Manu, Berta y Carla. EE
Carla y Manuel buscan a contrarreloj un trasplante de médula para su hija Berta, de 4 años: "La operan en un mes"
La pequeña, que nació con anemia de Fanconi, una enfermedad rara, tiene que iniciar todo el proceso este mes de junio.
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Berta, con tan solo 4 años de edad, se enfrentará este mes de junio a un trasplante de médula. Nació con una enfermedad rara, anemia de Fanconi, que provoca malformaciones y un fallo de médula en la edad pediátrica, entre los 4 y los 10 años.
En el caso de esta pequeña valenciana todo se ha acelerado. Las pruebas del último daño han revelado una bajada constante en sus plaquetas, por lo que la intervención no puede esperar más.
Sin embargo, pese a estar cuatro años en la lista para encontrar un donante, no ha habido suerte. Por ello, sus padres, Manuel (39 años) y Carla (33) han decidido alzar la voz y hacer un llamamiento a la sociedad para que todas las personas entre 18 y 40 años se apunten al banco de donantes de este tejido.
No pierden la esperanza, aunque son conscientes de que el tiempo apremia. Su plan B es intentarlo con la médula del padre, pero la compatibilidad es solo del 50%.
"Tenemos miedo, pero también esperanza, confiamos en el equipo médico y esperemos que la sociedad se movilice, porque nos puede tocar a cualquiera", afirman durante una entrevista con EL ESPAÑOL, después de dejar a su hija en el colegio y es que Berta convive con su enfermedad con total naturalidad, ya que sus padres han eliminado el dramatismo de la ecuación.
Lleva una vida corriente, como cualquier niña, va al colegio y juega como todas las demás, aunque se canse antes. Sus padres alaban su gran vitalidad y su terquedad, que la llevan a no rendirse nunca.
De hecho, cuentan con cariño que la pequeña se refiere a la mano que le operaron de bebé para crearle una pinza su "mano mágica", con la que come sola y se desenvuelve perfectamente, aunque necesite un poco más de tiempo.
Berta ha dado una lección de vida a sus padres, que, después de la tristeza e incluso el sentimiento de culpabilidad inicial, han aprendido a vivir en el presente y, aunque suene a tópico, valorar las pequeñas cosas.
La enfermedad
La anemia de Fanconi es una enfermedad hereditaria poco común que afecta a una de cada 300.000 personas. Genera una disminución en la producción de todos los tipos de células sanguíneas.
El tratamiento es más complejo que en las leucemias más conocidas y aunque, pueden solucionarse estos problemas con el trasplante de médula, la enfermedad es incurable y los pacientes siguen necesitando revisiones regulares debido al riesgo que existe de que desarrollen otros cánceres.
A Berta le diagnosticaron esta enfermedad rara al mes de haber nacido. Fue un embarazo complejo, según rememora Carla. Antes de nacer les comunicaron que su hija nacería con atresia de esófago, es decir, con el tubo sin formar. Los médicos les dijeron que era un hecho aislado.
"Nada más nacer se la llevaron corriendo a la incubadora porque como tenía el esófago sin unir, podía atragantarse con su propia saliva", aseguran sus padres. La operación fue 48 horas después.
En ese tiempo, fue Manu el que se dio cuenta de que Berta había nacido con otra malformación, tenía solo cuatro dedos en cada mano. "Fue uno de los momentos más duros de mi vida", asegura el padre.
Confiesan que llegaron a pensar que saldrían del hospital sin su bebé, aunque en su momento no se lo dijeron el uno al otro. Ambos recuerdan esos días como un shock.
A partir del último descubrimiento, empezaron a hacerle muchas más pruebas y vieron que le faltaba una costilla. Después de estas tres malformaciones llegó el diagnóstico. "Fue un jarro de agua fría", aseguran los progenitores, que desconocían en qué consistía la enfermedad.
"Colapsé, era una enfermedad que no había escuchado en mi vida, pensé '¿mi hija va a vivir, qué futuro va a tener'?", señala Carla.
Desde ese instante, la vida de esta familia ha estado marcada por las visitas al hospital y las pruebas constantes. Berta ha sido atendida por once especialistas durante estos cuatro años. Ambos agradecen a la sanidad pública el trato que les han dado siempre.
Sobre el fallo de médula, confiesan que sabían que iba a llegar, "pero ha sido impactante que haya sido tan rápido". En todos los controles del último año, la pequeña ha bajado su nivel de plaquetas.
"Berta siempre ha tenido unos valores bastante buenos y estábamos tranquilos, lo teníamos todo en orden, pero ha sido cuestión de un año", comenta Carla. Al respecto, Manu añade: "A la velocidad que está bajando, los hematólogos han decidido que hay que hacerlo ya, no podemos arriesgarnos".
En esta línea, explica que una de las razones de esperanza era el embarazo de Carla, puesto que los hermanos suelen ser las personas más compatibles para este tipo de trasplantes, pero los resultados de las analíticas aconsejan no esperar a su nacimiento, previsto para agosto.
Para esta segunda gestación, los padres recurrieron a la fecundación in vitro, ya que la enfermedad es genética y ambos son portadores.
Al ser una pareja que podía concebir de manera natural, tuvieron que enfrentarse a años de burocracia, informes y la evaluación de un tribunal médico para justificar su entrada en la lista de espera de la sanidad pública. Finalmente, tras varios intentos, Carla logró quedarse embarazada.
Pese a la ilusión que les hace ampliar la familia, definen que es un proceso agridulce, porque ha coincidido con el empeoramiento de la salud de Berta.
Donación
Aunque el donante compatible con Berta no llegue a tiempo, Carla y Manu afirman que no van a rendirse. Han hecho de esta su lucha y quieren ayudar a muchas otras familias que estén pasando por su misma situación.
Afirman que nadie es ajeno a este tipo de enfermedades. "Hoy en día, por desgracia, cualquiera puede tener una leucemia y puede afectar al hijo de un amigo o a un sobrino y si estás apuntado el banco puedes ayudar", defiende Manu.
Al respecto, destacan la importancia de romper el estigma de que esta intervención es dolorosa. Donar médula antes era tedioso y complicado, pero debido a los avances científicos, ya no. Es una analítica. Y solo la donas en caso de que encuentren alguna compatibilidad.
Su objetivo es normalizar la donación, que se un acto tan habitual como sacarse el carnet de conducir al cumplir los 18. Para ello, instan a los poderes públicos a llevar a cabo campañas de concienciación social.
