Pepe Barahona Fernando Ruso

Rubén, ¿qué final te gustaría darle a tu autobiografía?

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Me gustaría que la vida me sorprenda y dejarme llevar. Que tenga un final inesperado.

Liliana Flores, madre de Rubén Darío, el niño escritor fallecido esta semana en Sevilla, mostrando las cartas que recibía de alumnos de todas las partes del mundo.

Liliana mueve unas cajas en su piso de Sevilla. Están repartidas por todas las estancias. Del cartón entran y salen camisetas, zapatos, medicamentos, manuscritos y libros, muchos libros. “Rubén Darío —explica la joven— era tan ordenado que ahora me cuesta encontrar”. Y no es fácil. Todo lo invade un metódico caos de páginas escritas. Hay libros apilados en las habitaciones, en las estanterías… Libros y más libros.

La rutina de Liliana se repite nerviosa de habitación en habitación. Abre y cierra puertas, todas menos la que da paso al que fue el dormitorio de su niño. Esa es la única que todavía no se atreve a cruzar. Está cerrada desde el pasado domingo, día en el que la vida de Rubén Darío, el niño escritor, alcanzó el punto y final.

Por fin Liliana encuentra lo que buscaba, un hato de cartas —las hay por cientos— que Rubén Darío recibía de niños como él. Desde que se conoció su historia, muchos colegios organizaban lecturas con sus obras. Él las contestaba todas. O tantas como su enfermedad le dejó. En todas iba una lección de vida, un ejemplo de amor por la literatura: su medicina.

Rubén Darío Ávalos Flores sufría histiocitosis de células de Langerhans, una enfermedad rara que le generaba multitud de tumores y le impedía hacer vida normal. Su caso se repite en una cada 200.000 personas. Su afición por las letras es única.

Emigrar buscando una cura

Nació por cesárea en Encarnación (Paraguay) en el año 2004. Sus continuos llantos llamaron la atención de su madre, primeriza y soltera. Apenas dormían. Las abultadas facturas —allí la sanidad es de pago— se comieron gran parte de los ahorros. Los ingresos también menguaron y Liliana renunció a su trabajo como profesora para cuidar de su hijo. Su presencia se hizo habitual en los hospitales.

Rubén Darío Ávalos, con 11 años, junto a su madre Liliana Flores en el Hospital Virgen del Rocío.

Endeudada y sin un diagnóstico concluyente se marchó a Argentina. De las provincias limítrofes con Paraguay siguieron su periplo hasta Buenos Aires. Allí consiguieron que, al menos, la sanidad fuese gratis, pero seguían sin un juicio clínico. Y surgió la idea de emigrar a España.

Por teléfono contactó con los especialistas del hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Del otro lado del hilo, en la otra parte del Atlántico, oyó por primera vez la palabra histiocitosis. Y, sin pensárselo, Liliana sacó a Rubén a hurtadillas del hospital. Estaba ya muy mal de salud, pero en España estaba la esperanza. Tiempo después llegaron a Andalucía, gastando todos sus ahorros en los pasajes.

Histiocitosis de células de Langerhans, una rara enfermedad

“En cinco días me dieron el diagnóstico completo con nombre y apellido: histiocitosis de células de Langerhans, con afectación de órganos de riesgo y multisistémica porque ha pasado a los huesos”, resuelve Liliana. “Una complicación por la detección tardía. Y quimioterapia de por vida”.

La infancia de Rubén Darío fue distinta a la del resto de niños. No pudo salir, jugar, saltar… y se refugió allí a donde podía hacerlo: los libros. Leía y escribía con asombrosa facilidad desde apenas dos años. A los once ya era autor de tres títulos y colaborador de ‘Te doy mi palabra’, el programa de radio de Isabel Gemio.

Su oncólogo José Ignacio Gutierrez le transmitió en el último año su interés por la historia y terminó convirtiéndose en ilustrador de su última novela, 'La Diadema'.

“Ahí trascendía las limitaciones de mi enfermedad. Podía correr, podía jugar, saltar, nadar, vivir múltiples aventuras, explorar cualquier parte del mundo. E incluso cosas que la realidad no me permitiría hacer aunque estuviese sano, como viajar en el tiempo, volar, tener superfuerza o conocer otros mundos”, explicaba el precoz escritor a EL ESPAÑOL en el verano de 2016.

