantes y este tratamiento es muy valioso, ya que es como una especie de misil dirigido a los tejidos donde existe el tumor.

¿Es relativamente novedoso?

Hace muchos años que se prueba en Europa (desde antes de 2004) la medicina nuclear con radionúclidos como el Lutecio, aunque su tratamiento en España es relativamente novedoso se empezó a emplear desde 2018 por las restricciones que ha tenido y porque se trata de tratamientos muy caros que no se dan en la práctica diaria. Ahora se está desarrollando algo parecido en el cáncer de próstata.

¿Los pacientes con tumor neuroendocrino tienen esperanza de vida?

Algo característico de estos tumores es que suelen tener una supervivencia larga, los pacientes suelen tener un buen estado general, salvo los que presentan síndrome carcinoide, aunque hay casos de pacientes que incluso cuando tienen metástasis pueden vivir bastantes años

¿Afecta a personas de todas las edades o existe un perfil de edad que se repite entre los pacientes?

Es muy variable, aunque lo más habitual es que se desarrollen entre personas de 50 y 60 años, aunque hay excepciones con pacientes que han tenido tumor neuroendocrino desde los 15 años hasta los 80. Es una enfermedad muy heterogénea y por eso es tan importante tratarlos en centros de referencia con equipos multidisciplinares. Son enfermedades muy difíciles de entender, no se sabe si va a evolucionar de una forma más lenta o agresiva para elegir el tratamiento adecuado de cada paciente. En general, todo se vuelve más complicado en oncología porque incluso en un área concreta es difícil manejar todo, por eso es importante tener centros de referencia en Castilla y León.

¿Qué tipo de síntomas provocan los tumores neuroendocrinos?

Los síntomas principales son cansancio, pérdida de peso, de apetito, dificultad respiratoria, diarrea, enrojecimiento facial, dificultad respiratoria, producción de insulina o bajadas de glucosa.

¿Ha influido la pandemia en el descenso de la detección de casos de tumor?

 En nuestro caso estamos al día, pero en el caso de las operaciones como muchos espacios se reconvirtieron para atender pacientes Covid se paralizaron las cirugías menos urgentes y ese es el siguiente objetivo que tenemos que solucionar.

Hay escasez de personal, especialistas y enfermeras, ¿es un problema que va a ir a más?

Lo que ha pasado es que en las plantas Covid hacían falta enfermeras con conocimientos especiales de quirófano para manejar los respiradores, los anestesistas se tuvieron que hacer cargo de las zonas de UCI, incluso las zonas de reanimación o quirófano se reconvertían en zonas nuevas para atender a pacientes Covid. Se hicieron y se hacen tipos de contratos de muy corta duración, que hay que ir renovando casi cada mes y mucha gente decide por ello irse a otras comunidades o fuera. Tenemos que cuidar a los profesionales para que quieran seguir atendiendo a los pacientes de Castilla y León porque si no vamos a tener un problema en los próximos años.

Para diagnosticar estos tumores es necesario un alto índice de sospecha, la colaboración de especialistas de diferentes áreas y realizar varias pruebas diagnósticas, ¿cuánto tiempo se tarda de media en detectar un tumor neuroendocrino?

Estos pacientes empiezan con síntomas muy inespecíficos. Hay estudios que dicen que estos tumores tardan entre 5 y 7 años en ser diagnosticados. Ahora hacemos muchas más pruebas y muchas veces es un diagnóstico casual, bien por un TAC, endoscopias u observando con otras pruebas después de un análisis de sangre norma, ecografía. También a través de pruebas específicas mediante marcadores tumorales que nos orientan como pruebas de orina 24 horas o pruebas de medicina nuclear. Estos tumores son distintos, hay un dicho que se aplica para referirse a ellos y es que cuando oyes ruidos de cascos piensas que son caballos, pero pueden ser cebras. Es lo que pasa con este tipo de casos.

¿Dónde reside el apoyo para los pacientes además de en los profesionales sanitarios?

Como profesionales los escuchamos y tratamos a cada paciente de forma personal, pero un buen apoyo y acompañamiento es el que presta la Asociación de Pacientes Net España.

¿Cuántas personas componen el equipo médico que trata a los pacientes?

Nos reunimos para analizar todos los casos nuevos o aquellos en los que ha cambiado la evolución de la enfermedad. El equipo lo componen unas veinte personas, incluyendo cirugía general, medicina interna, medicina nuclear, anatomía patológica, anestesistas y luego cada uno hace lo que le corresponde.

¿Le ha sucedido encontrarse con pacientes que por un diagnóstico tardío no hayan podido curarse?

 Desgraciadamente a veces tenemos malas experiencias con pacientes que están siendo tratados en centros con poca experiencia en el tratamiento de estos tumores y no han sabido derivar al paciente a otros centros donde hubiera soluciones. Llega un momento en el que el paciente no tiene un buen estado de salud general para soportar más tratamientos o ya has probado todos. La realidad en estos casos es que hace una labora de apoyo, acompañamiento y cuidados hasta el final.

Desde la Asociación de Pacientes Net España y Novartis han desarrollado una completa guía para dar a conocer esta enfermedad.