La realidad tras los niños con cardiopatías congénitas: "En España nacen 4.000 cada año y enfrentan retos toda la vida"

Donde las instituciones no llegan, la solidaridad actúa. Esa premisa bien podría servir de lema a la labor de la fundación Menudos Corazones, que desde 2003 ejerce de soporte social y emocional a pacientes con cardiopatías congénitas y sus familias.

Esta historia comienza como sucede en casi todas las instituciones de esta naturaleza: un grupo de padres que se ven en la misma situación en un hospital mientras sus hijos están ingresados y se unen para apoyarse entre sí y ayudar a otros que pasen por algo similar.

Primero nacieron la Asociación Corazón y Vida de Madrid y otras similares en diferentes ciudades de España. Para sumar esfuerzos, dieron un paso más y, en 2001, una gran parte de estas entidades se unieron y crearon la Federación Menudos Corazones, que en septiembre de 2003 adopta la forma jurídica de fundación.

A lo largo de más de dos décadas han conseguido grandes logros, trabajando codo con codo con sus voluntarios y toda una red de empresas que contribuyen a la causa con sus donaciones. Todos aportan su granito de arena.

Este 14 de febrero se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas: no hay mejor fecha que el día del amor, donde los corazones laten con más fuerza que nunca. Y precisamente por este motivo, Magas entrevista a Eugenia Fernández Mendoza, subdirectora y responsable del Área de Personas de Menudos Corazones.

Nos encontramos con ella en la sede de la fundación, ubicada en un antiguo hospital infantil de Madrid, para conocer de primera mano la importante labor que llevan a cabo. La base sobre la que colocan el pilar de esta gran obra benéfica es la visibilidad. "Siempre decimos que es una enfermedad invisible y eso provoca que haya mucho desconocimiento, lo que repercute en los pacientes", dice Eugenia.

Eugenia Fernández, en la sede de la Fundación. Esteban Palazuelos

Invisible, pero más frecuente de lo que pensamos… "En España hay más de 100.000 personas adultas con esta patología y cada año nacen unos 4.000 bebés que la padecen", explica. Los retos que enfrentan son tanto médicos como sociales, emocionales y económicos. La fundación acumula alrededor de 5.000 beneficiarios y su ámbito de actuación es Madrid, aunque hasta la capital llegan familias de todos los lugares.

Además, cuentan con la actriz Belén Rueda como presidenta de honor y con la colaboración de muchas empresas que aportan fondos y recursos: un motor imprescindible para lograr llevar a cabo todos sus programas. Este año, con motivo de San Valentín, Cortefiel ha lanzado una colección solidaria, cuyos beneficios irán destinados íntegramente a la fundación.

"Estamos muy agradecidos", confiesa la subdirectora. Las prendas están disponibles en su web y se mantendrán hasta fin de existencias. El protagonista, por supuesto, un corazón que adorna cada una de ellas. "Estas alianzas son muy importantes para nuestra continuidad. Trabajamos para darle visibilidad a la problemática de las cardiopatías congénitas", añade.

Eugenia, ¿cómo afecta a los pacientes el desconocimiento del que hablas?

Los niños que padecen estas cardiopatías congénitas se enfrentan a muchos retos a lo largo de su vida. Por ejemplo, pasan mucho tiempo ingresados en el hospital y a causa de esto se puede dar que tengan cierto retraso en el desarrollo. Eso al final conduce a que tengas la necesidad de contar con otro tipo de especialistas y programas de ayuda, como la atención temprana.

Nosotros valoramos la necesidad en cada caso y se la ofrecemos —el 65% de niños con cardiopatía lo necesita, pero el sistema sanitario no los deriva—. También pueden sufrir aislamiento social en ingresos prolongados. La atención psicológica, el acompañamiento y las actividades ludico-educativas en los hospitales son importantes en este sentido. Se trata de hacerles la vida un poco más llevadera, porque están sometidos a estímulos negativos.

Además, contamos con los campamentos de integración, porque al tener necesidades especiales —se cansan mucho, por ejemplo— no pueden ir a los otros. Es un desafío constante para ellos y sus familias que, además, se prolonga durante toda la vida. Acompañamos también a jóvenes y adultos con actividades lúdicas como convivencias, el Camino de Santiago…

El pilar fundamental de la fundación y la base sobre la que surgió fue el alojamiento gratuito, ¿cómo funciona?

