Adrián junto a su madre y el equipo que le ha administrado el tratamiento.

Adrián junto a su madre y el equipo que le ha administrado el tratamiento. Cedida por la familia

Málaga

"Mamá, me van a poner las gotitas": el día que cambió la vida de Adrián, el malagueño con piel de mariposa

El joven recibió el primer tratamiento de Vyjuvek este pasado lunes y la semana que viene volverá al Hospital Costa del Sol para el segundo.

Más información: Adrián y Leo, los primeros andaluces con piel de mariposa en recibir la terapia de Vyjuvek.

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Las claves

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Adrián Soto, un joven malagueño con epidermólisis bullosa distrófica, recibió su primer tratamiento con Vyjuvek, marcando un antes y un después en su vida.

La familia de Adrián vivió el momento con gran emoción, considerando el medicamento como un "milagro" y un "oro líquido" que esperaban desde hace años.

El tratamiento se administró en el Hospital Universitario Costa del Sol y Adrián continuará con su rutina habitual hasta recibir la segunda dosis la próxima semana.

El pueblo de Tolox ha organizado una fiesta para celebrar el inicio de este tratamiento pionero, reflejando la esperanza y felicidad de la familia y la comunidad.

El 27 de abril de 2026 va a ser a partir de ahora un día de celebración en la casa del malagueño Adrián Soto que padece epidermólisis bullosa distrófica. Tras mucho tiempo esperando, recibió el primer tratamiento de Vyjuvek y ni él ni su familia se lo terminan de creer.

Su camino hasta aquí no ha sido fácil. Las curas diarias, el dolor de las heridas, el paso por quirófano para someterse a diferentes operaciones han marcado su vida que con la llegada de este “oro líquido”, como su madre Virginia lo describe, su día a día puede cambiar.

La alegría se respira en la casa de Adrián dos días después del tratamiento. Virginia, en una conversación con EL ESPAÑOL de Málaga, asegura que esto es “como un milagro”, pues “llevaba esperando tener algo en mis manos para poder ponérselo toda la vida”.

El lunes a primera hora de la mañana, la familia ya estaba en el Hospital Universitario Costa del Sol. No sabían con certeza si el medicamento había llegado a la farmacia del centro sanitario, pero estaban preparados por si finalmente estaba disponible. Y así fue.

En el momento en el que les avisaron de que sí que lo tenían, empezaron a preparar a Adrián, fotografiaron todas las heridas que tenía y se organizaron para ver cómo iban a suministrarle el tratamiento.

El malagueño no terminaba de creérselo y estaba muy emocionado. Tal era su alegría que, mientras le quitaban los vendajes que llevaba, comenzó a decirle a Virginia “Mamá que me van a poner las gotitas” y a sonreír sin parar.

Vyjuvek llegó a las manos de profesionales sanitarios del Costa del Sol y de Virginia que ayudó al equipo a administrarle el medicamento a su hijo que sostiene que fue un “honor” y un “privilegio” el poder “administrarle el elixir de la salud y de la vida” a su hijo.

Hemos aprovechado todas las gotas del oro líquido. Al equipo que había allí les decía no os preocupéis que aquí no se va a desperdiciar ni media gota, soy consciente de lo que tengo en mis manos”, señala la malagueña.

Tras varias horas, Adrián volvió a su casa siendo consciente de que ese tratamiento ha marcado un antes y un después en su vida como paciente con piel de mariposa.

Ahora tiene que seguir con su rutina habitual que consiste en sus baños diarios, seguido por las curas de sus heridas y los vendajes de las mismas hasta el próximo lunes, cuando regresará al Costa del Sol para recibir el segundo tratamiento de Vyjuvek.

Para Virginia que su hijo haya recibido este tratamiento es una victoria que espera que se extienda por toda España y llegue a cada una de las personas que padecen epidermólisis bullosa distrófica.

Al mismo tiempo que se acuerda de los que esperan todavía este medicamento, su mente se va a aquellos que no han podido recibirlo y “que se hubieran salvado”. “Ojalá se hubiera descubierto unos años antes”, añade.

Fiesta en Tolox para celebrar el tratamiento

La alegría es tal que este sábado Tolox ha organizado una fiesta repleta de magia, humor y música para celebrar que Adrián ha recibido este tratamiento. Gotitas para la ilusión comenzará a las 19.00 horas, según Virginia, "todo el que quiera puede venir. Es un evento de felicidad en el que el pueblo quiere celebrar que ha llegado Vyjuvek”.