Iván, el xiquet de 5 anys i una discapacitat total, necessita un exosquelet: "No busquem un miracle, només una oportunitat"
La família del xicotet ha iniciat una campanya per a recaptar fons, ja que l'aparell que li permetria avançar en la seua rehabilitació costa 45.000 euros.
Més informació: La gesta d'Iván, el xiquet de 5 anys amb una discapacitat del 100% que va a un col·legi convencional: "És un més"
El xicotet Iván, amb només cinc anys i una discapacitat del 100%, necessita un exosquelet per a poder seguir avançant en la seua rehabilitació.
Aquesta moderna ferramenta té un cost de 45.000 euros, per la qual cosa la família del xiquet de Cullera ha decidit iniciar una campanya de recaptació de fons.
"No busquem un miracle, només donar-li una nova oportunitat", afirma la mare d'Iván, Noelia Escrivá, que explica a EL ESPAÑOL que aquest aparell milloraria la qualitat de vida del xiquet.
Iván va nàixer de forma prematura, amb la seua bessona Mar, i li van diagnosticar Kernícterus, una malaltia rara causada per nivells extremadament alts de bilirrubina en la sang que afecten el cervell.
Els pacients desenvolupen paràlisi cerebral, problemes d'audició i discapacitats cognitives i motores. Malgrat aquest complicat quadre mèdic, Iván va anar durant aquest any a un col·legi convencional, on ha pogut compartir espai amb xiquets sense cap tipus de discapacitat i que l'han ajudat a desenvolupar-se.
Iván en la seua casa de Cullera.
Ara, la seua família vol seguir oferint-li ferramentes perquè arribe a tot el seu potencial. "L'exosquelet pot convertir-se en un pas més en eixe camí", assegura la seua mare.
En aquest sentit, explica que li permetrà treballar la marxa, enfortir la seua musculatura, millorar la seua mobilitat i seguir desenvolupant capacitats que hui només pot aconseguir amb moltes hores de rehabilitació.
L'exosquelet
Amb aquesta ferramenta, Iván podrà complementar totes les seues teràpies. "Pot marcar una diferència molt important en el seu desenvolupament i en la seua qualitat de vida", afirma, al mateix temps que subratlla que "cada xicotet avanç ha arribat després de moltíssim esforç, constància i treball".
La campanya de recaptació, segons va avançar Levante, es va iniciar fa només deu dies. S'han aconseguit 1.960 euros, és a dir, un 4% del total.
Un exosquelet és un dispositiu robòtic que s'ajusta als xiquets amb problemes greus de mobilitat per a ajudar-los a estar dempeus i poder caminar.
Aquesta ferramenta permet la rehabilitació i ajuda a prevenir l'atròfia muscular i mantindre la força de les cames. A més, atorga autonomia als xiquets perquè puguen interactuar amb el seu entorn.
Ara mateix, Iván es desplaça arrossegant-se amb un caminador, per la qual cosa segons comenta la seua mare, se li deformen els malucs i li genera problemes en la musculatura. "L'exosquelet li permet caminar correctament. Milloraria la seua musculació, els seus malucs i tindria més independència", assenyala.
Diagnòstic
Iván va nàixer amb només 27 setmanes de gestació i va romandre els seus primers sis mesos de vida a la UCI.
Els seus pulmons van fallar i, segons explica la seua mare, va estar connectat a una màquina d'oxigen. "Ens van dir amb un 95% de possibilitats que no sobreviuria", afegeix.
Com a última opció, segons relata, els metges van decidir connectar-lo a una màquina ECMO, un tractament que mai abans havien utilitzat amb un bebé tan xicotet.
Noelia i Iván quan va nàixer
"Recorde una telefonada que mai oblidaré. Pensàvem que ens anaven a dir que el nostre fill havia mort. Però Iván va tornar a sorprendre'ns, va lluitar, i va eixir avant", afirma Noelia Escrivá.
Iván va sobreviure i van eixir de l'hospital, encara que amb 26 diagnòstics diferents. "Teníem un xiquet amb paràlisi cerebral, sord, amb epilèpsia i molt afectat, però no teníem diagnòstic, li feien proves genètiques i no eixia res", afirma. "Tenia tot i alhora no eixia res".
Finalment, després de desenes de proves per a anar descartant malalties, va arribar el diagnòstic definitiu: tenia Kernícterus.
En eixe moment, la família del xicotet va tindre clar que havia de lluitar. Van fundar una associació sense ànim de lucre per a recaptar fons per a costejar les cares teràpies de rehabilitació.
L'iniciativa solidària va créixer molt ràpidament i ara ajuden a molts altres menors que necessiten tractament urgent.
