Acompañar para recuperar la autonomía tras una lesión medular: el proyecto madrileño para pacientes y sus cuidadoras

"Es un servicio de atención integral a mujeres con lesión medular y sus cuidadoras, pensado para acompañarlas en todo su proceso de adaptación y empoderamiento".

Con esta definición resume Laura Moreno Jaquete, trabajadora social de ASPAYM, el nuevo proyecto que la entidad pondrá en marcha gracias a la financiación del proyecto Involucrados del grupo Tendam, obtenida a través de sus iniciativas solidarias, entre ellas su tradicional rastrillo benéfico.

La iniciativa nace con un objetivo claro: dar respuesta a una realidad poco visible y, sin embargo, muy extendida. Y es que las mujeres que sufren una lesión medular y aquellas que asumen el cuidado de personas con este tipo de discapacidad deben afrontar cambios profundos en su vida cotidiana, con un impacto físico, emocional y social que rara vez se afronta de manera integral.

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Y precisamente ese vacío es el que pretende cubrir el proyecto desarrollado por ASPAYM Madrid a través de un enfoque coordinado que combina autonomía personal, apoyo psicológico, orientación social y acciones de sensibilización.

Para pacientes y familiares

ASPAYM es la Federación nacional de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas, creada hace más de 45 años en el Hospital Nacional de Parapléjicos. De ella dependen las distintas sedes territoriales. En este caso, es ASPAYM Madrid, con 35 años de trayectoria en la Comunidad de Madrid, la responsable directa del diseño y ejecución del programa.

"Nacimos para mejorar la calidad de vida de las personas con lesión medular y sus familias, defendiendo sus derechos y promoviendo su inclusión social", explica Moreno Jaquete, que subraya cómo la entidad ha ido consolidando con los años una red de apoyo que combina atención social, accesibilidad y acompañamiento emocional.

Hospital Nacional Parapléjicos. Cedida

Es por ello que el nuevo proyecto encaja en esa línea histórica, pero introduce un matiz diferencial. "Supone un paso adelante importante porque pone el foco en un grupo que tradicionalmente ha estado menos visibilizado: las mujeres con lesión medular reciente y sus cuidadoras", señala la trabajadora social.

Y es que frente a otros programas más fragmentados, esta propuesta plantea un modelo de atención integral que acompaña a pacientes en todas las dimensiones de su vida.

El proyecto

Uno de los pilares es el programa de autonomía, centrado en la accesibilidad del entorno y las actividades básicas de la vida diaria. Para ello, el equipo de ASPAYM Madrid realizará visitas domiciliarias para evaluar barreras arquitectónicas y necesidades de apoyo, tanto en el caso de las mujeres con lesión medular reciente como en el de cuidadoras.

A partir de ese diagnóstico se ofrecerán pautas para mejorar la accesibilidad y se diseñará un entrenamiento individualizado. En las primeras, el objetivo es reforzar la autonomía personal; en las segundas, mejorar las técnicas de apoyo y cuidado para evitar accidentes y sobrecargas físicas.

Este trabajo se complementa con talleres prácticos sobre accesibilidad, productos de apoyo, transferencias, movilizaciones y cuidados diarios.

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"Serán muy participativos, acompañados por profesionales especializados, y adaptados a cada caso", explica Moreno Jaquete, que destaca la importancia de prevenir lesiones y dotar a mujeres de herramientas concretas para el día a día.

El proyecto incorpora además un bloque específico de apoyo psicológico. Se prevén sesiones individualizadas para mujeres con lesión medular reciente y para cuidadoras, así como espacios de apoyo mutuo entre iguales.

En estos encuentros participarán mujeres veteranas que actuarán como referentes, pues, afirma la trabajadora social, este elemento "aporta algo que ningún manual ni profesional puede sustituir: la referencia real de alguien que ha vivido lo mismo y ha salido adelante".

De este modo, se busca reducir la sensación de soledad, gestionar el estrés y facilitar la adaptación a un nuevo rol vital.

Una de las actividades de la asociación en Madrid. Cedida

Otro de los ejes es el servicio de información y orientación social. A través de sesiones individualizadas y talleres, las participantes recibirán asesoramiento sobre discapacidad, dependencia, prestaciones sociales, pensiones y ayudas económicas.

El objetivo, según ASPAYM Madrid, es que las mujeres adquieran los recursos necesarios para gestionar por sí mismas los trámites y convertirse en protagonistas de su proceso de cambio.

Alzar la voz

El proyecto también mira hacia fuera. Motivo por el que las campañas de sensibilización previstas incluyen acciones en redes sociales y sesiones divulgativas en entidades y centros educativos, con especial énfasis en la prevención de la lesión medular y en la visibilización del papel activo de las mujeres con discapacidad.

Para ello, se formará a mujeres con lesión medular reciente para que puedan contar su experiencia vital, siempre acompañadas por personal técnico de ASPAYM Madrid.

Como herramienta transversal, la entidad elaborará una guía de recursos que recopilará toda la información relevante sobre prestaciones, accesibilidad, vivienda, productos de apoyo y recursos psicológicos y comunitarios.

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Será, en palabras de Moreno Jaquete, "una herramienta sencilla y útil para que las mujeres puedan consultar todo lo que necesitan en cualquier momento, sin depender de nadie".

Así, con el respaldo económico de Tendam, canalizado a través de su compromiso social y solidario, ASPAYM Madrid aspira a llegar a mujeres de toda la Comunidad de Madrid que soliciten este servicio, porque, para ellos, el impacto va más allá de los datos.

"Esperamos ver mujeres más autónomas, más seguras, mejor informadas y conectadas entre sí", concluye la trabajadora social. Y, sobre todo, que ninguna tenga que atravesar sola un proceso que transforma la vida por completo.