Los pacientes de enfermedades raras piden desarrollar incentivos fiscales para investigarlas en España

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha defendido este miércoles desarrollar un sistema de incentivos fiscales que haga más atractiva para las compañías la inversión en investigación en España.

"Actualmente estamos lejos de la media europea, donde la inversión en investigación supera el 3% del PIB en países como Suecia. En España apenas alcanzamos el 1,2%", ha apuntado durante su participación en la presentación de la campaña 'Desenmascara Las Raras', lanzada por la compañía biofarmacéutica Sobi, en colaboración con FEDER.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28 de febrero, Carrión ha subrayado la necesidad de poner en marcha las especialidades de Genética Médica y Clínica de Laboratorio, así como aprobar la Ley de Cribado Neonatal, un paso que considera clave para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano y a una atención equitativa en todas las comunidades autónomas.

La campaña 'Desenmascara las Raras' pone de relieve datos como el hecho de que más de la mitad de las familias con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico; solo el 6% de estas patologías cuenta con tratamiento específico, y el 70% se manifiestan durante la infancia.

"Además, ahora mismo, solo el 20% de las enfermedades raras se están investigando", ha señalado el director general de Sobi Iberia, Román Latorre, quien ha invitado a la sociedad a sumarse a esta causa y a empatizar con las situaciones de las personas con enfermedades raras, subrayando sus necesidades.

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Por ello, 'Desenmascara Las Raras' tiene como objetivo reflejar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes.

Esta edición, que profundiza en temas como los problemas de alimentación en las enfermedades metabólicas, el impacto del diagnóstico, la importancia de la familia o la necesidad de visibilizar el dolor articular en los casos de hemofilia.

En la campaña han participado personas que conviven con enfermedades raras, como Laura García, Carolina Martín, Carlos Infantes, Helena Carpio y Marcos Guadalupe. Además, ha contado con la colaboración de Carlos Maldonado, chef ganador de una Estrella Michelín; Laura Ramos, actriz; Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Kike Osborne; la periodista Patricia Pardo, y el futbolista Luis Milla.

Además, se ha exhibido el trabajo de Elsa Suárez, consistente en una colección de máscaras con la interpretación que la artista ha realizado de las historias de cada una de las personas con enfermedades raras.

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"Estas máscaras simbolizan el proceso de 'desenmascarar'; la realidad de las enfermedades raras y visibilizar su impacto en la vida cotidiana de quienes las padecen", ha afirmado la artista.

"Con esta campaña quería transmitir que son personas con una fortaleza fuera de lo común que, pese a las dificultades, mantienen sus aficiones y luchan cada día por hacer su vida lo más fácil y agradable posible. Quería ofrecer también una mirada centrada en la alegría y la actitud positiva con la que afrontan su realidad", ha explicado.

Por último, la viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Laura Gutiérrez, ha anunciado que la región ampliará este año el Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Poco Conocidas-Metabólicas (Cringenes) con 12 nuevas patologías, que se sumarán a las 23 que se pueden detectar hasta la fecha.

"Cringenes se asienta sobre una sólida trayectoria y una amplia experiencia acumulada de cómo, a través de la detección temprana, se puede cambiar una vida", ha finalizado.