Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para concienciar sobre un problema que afecta en España a 3 millones de personas. Y es que, en la actualidad, se conocen 7.000 patologías de este tipo diferentes y pocas son las que tienen un tratamiento o investigación adecuada.

Y la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) es la encargada de dar voz a las personas que las sufren. De ello sabe bastante Daniel de Vicente, miembro de su junta directiva y presidente de Asociación ASMD España, que aprovecha esta fecha señalada para desengranar los entresijos del Servicio de Atención Psicológica (SAP). Un proyecto que ha puesto en marcha la entidad con la ayuda de la 18ª edición del programa 'Involucrados' de Tendam.

La función de este servicio que cuida de la salud mental de las personas con una enfermedad rara es, para la FEDER, clave. "Cuando te diagnostican es un momento de desesperación, desconcierto y soledad, una situación en la que, por falta de medicamentos o información, te sientes aislado", explica De Vicente.

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Y es en ese preciso instante en el que entra en juego el SAP, que busca ayudar a pacientes que están sufriendo tanto a nivel físico como emocional. Este servicio ofrece, tanto de forma individualizada como por talleres grupales, apoyo psicológico para no sentirse solo ante una enfermedad rara.

Pero no solo trabajan a nivel paciente-familia, desde FEDER buscan ayudar también a los miembros de las asociaciones y los voluntarios para que tengan toda la información que necesitan para desarrollar su trabajo a su disposición. Porque, asegura De Vicente, "los pacientes con enfermedades raras tienen problemas de salud, pero también sufren rechazo social".

Por eso, insiste, es fundamental tener en cuenta la salud mental como pilar clave para la recuperación de la enfermedad. Y la función de FEDER con su SAP es estar ahí en esos momentos difíciles. Pero también llevar a cabo una incidencia política como si de un lobbie se tratase: "Buscamos impulsar el desarrollo de políticas para luchar por la inclusión y la transformación social", apunta De Vicente.

De esta manera, la federación busca dar solución a la situación de aislamiento y soledad a la que se enfrentan muchas personas y sus familias, afectadas por una enfermedad poco frecuente.

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"Toda ayuda es poca"

Para FEDER, el programa de Tendam ha supuesto "un bien importante". Porque, como asegura De Vicente, "toda ayuda es poca cuando a una persona, sobre todo si es joven, se le diagnostica una enfermedad rara". Y recuerda que, en esa situación, "el padre o la madre tiene que dejar su trabajo para atenderle al 100%". 

De ahí que la federación agradezca haber sido uno de los cuatro premiados —junto con la Fundación Pablo Hortsmann, Manos Unidas y Menudos Corazones— en la 18ª edición del proyecto 'Involucrados' del grupo TENDAM, que ha conseguido recaudar 128.000 euros. 

En el caso de FEDER, los casi 29.000 euros recaudados irán íntegramente al programa de Atención psicológica para los pacientes con enfermedades raras. Esto es, al servicio de salud mental de la entidad.