Leire a la izquierda junto a su madre Beatriz.
Beatriz (45), madre coraje de una hija con enfermedad rara y solo tres casos en España: “Nos dejamos 500 € en gastos"
Leire tiene 11 años y sufre, en la actualidad, una enfermedad crónica desde los tres años y esa patología anteriormente citada desde los siete.
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Pedrajas de San Esteban es un municipio que se encuentra ubicado en el corazón de la región de Tierra de Pinares, en la provincia de Valladolid, rodeado por amplios campos de cereal y paisajes pintorescos.
Un pueblo que ha mantenido su encanto rural a lo largo de los años y que, en la actualidad y según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) cuenta con una población de 3.434 habitantes.
Allí vive Beatriz Miguel junto a su hija Leire. La pequeña, de 11 años, padece una enfermedad crónica desde los tres años que lleva el nombre de Esofagitis Eosinofílica. También, desde los siete, sufre una enfermedad rara que pasa por ser una alteración del Gen BCL 11B.
“La enfermedad rara solo la padece Leire en Castilla y León y únicamente hay tres casos en España”, apunta la madre en declaraciones a este periódico.
Ella nos cuenta cómo es su día a día y el de su pequeña. Ha creado una asociación para dar visibilidad al problema de su hija.
Beatriz, una mujer sencilla
“Me defino como una mujer sencilla, humilde y fiel a sus principios. También como una madre y luchadora”, asegura, en declaraciones a EL ESPAÑOL de Castilla y León Beatriz Miguel.
Nuestra protagonista tiene 45 años y es ama de casa. Cuando le preguntamos por cuáles son sus hobbies no duda en señalar que, a día de hoy, “no tiene tiempo para ello”.
Nació en Pedrajas de San Esteban y recuerda su infancia como “muy feliz” rodeada de una familia que estaba unida y de sus primos.
“Cuando era joven, quería ser peluquera o cocinera. Después, la vida me llevó por otro camino”, confiesa.
En 2014, nació su hija Leire en la localidad vallisoletana y su vida cambió para siempre, en todos los sentidos.
Leire y dos enfermedades
“Ese año nació Leire. Los comienzos fueron difíciles. Mi hija tiene una enfermedad crónica desde los tres años que se llama Esofagitis Eosinofílica, que pasa por ser una inflamación del esófago que hace que le cueste deglutir con normalidad y una enfermedad rara, desde los siete, que pasa por ser una alteración del Gen BCL 11B”, nos explica Beatriz.
Esta enfermedad rara hace que la pequeña, que tiene en la actualidad once años, tenga un “retraso en el desarrollo, del lenguaje y trastornos de la alimentación, espasticidad, estrabismo, problemas de inmunidad, dentales y rasgos de TEA”, explica su madre.
“Solo existen tres casos más de esta enfermedad rara en España y en Castilla y León solo estamos nosotras”, añade nuestra entrevistada, hablando sobre la enfermedad rara que padece su hija.
Leire a la izquierda y Beatriz a la derecha.
Debido a las dificultades para tragar, Leire “tarda mucho tiempo en comer”. Sus problemas motores le “impiden acudir a todos los parques” al contar con “limitaciones en movilidad y sus rasgos de TEA “hacen que tenga dificultades para socializar adecuadamente con otros niños”.
Leire toma corticoides con el fin de controlar la inflamación del esófago y medicación para regular su hiperactividad. Utiliza además artículos de ortopedia para mejorar su estabilidad y movilidad. Para favorecer su desarrollo acude a terapias diferentes en piscina, logopedia, psicología y terapia ocupacional.
“Nos dejamos 500 euros en gastos al mes. Pediría a las administraciones que no tuviéramos que adelantar cantidades tan elevadas de dinero para poder acceder a esos artículos de ortopedia que nuestros hijos necesitan”, apunta la madre.
También pide “más ayudas” para las familias que viven en el medio rural ya que “se encuentran con más dificultades aún” y “en muchos casos tienen que dejar sus trabajos para poder cuidar de sus hijos “porque la conciliación es prácticamente imposible”.
Leire y Beatriz.
Apunta que a esto se suma la “necesidad de desplazarse continuamente a la capital” para que Leire pueda “recibir sus terapias” lo que supone “un gran esfuerzo económico, personal y familiar”.
La asociación
Hace un año, la madre de la pequeña creó una asociación que lleva el nombre de La Sonrisa de Leire” donde realizan talleres con juegos de pictogramas e impulsan la creación de pictopueblos en diferentes municipios de la provincia.
“Además, acudimos a los colegios para dar visibilidad a las enfermedades raras y promover así la inclusión en las aulas. También hemos recibido el cariño y el apoyo de muchos municipios, que han organizado eventos solidarios para ayudar a nuestra asociación”, añade Beatriz.
Mirando al futuro asegura que, cuando tienes un hijo con enfermedad rara “intentas vivir el presente e intentar dar la mejor calidad de vida” a su pequeña para que cuente con “un futuro mejor”.
“Es muy duro. Como madre, te pasas la vida buscando la manera de mejorar su calidad de vida: viajes constantes a médicos, muchas terapias o revisiones continuas. Es un cuidado las 24 horas del día, todos los días del año. La cuidadora, que en este caso soy yo, termina física y emocionalmente agotada, pero sigo ahí porque es mi hija”, asegura la madre.
Sobre el objetivo y deseo futuro espera que “ninguna familia se sienta sola frente a esta situación” con el fin de “encontrar la manera de mejorar la vida de quien padece estas dos enfermedades”.
“Mirando al futuro deseamos más accesibilidad en el medio rural, más respeto y aceptación y más apoyo para las familias”, finaliza nuestra entrevistada.
