Las dos velocidades de España en cuidados paliativos: aún quedan seis CCAA que no han aprobado una ley propia

Poco a poco las regiones están avanzando para aprobar sus leyes específicas de cuidados paliativos, como La Rioja, que dio luz verde a la suya el pasado jueves 19 de junio. Sin embargo, hay seis (Murcia, Madrid, Cataluña, Castilla-La Mancha, Extremadura y Cantabria) que no cuentan con una norma específica.

Las regiones con ley de cuidados paliativos cuentan con unos recursos específicos para ofrecer una calidad asistencial, además de estar dotadas con profesionales cualificados. De hecho, al estar recogida toda la información en una ley, los pacientes tienen "una serie de derechos", aclara al Observatorio de la Sanidad Jacinto Batiz, médico paliativista y responsable del grupo de trabajo de Bioética de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). 

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Según el profesional sanitario, entre esos derechos se encuentran el de "recibir una atención de calidad por profesionales cualificados, además de garantizar que el paciente no sufra hasta el final de su vida, es decir, no prolongar su agonía con la sedación".

También, "el derecho a brindar una intimidad tanto al paciente como a su familia, como por ejemplo el pasar sus últimas horas en una habitación individual y el de estar completamente informado sobre el progreso de su enfermedad", declara Batiz.

Un proceso ralentizado

En 2018, Asturias y la Comunidad Valenciana pusieron en marcha sus propias leyes autonómicas para tratar a pacientes que necesitan cuidados paliativos. Y desde ese tiempo, se ha ralentizado el proceso.

Sin embargo, poco a poco algunas están acelerando el ritmo. Y es que este pasado jueves 19 de junio, La Rioja aprobó su Ley de Garantías y Derechos de las Personas con Necesidades Paliativas.

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Esta norma se ha creado para asegurar una "atención integral, individualizada y continuada a los pacientes que se encuentran en fases avanzadas de enfermedades incurables y que ya no responden a tratamientos curativos", aclara Cristina Maiso, portavoz del grupo parlamentario popular tras la aprobación de la normativa.

Hace un año, había dos proyectos de ley que se estaban desarrollando, entre ellos el de La Rioja, recientemente aprobado, y el de Castilla y León, que aún se encuentra en proceso, según los últimos datos publicados por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

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Todo esto se remonta a 2010, cuando se creó una Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos. Desde ese mismo año, las comunidades autónomas han ido incorporando esas recomendaciones a sus leyes autonómicas de salud. Esta se trata de una guía de referencia ofrecida por el Ministerio de Sanidad para que las regiones adopten sus propias normativas.

La pionera fue Andalucía, que aprobó en mayo de ese mismo año un marco normativo de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. Después le siguieron Navarra y Aragón, en 2011.

Cuatro años más tarde, Canarias, Baleares y Galicia pusieron en marcha sus propios textos legales. En 2016 fue el turno del País Vasco y, un año después, de Madrid.

Desde el año de su creación, se han elaborado un total de once textos legales diferentes, por lo que ha generado una inequidad entre regiones.

Sin ley nacional

Cabe recordar que no existe un marco normativo a nivel nacional que regule los cuidados paliativos y que son las propias comunidades las que han elaborado sus propias leyes. Esa falta de una regulación ha dado lugar a que haya una desigualdad a nivel estatal.

En España, tan sólo un 40% de las personas que necesitan la intervención de equipos especializados en cuidados paliativos la reciben, por lo que como cuentan desde SECPAL, por eso es necesario una ley general.

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"La dotación de recursos es claramente insuficiente en la mayoría de los casos, e inaceptable en muchos otros. Y es evidente que el acceso a una atención paliativa integral y de calidad no está garantizado independientemente de la patología, puesto que es una prestación que no siquiera se contempla en muchas enfermedades", denuncian a este medio desde la sociedad española.

El único avance que se ha dado en cuanto a este tema fue hace 15 años cuando se creó la Estrategia de Cuidados Paliativos.

Esta iniciativa se puso en marcha después de que, en mayo de 2005, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, aprobara una proposición no de ley, instando al Gobierno a evaluar la situación de los cuidados paliativos en España. De esta manera, se creó este documento con unas bases para que las regiones las aplicaran a sus leyes autonómicas de salud.

Desde hace años, la SECPAL demanda la creación de una ley de cuidados paliativos general. Y a pesar de intentar promulgarla en varias ocasiones, la normativa no ha logrado salir hacia delante porque han caído varias proposiciones de leyes impulsadas por los distintos gobiernos.

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A la desigualdad entre comunidades, se le suman más razones por las que desde la sociedad ven necesario aprobar una ley general. Entre ellas está que la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos, que abarca el periodo 2010-2014, se ha quedado desactualizada en los últimos diez años, "mientras que la una ley es atemporal y perdura hasta ser modificada", denuncian desde SECPAL.

Por eso, un marco legal de ámbito nacional “garantizaría la equidad y abordaría competencias exclusivas del Estado”, como los permisos laborales y el acceso a la ley de dependencia, entre otras cuestiones, declaran los médicos.