Raquel es una chica de 23 años residente en Valladolid que nació con parálisis cerebral. Desde aquel momento, la vida de sus padres, Jesús y Ana, y la de sus hermanos, cambió para siempre. En casa cuenta con un asistente personal, Sergio, que hace que la vida de Raquel sea mucho más fácil y, sobre todo, digna.

Levantarse, vestirse, comer, moverse... absolutamente en todo. Estas son las necesidades, y muchas más, de una persona con parálisis cerebral. El apoyo que necesitan estas personas es constante, 168 horas a la semana o lo que viene siendo 24 horas al día. Con ayuda pueden hacer muchas cosas.

No es tarea fácil y, por supuesto, es algo vital para la persona con parálisis cerebral. No es un capricho, no es avaricia, no es por gusto, es pura necesidad. 

Las necesidades de Raquel son tremendamente cuantiosas y muchos desconocen el trabajo y el apoyo que hay detrás para intentar que esta chica pueda llevar una vida lo más normal posible.

Dependencia

Dependencia

La necesidad de apoyo y la depencia es absoluta, no solo durante los primeros años. Esta, acompañará a la persona con parálisis cerebral durante toda su vida. Comer, beber, moverse, comunicarse, vestirse... en todo. Por eso no solo es necesario el apoyo de la familia, la figura del asistente personal es algo puramente imprescindible.

Barreras

Barreras

Por supuesto, la adaptabilidad de la vía urbana, las viviendas y de los centros públicos juegan un papel clave para que la persona pueda participar en la sociedad. Absolutamente todos los lugares deben estar adaptados para las sillas de ruedas.

Inversión

Inversión

Esa adaptabilidad también afecta, obviamente, al ámbito privado. Costear, por ejemplo, la adptación de un vehículo para la silla de ruedas puede llegar a los 2.500 euros. En este sentido juegan un papel clave las adminsitraciones, que deberían dotar a las familias de una inversión para que todo el entorno del hogar y privado pueda estar adaptado a las necesidades de movilidad de la persona con parálisis cerebral.

Emociones

Emociones

En muchos de los casos la persona con la parálisi cerebral no se comunica de una manera fluida o incluso carece de comunicación alguna, por lo que es importante saber identificar las emociones que puedan mostrar para saber que necesidad tienen en cada momento.

Estimulación visual

Estimulación visual

La estimulación visual juega un papel importántisimo. Esta sirve para que la persona pueda desarrollar diferentes sensaciones. Para ello, por supuesto, es necesario contar con profesionales que sepan que tipo de estimulación desarrollar en cada momento.

Estimulación física

Estimulación física

Si la estimulación visual era importante, la física lo es aún más. Cabe recordar que son personas con poca movilidad y, en muchos casos, con grandes problemas motores. Esto deriva en que los músuculos puedan atrofiarse al no ser exigidos con aspectos tan contidianos como el andar o moverse. Es por ello que el papel del fisioterapeuta o logopeda es, literalmente, determinante en la vida de la persona con parálisis cerebral.

Asociaciones

Asociaciones

La conciliación laboral sería un imposible para las familias si no fuera por la existencia de las asociaciones. Estas permiten ayudar a cubrir todas esas necesidades que requieren las personas con parálisis cerebral y permiten a los familiares seguir adelante. 

La invisibilización de la parálisis cerebral conduce a la soledad

Dejar de ser invisibles

Sin todos estos apoyos, las personas con parálisis cerebral están sentenciadas a la nada. Es determinante que se les apoye y se les cubran todas esas necesidades porque con ayuda pueden hacer muchas cosas.