Es difícil de explicar en pocas líneas lo que lleva sufriendo Olga Trigueros Mori durante algo más de cuatro décadas. Esta vallisoletana de 52 años sufre un total de siete patologías que han condicionado su vida desde que superase poco más de la decena de primaveras. Pero hay una que es la desencadenante de todas las demás: el Síndrome de Ehlers Danlos, que este 15 mayo se celebra el Día Mundial de esta afección en busca de visibilizar aún más a sus pacientes. Es una enfermedad rara que golpea con dureza a quien la padece y que es bastante más extrema de lo que pueda parecer. 

El Síndrome de Ehlers Danlos es una enfermedad que afecta directamente al colágeno, una proteína encargada de mantener unidos los distintos organismos. Sufrir una alteración de un gen encargado de procesar estas macromoléculas puede desembocar en diferentes afecciones que alteren por completo el organismo del paciente. Olga está diagnosticada una mutación en el colágeno tipo 1 A1, que se denomina clásico con afectación vascular.

Olga lleva sufriendo de dolores crónicos desde hace más de 40 años. Se le ha salido el hombro "más de 40 o 50 veces" y sufre de hasta siete patologías (incluida el Ehlers Danlos) diferentes que complican al extremo su día a día. Lesiones constantes, mareos, fallos digestivos, escoliosis, hipersomnia, disautonomía, sospechas de una enfermedad mitocondrial y un larguísimo etc que han convertido en un infierno el día a día de esta vallisoletana. 

"No me creían y me llamaban torpe"

Además, Olga ha tardado más de 40 años en descubrir qué es lo que realmente le pasaba, ya que durante bastante tiempo, hasta 2018 no sabía que padecía Ehlers Danlos, el gran culpable de todo lo demás. "No me creían y me llamaban torpe", recuerda en una entrevista con EL ESPAÑOL - Noticias de Castilla y León.

Y es que una de los principales problemas de esta enfermedad es la invisibilidad de la misma. Se sufre de puertas para dentro, siendo imperceptible al ojo de las demás personas, ya que el dolor es de uno mismo y nadie más. "He tenido problemas físicos toda la vida. Con 13 o 14 años no me hacían efecto los calmantes y llegaron a anestesiarme. Siempre te decían que estaba en la fase de crecimiento y que era normal", explica la paciente de esta rara enfermedad.

Imagen muy representativa de cómo es la vida de Olga, paciente con Ehlers Danlos Autora: Olga Trigueros Mori

Poco tiempo después, en torno a los 15 años, un traumatólogo le dijo que padecía de escoliosis y que "a los 40 años estaría en una silla de ruedas". Ese fue un diagnóstico que "ahí quedó", pero cuando todo empezó realmente a agravarse fue tras sufrir un traslado de trabajo a Madrid, con el consiguiente estrés que ello supone y el cambio de vida que es. "Con el cambio de lugar de trabajo se exacerbó todo. Fue muy brusco y todo se incrementó", aclara.

Esto ocurrió en 2018, hace tan solo un lustro y cuando Olga tenía 47 años. Ella todavía no era consciente, a su edad, de la enfermedad que estaba sufriendo. Pero ese desencadenante que empeoró la situación le llevó a buscar un especialista de forma prácticamente desesperada. Fue entonces cuando acudió a una traumatóloga, que únicamente al ver como se agachó a desabrocharse las zapatillas sabía qué es lo que padecía esta vallisoletana. "Me dijo que se llamaba Ehlers Danlos porque con el daño que tenía en la columna no es posible flexionarme tanto", asevera.

"Poner diagnóstico es importantísimo. Saber el nombre de lo que te pasa. A partir de ahí empecé a informarme, encontré la asociación (ANSEDH) y ahí me proporcionaron información y demás", señala. Olga se repitió la prueba de genética en dos ocasiones, por si acaso, y en ambas salió positivo. Además, descubrieron que su madre también lo padecía, por lo que el misterio de la procedencia todos los dolores y problemas se dilucidaron por fin. "Es una enfermedad degenerativa que no tiene cura y necesitamos investigación a todos los niveles para paliar los efectos. A mí lo que más me afecta es a los tendones y los ligamentos", reivindica.

