Anna Moracho, paciente de una enfermedad rara oftalmológica: "El mundo no está preparado para nosotros"

Más de 15.000 personas en España sufren una enfermedad rara que afecta a su visión a partir de problemas de retina. Las denominadas Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) son responsables del 5% de la ceguera en el mundo occidental, según datos del Ministerio de Salud. Estos días en Zaragoza Bayer ha impulsado la campaña nacional de sensibilización 'Visión sobre ruedas' para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas. 

Anna Moracho, de 36 años, fue diagnosticada de distrofia de conos y bastones en su adolescencia y ahora preside la Asociación Discapacidad Visual Cataluña y es miembro de la Junta Directiva de Acción Visión España. 

P.- ¿Cómo le afecta en su día a día? 

R.- Desde toda la vida, pero siendo más consciente de la adolescencia, he ido perdiendo calidad de visión. Cada vez veo más borroso, ahora ya no puedo distinguir bien los colores. Luego también tengo mucha molestia con la luz, como vendría a ser una fotofobia. También tengo el campo de visión reducido, es decir, que si un ojo sano puede ver unos 160 grados de capacidad visual, yo a lo mejor tengo el campo reducido a mucho más de la mitad.

P.- ¿Cuándo comenzó a ser consciente? 

R.- De pequeña veía bien, pero tenía problemas con la lectura y no sabíamos porqué era. Ya en el instituto empecé a tener problemas, sobre todo, a la hora de realizar deportes con balón. Se movían más rápidamente que mis ojos, pues ya empezaba a tener dificultades para seguirlo. 

P.- ¿Cómo fue el proceso hasta que la diagnosticaron? 

R.- Un poco incierto porque sí que se detectaba que había algún problema de visión, pero claro, no entendían porque con gafas no se corregía del todo. Un poco de incertidumbre y, también en el momento en que te dicen el diagnóstico es un momento un poco difícil porque te están diciendo que es una enfermedad degenerativa sin cura hoy en día y con alta probabilidad de ceguera total. 

"En el momento en que te dicen el diagnóstico es un momento un poco difícil porque te están diciendo que es una enfermedad degenerativa sin cura hoy en día y con alta probabilidad de ceguera total"

P.- Se conoce por todo que los oftalmólgos de la Seguridad Social van a un ritmo lento. 

R.- A nivel de oftalmología, creo que el servicio público es muy bueno, pero en muchas disciplinas hay una larga lista de espera y muchas veces la lista de espera es importante para perder o no perder una parte de tu visión.

Entonces, en ese sentido sí que creo que mucha gente recurre a la privada porque también tenemos clínicas privadas muy buenas que nos ayudan a cortar este tiempo y cuando hay un tema más preocupante atenderte de forma más rápida. Donde se ve mucha falta es en aquellas personas que se quedan completamente desangeladas con una situación muy grave y sin recursos a la atención posdiagnóstico. 

P.- ¿Cómo le afectó en su época de estudiante? 

R.- Por suerte ahora ha cambiado mucho a nivel de universidades, ya hay departamentos específicos en accesibilidad y que atienden este tipo de necesidades, pero yo creo que cuando yo estuve estudiando la carrera tuve que luchar un poco contra el desconocimiento.

Me costó un poco porque claro, mi situación no era de ceguera total, sino era una situación de un problema de visión severo que afectaba ya de forma más importante a mi visión y en este caso a los profesores les costaba entender hasta qué punto mi visión estaba afectada o cómo estaba afectada. Entonces tenía que hacer un trabajo de esfuerzo máximo y multiplicado por mil en comparación a una persona que no tuviera mi dificultad, porque cada vez que empezaba una clase nueva tenía que ir a hablar con el profesor, si el profesor quería establecer o no un medio de accesibilidad.

P.- Me imagino que no todos se adaptarían.