Leyó a los hermanos Grimm, Hans Christian Andersen o Charles Perrault. También a Platón, Aristóteles, Sócrates, Buda, Confucio... o los escritores del boom latinoamericano: García Márquez, Augusto Roa Bastos, Mario Vargas Llosa, Jorge Luis Borges o Ernesto Sábato.

Leer para sobrellevar la enfermedad

Los devoraba a un ritmo de dos por día. Apenas dormía por la fiebre, los dolores, y pasaba las noches agarrado a los libros. “La literatura es la mejor forma que hay para sobrellevar mi enfermedad —explicaba el joven a este diario—; incluso considero que la lectura y la escritura han sido como una medicina maestra para mí, una medicina muy muy potente”.

Rubén Darío Ávalos, con 11 años durante una de sus revisiones oncológicas.

En los meses previos a su muerte, escribía seis libros en paralelo. Ahora le interesaba la historia, por eso su último libro se titula ‘La leyenda de Esteban’, un relato sobre la Cruzada de los Niños.

Rubén era un torbellino de interesante verborrea. Algo a todas luces inusual para un zagal de doce años que aguantaba estoico las innumerables pruebas e ingresos hospitalarios. Su entradas y salidas, siempre con un ordenador portátil en la mano, eran habituales en la unidad de oncología infantil del Virgen del Rocío.

Los últimos meses

Liliana, su madre, recuerda la última vez que entró en el hospital con Rubén Darío de la mano. Fue hace cinco meses. En la tercera sesión de quimioterapia sufrió una bajada de las defensas. Era julio y el niño empeoró súbitamente. Hongos en el pulmón. “Casi nadie sale”, explica la paraguaya. Interrumpieron la quimio para que recuperase fuerzas, pero los hongos seguían debilitándolo. Nueve vértebras se fracturaron, la enfermedad le carcomió una costilla. Dolores. Morfina. “Y nunca se quejó, nunca se quejó”.

Siguieron con la quimio, no podían esperar. Y sus defensas bajaron aún más. Apenas comía. Aislamiento. Infecciones. Sangrados. Problemas de respiración. “Nunca se cansó, siguió luchando”. Diálisis durante todo el día. La tensión se desplomaba. “No lo veía tapado por tantos cables, tantos aparatos”. Entubado. Sedado. “Fue horroroso”. Y el corazón se fue. Era el domingo. Eran las diez de la mañana. “No sintió nada”.

Rubén Darío Ávalos pasó sus últimos días respondiendo a los cientos de cartas de admiradores que recibía

Liliana recuerda sus últimas conversaciones. “Me decía que la muerte no es el final, que todo empieza y termina”. “Me rompía el corazón —sigue la madre—, lo veía tan pequeño, con tanto por hacer, pero él me respondía: ‘Mamita, ¿de qué sirve vivir tantos años? No importa el tiempo que vivamos, sino lo que hacemos en el tiempo que vivimos’. Y él hizo en doce años lo que jamás haremos otros en toda nuestra vida, él ha sido una lección para el mundo, ha conquistado el corazón de todos”.

En su piso, rodeada de los libros de Rubén, Liliana se emociona al recordarlo. “Me dijo que tenía que seguir adelante pasase lo que pasase, pero es que desde que nació ha sido mi vida, lo dejé todo por él y él fue todo un regalo”. “Ahora sé que tengo que seguir con su legado, su esfuerzo, sus libros, su obra. Ayudando con su ejemplo”, asegura. “La vida me dio el niño más excepcional del mundo; Rubén fue una lección, una sacudida”.

“Me sacaré la carrera por ti"

El terremoto de sentimientos con epicentro en el piso en el que Liliana convivía con su hijo Rubén tuvo su réplica a apenas cientos de metros, en el colegio San José Obrero. La noticia de la muerte del chico cayó como un jarro de agua fría entre el alumnado del centro. Los profesores todavía se reponen del duro golpe que, aunque esperado, ha noqueado a la comunidad.

Es martes y los compañeros de pupitre de Rubén Darío guardan un sentido minuto de silencio antes de entrar en las aulas. Hay pesadumbre en las miradas. Hoy todos miran a la biblioteca, que desde hace meses lleva el nombre de Rubén Darío Ávalos Flores. Algunos alumnos hacen flores de papel para un mural que ya se prepara en las puertas del colegio. Otros escriben notas. Cada cual mitiga la pena como puede.

“Rubén, sé que nunca tendrás una carrera porque te has muerto; pero yo lo haré por ti”. Miguel Rosa, el director del colegio, se emociona cuando lee uno de los mensajes. Es difícil contener las lágrimas.