"Muchas fotos del colegio si no tenía escayolada una muñeca era un pie"

Por ejemplo, cuando Olga sufre un esguince el tendón no vuelve a su posición natural, sino que se queda como las "gomas viejas que las estiras" y ya se quedan así. Todo ello viene provocado por la poca asimilación del colágeno, pues su tejido cuando sufre una lesión no se recupera. "Muchas fotos del colegio si no tenía escayolada una muñeca era un pie. Me tildaban de torpe y nadie se imaginaba que eso pudiese ser una enfermedad", lamenta.

Han sido hasta entonces 47 años de "angustia", ya que ha tenido que pasar por momentos en los que le decían que un esguince ya se había curado, pero a ella le seguía doliendo. "Pasamos a la parte en la que te encasillan en un problema psiquiátrico y de querer llamar la atención. Empiezas incluso a dudar de ti misma porque todo el mundo te dice que está en tu cabeza y es como una lucha interna", relata la vallisoletana.

La enfermedad es tan severa que no radica únicamente en un problema de colágeno, sino que desemboca en otras patologías iguales o más graves. En total son seis a mayores las que sufre Olga. Disautonomía, Neuropatía de la fibra fina, Lipedema, Síndrome de ligamento Acuerto Medio, las sospechas de la enfermedad mitocondrial, aún sin diagnosticar y alteración del sueño.

Nombres raros que si los traduces al mundo real hablamos de fallos en el sistema nervioso autónomo, lo que provoca que la regulación de la temperatura del cuerpo y la sangre no vaya bien o que esta última no fluya como corresponde, problemas vasculares de compresiones en el diafragma, que provocan muchos dolores en la boca del estómago, que este último esté caído y obligue a la vallisoletana a estar tumbada para poder hacer la digestión, quemazón de los ojos, boca,etc, o que necesite dormir al menos 13 o 14 diarias por la falta de energía.

"Debo ir caminando o estar tumbada porque me parto la espalda"

Desde hace dos años está prejubilada a consecuencia de la incapacidad que la produce su enfermedad. Trabajaba en el aeropuerto de Barajas, donde pasaba ocho horas sentada en un puesto de oficina. "No puedo porque tengo muy mal la columna. Tengo hernias, tengo artrosis... una barbaridad. Debo ir caminando o estar tumbada porque me parto la espalda", recalca.

En todos estos años la dureza física de la enfermedad ha hecho de la vida de Olga un infierno, pero realmente la parte más complicada ha sido la psicológica. Durante décadas tuvo que aguantar que no la creyesen. "Me dijeron que era depresión. Una vez le dije a mi doctor de la unidad del dolor que me quitase el dolor que ya me quitaba yo la depresión", recuerda para tratar de mostrar la desesperación por la que ha tenido que pasar. 

Aunque cuando recibió el diagnóstico hubo una pequeña sensación de "alivio" por poder poner nombre a lo que estaba sufriendo, luego llegó la "ira". "No lo ves justo. Te preguntas por qué me tiene que pasar esto. Ves que cada día se te va limitando más la vida", lamenta la vallisoletana. Y ese es uno de los grandes problemas de la invisibilidad de esta enfermedad, ya que se sufre de puertas para adentro.

"Cómo se lo explico a una persona si me ve y me dice que estoy divina"

Por ejemplo, en un autobús público vive momentos cuanto menos complicados, ya que cuando sufre de dolor de riñones es difícil explicar a otra persona que necesita sentarse. "Cómo se lo explico a una persona si me ve y me dice que estoy divina", aclara Olga en palabras a este periódico.

Los enfermos de Ehlers Danlos y Olga piden una concienciación en el sector médico y la sociedad sobre este tipo de patalogías poco frecuentes. Además de formación e investigación para tratar de arrojar un poco más de luz a las vidas de estas personas y lograr diagnósticos más precoces. También inversión, como es el caso de poder contar con máquinas de resonancia verticales.

"Tenemos un hándicap en esta enfermedad que con el efecto de la gravedad se nos caen los órganos. Cuando te van a hacer las pruebas te las hacen tumbados y por ejemplo el estómago vuelve a su sitio. Necesitamos también investigación tecnológica para que se adapte a ver las cosas como son en la vida real", sentencia Olga, que incluso señala que llegó a plantearse pedir a Amancio Ortega que comprase una de estas máquinas para Valladolid, pero finalmente no lo hizo por "vergüenza".