R.- No, pero con allgunos tuve suerte. En matemáticas por ejemplo me hacían exámenes orales o me daban los ejercicios de antemano que fueran a poner en la pizarra para poder imprimírmelos al tamaño que me fueran bien. Otra le mandaba el día de antes los ejercicios hechos y me los corregía especifícamente. Estoy altamente agradecida con mis profesores. 

"Las ciudades cada vez están poniéndose más las pilas en este sentido, pero queda mucho por hacer"

P.- Y en el mundo laboral, ¿cómo fue?

R.- El desconocimiento de que una persona como yo tiene una titulación, que ya me costó mi esfuerzo, pueda trabajar con las adaptaciones que necesita, da un poco de respeto. Entonces por suerte encontré personas que quisieron de alguna manera aceptar el reto y acabaron muy contentos, pero claro, inicialmente la gente tiene un poco de miedo. 

P.- ¿Cree que la sociedad está preparada para vosotros? 

R.- Tengo que decir que cada vez más y estoy muy contenta por ello, pero falta mucho por hacer y el mundo no está preparado para nosotros. El mundo no está preparado para las personas que tenemos dificultades visuales, justamente porque el mundo está hecho para ver. Todo está hecho para ver, los carteles, los semáforos, todo, hay solo indicaciones visuales, alguna acústica, pero que a lo mejor no es suficiente para un problema de visión.

Entonces, sí que las ciudades cada vez están poniéndose más las pilas en este sentido, pero queda mucho por hacer. Y al final, siempre digo que si los diseños se pensaran desde el principio, para todo tipo de colectivos con dificultades, sería luego todo más fácil. 

 "Cuando tienes una discapacidad lo que más duele es perder tu autonomía, empezar a sentirte una persona dependiente de otras personas"

P.- ¿Piensa que se os invisibiliza? 

R.- Los problemas de visión cuando además no llegan aún a la ceguera total, lo que llamaríamos la baja visión, están muy invisibilizados y aunque estemos haciendo una campaña muy importante por llevar un identificativo para que la sociedad sepa reconocernos nos está costando mucho dar a conocer las problemáticas que conlleva y qué tipo de actitudes tenemos socialmente.

P.- ¿Cómo se podría cambiar la sociedad para ser más inclusivos? 

R.- La formación a las personas sería el primer punto o el dar el conocimiento a las personas de qué nos ocurre a quienes tenemos baja visión y qué necesidades tenemos hoy en día. Entonces, yo creo que eso ayudaría mucho.

Pero luego, claro, también que en un mundo ideal que todo sea accesible sería lo mejor porque en este punto ya seríamos personas autónomas. Al final cuando tienes una discapacidad lo que más duele es perder tu autonomía, empezar a sentirte una persona dependiente de otras personas y en nuestro caso es casi siempre o principalmente porque el mundo no es accesible.

P.- Cuéntame el trabajo que se realiza desde las asociaciones...

R.- Son entidades que atienden a los pacientes sin tener en cuenta ni el grado de visión que tienen en ese momento, ni de dónde proceden, ni nada. Entonces, las personas que llegan allí generalmente es porque están muy perdidas y pueden llegar en cualquier momento de la situación visual. O con un recién diagnóstico, o a lo mejor en un momento en el que la visión ya les limita en su día a día, pero ya con un diagnóstico asumido desde hace tiempo.

Ofrecemos una atención individualizada de una trabajadora social, servicios de psicología, de rehabilitación, que en este caso sería la persona que enseña a usar, por ejemplo, el bastón o a usar recursos como luces, lámparas más específicas para problemas de visión o técnicas para cocinar con una dificultad visual. Luego también hay otro profesional que es el psicotecnólogo, que se encarga de todo lo que es la tecnología adaptada, programas de adaptación, móviles, cómo se usan los móviles con el formato de voz o las tablets o lo que sea. Y, bueno, diferentes servicios que al final lo que hacen es que la persona se sienta acompañada.