Miguel Rosa Castejón, director del Colegio Público “San José Obrero” de Sevilla.

Miguel y el resto de docentes del San José Obrero se deshacen en halagos cuando hablan de Rubén. “Era un referente de ilusión, de lucha, de capacidad. Se llevaba bien con todos, era muy humilde pese a todo lo que se había, trataba de no destacar, todos le teníamos mucho cariño”, detalla Miguel. “Ha dado una lección que ninguno olvidaremos, y todavía me emociono cuando veo las fotografías del día en el que se inauguró su biblioteca, su amada biblioteca. Abrimos las puertas a toda la comunidad y él se quedó de piedra”.

Miguel también recuerda las veces en las que desaparecía del colegio para irse a recibir los tratamientos. Las rachas de obligadas ausencias. De semanas de ingreso en el hospital.

"Sorprendía su capacidad para aceptar las cosas"

El padre Romualdo está acostumbrado a ver todo tipo de respuestas ante el dolor. Es el capellán del hospital Virgen del Rocío. Días después de darle la extremaunción, sigue digiriendo su experiencia con Rubén Darío.

“No se quejaba, nunca se quejó”, explica convencido. “Era una persona serena, tranquila, sorprendía su capacidad para aceptar las cosas, ya fueran buenas o malas —explica el religioso—; siempre se quedaba con la parte positiva de lo que le ocurría”.

El padre Romualdo guarda buen recuerdo de sus conversaciones con Rubén. Poco habituales para un niño de doce años. “Hablaba de Dios, de espiritualidad… siempre muy interesado en todo”, apunta el cura. “Eran charlas pausadas, exigentes; y en las que se produjo un cambio: de la intelectualidad paso a la espiritualidad”.

La biblioteca del colegio San José Obrero tiene el nombre de Ruben Darío desde el pasado Febrero.

En su último ingreso hospitalario, el religioso fue testigo de cómo el niño preparó a su madre para el final. “Él consiguió algo que otros no lograron jamás —explica el padre Romualdo—, lo dejó todo muy preparado, reconfortaba mucho a su madre de cara al final, le hablaba de seguir fuerte, de ser feliz… era algo insólito”. El capellán también recuerda las últimas visitas. Las conversaciones con la mirada cuando ya no podía hablar. “Siempre pensativo, reflexivo, paciente, maduro…”.

“Rubén nunca cometió travesuras, ya es hora de que las haga”, sentencia Liliana. “Ya es hora de descansar, sin dolor, ya no hay más fiebre, más pinchazos, más controles, más quimio, más vómito, más dolor… ya descansa, ya está bien”.

Dos lecciones de Rubén Darío

Ser optimistas.

“Hay que ser optimista porque lo negativo llama a lo negativo. Incluso en las situaciones más difíciles hay que tratar de ver el lado positivo. Uno puede elegir ver lo que desee. La mayoría de las veces nos fijamos más en lo malo, es una tendencia. Hay que cambiar el chip y agradecer lo bueno. Porque todo lo bueno se atrae cambiando el chip”.

Leer hace el mundo mejor.

“Recomiendo mucho que los jóvenes cojan los libros. También los adultos, porque los niños somos el reflejo de lo que vemos en los padres, en la sociedad. Los adultos deben dar ejemplo. Creo que los libros hacen un mundo mejor. Antes de que cojan una bebida alcohólica o tabaco que cojan un libro porque eso les va a aportar mucho conocimiento. El resto puede parecer más atractivo. Pero vayan cogiendo libros, pueden empezar con lecturas cortas y sencillas, pronto ya verán que esa pasión ya les absorbe y se ponen a leer, a leer, a leer… Y ya no pueden desprenderte de este mundo. El más mínimo aporte, por pequeño que sea, puede hacer el mundo mejor. Me gustaría que todo el mundo leyera porque es una experiencia mágica, única e indescriptible. Sirve para eliminar el estrés y el desorden que tenemos en nuestro interior. Aumenta la imaginación, mejora el vocabulario, ayuda a trascender la realidad, a aprender, a divertirte… un libro es, después del perro, el mejor amigo del hombre. Amigos que siempre te esperan, son unos maestros que siempre están ahí para ti, y tú lo puedes leer y releer, no tienen batería y nunca se cansan de ti, te diviertes con ellos, los puedes llevar a todas partes, son fieles…"

Rubén Darío Ávalos, el niño escritor de 11 años, descanse en paz.