Está destinado a las familias de bebés que nacen en Madrid procedentes de otras comunidades o vienen porque están esperando un trasplante, a revisiones o tratamientos y no tienen medios para costearse un hotel mientras dura la hospitalización. Disponemos de una casa para que puedan quedarse de manera gratuita.

¿Cuáles son vuestros principales retos?

El primordial siempre ha sido estar al lado de las familias y para eso necesitamos recursos. Cada año nos enfrentamos al desafío de poder encontrarlos para seguir adelante.

Nosotros tenemos un decálogo de necesidades que hemos concentrado en tres prioridades: la valoración y la derivación de atención temprana a esos peques que necesitan apoyo; la del reconocimiento de la discapacidad para que el baremo con el que se mide esté adaptado a las personas con cardiopatías congénitas; y que haya una transición en los hospitales para que, cuando pasen a la parte de adultos, sigan teniendo ese seguimiento médico estructurado, porque es una patología crónica.

La investigación es otro de los pilares de Menudos Corazones. ¿Qué logros habéis conseguido en estas dos décadas?

Desde hace ocho años lo apoyamos a través de nuestro programa de beca, que otorgamos anualmente con un importe de 12.000 euros para proyectos específicos. Ahí ya tenemos casi 100.000 euros aportados para investigación. Gracias a ello se ha avanzado en la parte tecnológica y en estudios más rigurosos de las miocardiopatías, porque en la parte pediátrica tiene más trabas. Aportamos nuestro granito de arena…

Tendréis muchísimas historias emocionantes, ¿alguna que te haya tocado especialmente el corazón?

Pues mira, yo me quedo siempre con el coraje que tienen los niños y su valentía para afrontar la cardiopatía, las visitas al hospital y todo el proceso. Y también con los padres, la esperanza con la que lo viven todo, cómo se apoyan entre ellos. Podría citar tantos casos que conmueven…

Para mí hay una historia especial con una familia que estuvo en el alojamiento de Menudos Corazones mucho tiempo porque su hija esperaba un trasplante de corazón. En ese impás, se crearon vínculos muy bonitos tanto con el equipo como con los otros padres que pasan por lo mismo. Como una gran familia, una comunidad de corazones muy bonita

Es un trabajo muy reconfortante, porque ves esos pequeños pasos que van dando, la sonrisa de sus padres, el agradecimiento. Ese es nuestro motor.

Pero también hay casos duros de niños que no superan la enfermedad. ¿Contáis para estos casos con un programa de duelo para acompañar a los padres?

En nuestra área psicológica hay un programa específico para esas historias que no quisiéramos tener que afrontar nunca. Cuando sucede, es necesario estar ahí, acompañando a las familias. Consta de actividades que realizan juntas y también se reúnen virtual o físicamente para apoyarse, acompañadas de un profesional de la psicología.

Además, en junio organizamos una jornada de duelo, en la que hay charlas con especialistas, participan los padres y comparten sus experiencias y su dolor.

La directiva, en un momento de la entrevista. Esteban Palazuelos

Los voluntarios son una parte fundamental de Menudos Corazones, ¿qué se necesita para colaborar?

Son indispensables, porque sin ellos no podríamos acompañar a los niños por las tardes en el hospital haciendo juegos para que se distraigan, por ejemplo. En el hospital Gregorio Marañón tenemos una sala para ello. También van al alojamiento para estar con ellos, a las jornadas, los campamentos, las convivencias…

Lo que pedimos a los voluntarios es empatía, corazón, respeto y habilidades para poder dar esa ayuda. Tenemos alrededor de 80.

¿Se llega a cubrir toda la demanda que hay?

Desgraciadamente, no. El año pasado hemos alojado a 161 familias, esto equivale a más de 2.000 noches, pero alrededor del 15% de las solicitudes se quedaron fuera. Ya no teníamos más infraestructura.

¿Qué objetivos os planteáis para 2026?

El principal que teníamos era ampliar el alojamiento, porque tenemos un piso y un hotel que nos cede tres habitaciones, pero queríamos una casa cerca del Hospital 12 de Octubre y lo hemos conseguido. Se une la solidaridad de la gente, de las empresas que son necesarias para poder seguir ayudando.