El Congreso de AFACO en A Coruña reúne este jueves ciencia, testimonios y cuidados centrados en la vida
El Congreso de AFACO en A Coruña reúne este jueves ciencia, testimonios y cuidados centrados en la vida
Una jornada intensa con expertos en Alzheimer, autoridades y, por primera vez, la voz directa de pacientes y familiares
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El Congreso '30 años de memoria y esperanza: avances y desafíos en el alzheimer', organizado por AFACO en A Coruña, vivió este jueves una jornada especialmente intensa y diversa, que combinó aportaciones científicas de primer nivel, reflexiones sobre el futuro de los cuidados, la intervención de las principales instituciones y, por primera vez, el testimonio directo de una paciente y su marido dentro de una mesa profesional.
El acto inaugural puso de acuerdo a las autoridades que coincidieron en subrayar la necesidad de reforzar el apoyo público a las familias, avanzar en atención centrada en la persona y acelerar la implantación de los nuevos tratamientos y modelos de atención. La presidenta de AFACO, María Concepción Silvestre Antúnez, abrió el congreso reivindicando el papel de la entidad en sus 30 años de trayectoria y agradeciendo el compromiso de profesionales, familias y voluntariado: "Treinta años después, seguimos aquí por lo mismo: por las personas y por sus familias".
La presidenta de Honor, María del Carmen Martínez Pulleiro, que aportó una mirada histórica sobre el nacimiento y evolución de AFACO, subrayando el valor de las familias pioneras y la construcción colectiva de la asociación.
La concelleira de Benestar Social, Participación e Igualdade, Nereida Canosa, destacó el papel del tejido social de A Coruña y la importancia de avanzar hacia una ciudad que cuide, acompañe y sostenga a quienes conviven con el alzheimer. Cerró el acto la conselleira de Política Social e Igualdade, Fabiola García, quien situó el congreso en un momento de avances científicos y de transformación de modelos asistenciales, remarcando la necesidad de reforzar la coordinación sociosanitaria y garantizar apoyos adecuados a las familias.
Avances clínicos y retos actuales en la enfermedad
Antes del acto inaugural tuvo lugar la primera mesa científica, centrada en el avance de los tratamientos modificadores de la enfermedad, el diagnóstico precoz, la reorganización de recursos y la importancia de la detección temprana. Los expertos alertaron de que España debe prepararse para los nuevos fármacos y reorganizar equipos, recursos y circuitos asistenciales para garantizar equidad. Esta mesa puso el foco en el momento "exigente e ilusionarte" que se abre en la investigación.
La persona como centro del modelo
La tarde comenzó con la intervención de Natalia Ferrer, neuropsicóloga de la Fundación Alzheimer Cataluña, que remarcó que el 70 % de los casos llega a consulta sin diagnóstico y que solo el 5 % se detecta en fases leves. Defendió un modelo centrado en el proyecto de vida de cada persona y recordó que la intervención más eficaz es la que se realiza en fases iniciales, integrada y adaptada.
La socióloga Raquel Martínez abordó la dimensión social del cuidado: el 70 % de las personas dependientes en España son cuidadas solo por su familia. El 52 % de los cuidadores lo hace más de diez años. Y, la mayoría son mujeres.
Asimismo, reclamó más servicios públicos, mejor coordinación, condiciones dignas para las cuidadoras profesionales y un modelo de atención que incluya al entorno y al territorio. "Los cuidados no pueden recaer solo en las familias", afirmó.
Una paciente y su marido emocionaron al auditorio
El momento más conmovedor del jueves lo protagonizaron Chencha García Rama, diagnosticada de alzheimer, y su marido, Ramón García Rojo. Por primera vez en un congreso de AFACO, una persona diagnosticada participó en una mesa profesional. Su intervención, seguida en absoluto silencio y cerrada con una ovación en pie, marcó un antes y un después.
Chencha contó con serenidad y lucidez las primeras señales, el diagnóstico y la necesidad de planificar cómo quiere ser cuidada: "Sé cómo va a evolucionar, pero no quiero amargarle la vida a mi entorno".
Ramón aportó la otra cara de la enfermedad: "Cuando te dan el diagnóstico, el proyecto de vida común se difumina. Sabes que tienes que empezar de nuevo". Su preocupación más profunda: la falta de apoyos y la soledad práctica del cuidador. "Un cuidador agotado es un enfermo maltratado", recordó.
El testimonio de ambos fue valorado por la organización como un paso necesario para que la voz de quienes viven la enfermedad esté en el centro del debate público.
El neurólogo José María González de Echávarri, responsable clínico asistencial de la Fundación Pasqual Maragall y divulgador en redes, cerró la jornada con una intervención directa y pedagógica sobre prevención cerebral, hábitos de vida y nuevos tratamientos.
Jornada del viernes
La segunda jornada abrirá con una mesa dedicada a la soledad no deseada, uno de los grandes retos sociales y un factor clave en la prevención del deterioro cognitivo.
El programa continuará con la conferencia magistral del Dr. Ángel Carracedo, que abordará la base genética de las demencias y los avances científicos más relevantes en este campo.
Además, la jornada del viernes marcará un hito para AFACO: por primera vez serán los familiares quienes participen en el acto de clausura, después de una edición que también ha incorporado —por primera vez— la voz de pacientes en una mesa del congreso.
