Hospital Clínico de Valladolid ICAL
900 euros al mes para que su hija crezca: exigen a Castilla y León que revise un caso tras detectarse una mutación
El caso dio un giro tras una prueba realizada en la Unidad de Diagnóstico de enfermedades raras de Salamanca, que detectó una alteración genética asociada a la baja estatura. Inicialmente, Sanidad mantuvo la negativa alegando que no había una "relación causal clara" entre la mutación y la patología de la menor.
Más información: La justicia obliga a Castilla y León a costear el tratamiento de la hormona de crecimiento a dos niños de Palencia
El Procurador del Común de Castilla y León ha emitido una resolución dirigida a la Consejería de Sanidad en la que solicita una reevaluación "completa y actualizada" del caso de una menor a la que se le ha denegado la financiación pública del tratamiento con hormona de crecimiento.
El organismo subraya que, aunque la decisión inicial se ajustó a los protocolos, la existencia de estudios genéticos en curso obliga a la Administración a no dar el caso por cerrado.
El conflicto, recogido en el expediente 95/2024, se originó tras la queja de una familia cuya hija está siendo tratada en el Hospital Clínico de Valladolid por problemas de crecimiento detectados a una edad muy temprana.
A pesar de la recomendación facultativa de iniciar el tratamiento, el Sistema Nacional de Salud (SNS) denegó su financiación al considerar que la paciente presentaba una "talla baja idiopática", una condición que no cumplía los estrictos criterios clínicos necesarios para la cobertura pública.
Como consecuencia, la familia ha tenido que asumir un gasto aproximado de 900 euros al mes para costear la medicación de forma privada, obteniendo, según el informe, "buenos resultados".
El caso dio un giro tras una prueba realizada en la Unidad de Diagnóstico de enfermedades raras de Salamanca, que detectó una alteración genética asociada a la baja estatura. Inicialmente, Sanidad mantuvo la negativa alegando que no había una "relación causal clara" entre la mutación y la patología de la menor.
Sin embargo, el Procurador del Común destaca un "factor de indeterminación" importante, ya que la propia Administración admitió que se estaban realizando estudios genéticos adicionales para esclarecer dicha relación, unos resultados que aún no constan en el expediente.
"La actuación administrativa ha de ser favorable a la revisión cuando existan indicios razonables de evolución del conocimiento clínico o de los datos diagnósticos del paciente".
El informe del Procurador realiza un análisis exhaustivo de la legalidad del proceso. El acceso a esta hormona exige la autorización de un Comité Asesor que evalúa criterios clínicos tasados para garantizar la igualdad y el uso eficiente de recursos.
El defensor del ciudadano reconoce que no hubo una "omisión irregular", ya que los médicos actuaron conforme a los protocolos vigentes en ese momento al no elevar la solicitud al Comité.
Se aclara que la devolución del dinero pagado por la familia es excepcional (urgencias vitales o denegaciones injustificadas), circunstancias que no se apreciaron inicialmente al ser un inicio de tratamiento "voluntario" en el ámbito privado.
Una puerta abierta a la esperanza
Pese a validar los pasos previos, el Procurador del Común apela al artículo 43 de la Constitución (derecho a la protección de la salud) para exigir que la valoración no sea "inalterable".
Argumenta que el avance del conocimiento científico, especialmente en patologías genéticas, puede modificar sustancialmente las indicaciones terapéuticas.
La resolución final exige a la Consejería de Sanidad verificar el estado de los estudios genéticos adicionales.
También promover una reevaluación técnica que determine si los nuevos datos permiten ahora la financiación pública.
Por último, someter el caso al Comité competente si se aprecia una variación en las circunstancias clínicas.
La Consejería de Sanidad dispone ahora de un plazo de dos meses para comunicar si acepta o rechaza esta resolución. El caso pone de relieve la tensión entre los protocolos rígidos de financiación sanitaria y la velocidad de los descubrimientos en medicina genética.
