La Jungla / Social Homenaje a toda una vida

Enfermos de alzhéimer graban los recuerdos que no quieren olvidar

En la jungla. Hoy es el Día Mundial del Alzheimer y frente al fundido en blanco de la memoria, una cámara inmortaliza los recuerdos. 

15 junio, 2016 12:46
Nacer, crecer y madurar a nivel personal y profesional. Nuestra vida se traduce en miles de segundos en imágenes, nombres y fechas. En definitiva, emociones capturadas que conservamos en nuestra memoria. En el caso de Myriam Marquez, Lon Cole, Frances Smersh, Irene Japha, Nancy Johnson y Bob Wellington se esfumarán por culpa del alzhéimer. Para que no se pierdan, un vídeo captura los recuerdos imprescindibles de estas seis personas.
"¿Uno de mis primeros recuerdos?", dice ante el objetivo Myriam Marquez, de 68 años, "debía tener unos cuatro años [...] hacía un calor agobiante en Costa Rica y había una corriente. Quería meterme en ella". Sin embargo, si le preguntas sobre su último recuerdo, duda: "No puedo pensar en uno ahora mismo. Es un momento del alzhéimer". Hace seis años, a Myriam le diagnosticaron Alzheimer.
También Lon Cole -misma edad, mismo tiempo lidiando con la enfermedad que Myriam- es incapaz de contar qué ha hecho esa misma mañana. Tutibea y se pregunta a sí mismo dónde ha ido hace unas horas. "No lo recuerdo", acaba reconociendo. Pero sí narra con detalles cuando murió su padre y estaba sentado a su lado en la cama, sujetando su mano mientras moría.  
En su caso, uno de los recuerdos más tristes de Myriam fue cuando su hija mayor la llamó y quedó en hablar con ella al día siguiente. No pudo hacerlo porque se había quitado la vida. 
El resto de participantes confiesan que no quieren olvidar a sus hijos, a sus parejas, los nombres de sus seres queridos. Como ellos, unas 47 millones de personas luchan por demorar el fundido a blanco de la memoria, según datos del Informe Mundial de la enfermedad de Alzheimer de 2016. Los afectados son conscientes de que este tipo de demencia no sólo les afecta a ellos, sino también a sus allegados. "Nuestro matrimonio. A mi mujer y a mí. No quiero olvidar eso", sentencia Cole. 
A ideas como ésta se une la campaña #ConCdeCuidador. La lanza la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) con motivo el Día Mundial del Alzheimer para reconocer la labor de quienes están siempre al lado de los enfermos. 
"Cada vez que la máquina del tiempo te deje tirado emergeré entre las sombras para rescatarte y, luego, recordaremos tiempos pasado (...) Soy tu héroe con corazón", defiende el vídeo. 

Y es que los familiares son un apoyo fundamental. Kamara Manthe compartió cómo vivía el alzhéimer de su marido, diagnosticado con 36 años de edad. "¿Qué harías si el esposo al que adorabas empezara a desaparecer ante tus ojos?", así iniciaba su historia Manthe en el blog Good Housekeeping. 

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En España, Jesús Espada escribió una carta ficticia titulada Por si mañana, en la que se dirigía a Julia poniéndose en la piel de un enfermo de alzhéimer. "Por si mañana ya no fuera consciente de lo que haces, cuando colocas papelitos en cada puerta para que no confunda la cocina con el baño" fue una de entre las decenas de frases que hizo de esta misiva un viral.
Espada cuenta a EL ESPAÑOL que "el efecto de las redes sociales fue tremendo porque era imparable por más que intentabas contestar que era una carta literaria". "Hubo muchas Julias que se vieron reflejadas", asegura el también periodista.
"Los afectados veían reflejadas en la carta el sentimiento de la persona que estaban cuidando. Les ha servido como estímulo para cuidar a la persona", asegura Espada. "Como está escrita a mano, se difundió muchísimo como si fuera una carta que realmente habría escrito un enfermo. Resultaba creíble", rememora. Una vez se supo que era ficticia, la emoción continuó despierta porque ese es el poder de la literatura, cuenta Espada. En todo el país, unas seis millones de personas se ven afectadas por el alzhéimer.  

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Ponerse en su piel 

No solo es vital comprender al afectado y apoyarle sino también ponerse en su piel. ¿Y si te aborda un desconocido por la calle y asegura que sois cercanos?, ¿cómo te sentirías? Una situación sencilla que, sin embargo, provoca inseguridad, incertidumbre e incomodidad. "Así se siente una persona con Alzheimer. Ayúdanos a vencerlo" era la frase final. "Una enfermedad como el Alzheimer no debería ser olvidada", sentenciaba. 

¿Y una vez llegan los fundidos a blanco en la memoria? Existen alternativas como la música que ayudan a mejorar el estado de los enfermos y a activar la memoria y la capacidad de sentir emociones. "Música para Despertar" es una iniciativa social que lo defiende. 

Por el momento, no existe una cura: hay opciones para no dejar atrás los instantes de toda una existencia y crear otros recuerdos con nuestros seres queridos.