Sofía tenía prisa por nacer. El 14 de agosto, cuando sus padres y su hermano regresaban de pasar unos días de descanso en la playa, decidió que era el mejor momento para asomarse al mundo. Ese día, el vehículo familiar no llegó a su domicilio de Los Yébenes (Toledo) como tenían previsto y tuvo que detenerse en el Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan (Ciudad Real). Allí, pese a los esfuerzos del equipo médico de guardia por detener las contracciones y mantenerla alguna semana más en el útero de su madre, la pequeña no pudo esperar y nació a las 24 semanas y 3 días de gestación con apenas 700 gramos de peso. En ese momento comenzó una carrera de obstáculos para esta pequeña guerrera que dura ya tres meses.

Aquella tarde de verano, se encontraba de guardia en la unidad de pediatría la doctora Ana Muñoz, quien recuerda con nitidez el nacimiento de este bebé prematuro extremo: "La reanimación inicial en la sala de partos fue muy fácil y su vitalidad era muy buena. Por eso, pensé que iba a tener posibilidades de salir adelante".

Más allá de este pálpito, Sofía se encontraba en un momento muy delicado. La undécima revisión de la clasificación internacional de enfermedades sitúa el límite de la viabilidad del nacimiento por encima de las 23 semanas. Pese a ello, cuando el nacimiento se produce por debajo de las 28 semanas y el neonato no alcanza el kilo de peso, el riesgo de muerte se sitúa entre el 30% y el 50%. Eso sí, tenía a su favor ser una chica, en cuyo caso las estadísticas son más favorables.

Para Miriam, la mamá de Sofía, aquel domingo de agosto fue mucho más confuso. "Tenía molestias y era evidente que algo pasaba, pero hasta que no llegué a Urgencias y el ginecólogo me dijo que eran contracciones de parto no fui consciente de la situación real". Después, una especie de nebulosa envolvió un parto que no pudo asumir hasta pasadas algunas horas cuando "me vi en un hospital y sin barriga".

Nada más producirse el alumbramiento, el equipo médico se volcó con su nueva huésped. Envuelta en una manta térmica para que no perdiese temperatura, rápidamente fue trasladada a la UCI de neonatos para practicarla todos los cuidados necesarios. En ese momento se enfrentaba a numerosas complicaciones que le podrían sobrevenir como "problemas respiratorios, enterocolitis necrotizante, infecciones generalizadas, afecciones neurológicas como hemorragias o infarto cerebral, así como dificultades para la alimentación y discapacidades motoras, visuales y auditivas", asegura la doctora Muñoz.

Mientras el pequeño cuerpo de Sofía plantaba cara a esos momentos críticos, su madre tenía delante otro proceso también bastante complicado. "Físicamente me encontraba bien porque al ser tan pequeña el parto fue rápido. Nos dijeron que cuando quisiéramos podíamos visitarla en la UCI, pero me costaba afrontar la situación de ver a mi hija intubada, con la sonda y rodeada de cables en la incubadora".

Después de unas horas y animada por Samir, su marido y padre de Sofía que ya había visitado a la pequeña, Miriam dio el paso y ese sentimiento inicial de "miedo" se tornó en "alivio" porque al fin y al cabo en esos momentos "cabía la posibilidad de que no tuviese otra oportunidad de ver a mi hija". En el primer encuentro madre-hija, al cóctel de emociones se sumó una más. "Tenía un gran sentimiento de culpa por ser la responsable de que mi hija estuviese en esa situación. No hacía más que preguntarme, ¿qué he hecho para que mi hija esté así y no pueda hacer nada más por ayudarla?"

Fueron horas, días y semanas de pequeños retos que Sofía iba consolidando con una vitalidad impropia de su situación. "Necesitaba un respirador porque al ser tan pequeña ella no podía hacerlo por sí misma. Sin embargo, veías como más allá de esa ayuda ella hacía por respirar. Desde el primer momento nos sorprendió lo despierta y lo viva que era reaccionando a todo tipo de estímulos".

Sofía y Daniela, unidas de por vida

La historia de estos tres primeros meses de vida de Sofía está compuesta de muchas pequeñas historias. Quizá una de las emocionantes sea la que une a Sofía con Daniela y su mamá, Esther.

La pequeña Sofía junto a su madre, Miriam.

"En el momento del nacimiento, no pudieron cogerle uno de los dos catéteres umbilicales, el venoso, por donde se les puede administrar medicación y también alimento. Esta circunstancia reducía las posibilidades de alimentarla a la vía que tenía o a la leche materna". Pero ante la prematuridad del parto, al cuerpo de Miriam le costaba producir el alimento que necesitaba su hija, lo que se convirtió en otra losa psicológica. "Me sentía muy presionada y ese estado de ánimo jugaba en contra. Cada día intentaba sacarme toda la leche que podía, pero veía que no era suficiente", asiente.

En ese delicado momento fue cuando apareció Esther, una de sus amigas. "Daniela, su hija, en ese momento comenzaba a tomar alimentos y me dijo que producía mucha más leche de la que necesitaba. Incluso, tenía un pequeño stock en el congelador".

Tras someterse a las pruebas que requiere este proceso, el equipo médico dio el OK para que Esther se convirtiese en donante de leche, un gesto que mantendrá un vínculo de por vida entre estas cuatro mujeres. "No sé ni como darle las gracias, la verdad. Para mí fue un desahogo enorme", reconoce Miriam.

Con el paso de las semanas, el apego entre la niña y sus padres también se ha ido incrementando. Al principio, es más complicado porque como destaca la doctora Muñoz "la manipulación es mínima, la incubadora está cubierta para protegerla de la luz y las actuaciones se agrupan para molestar al recién nacido lo mínimo posible". En esa primera etapa, el contacto entre progenitores e hija se reducía a una mano -perfectamente lavada- ejerciendo una ligera presión sobre el pequeño cuerpo de la niña. Pasado el primer mes de vida y ya sin catéter umbilical, Sofía pudo salir por primera vez de la incubadora para 'hacer canguro', es decir, sentir la piel de sus padres en periodos mínimos de una hora. El siguiente paso fue ponerla en el pecho de su madre para que aprendiese el reflejo de succión, algo que ya ha aprendido y que en la última semana le ha permitido alimentarse única y exclusivamente de la leche que mama una vez que le retiraron la última sonda. Con esta lactancia completa ha llegado a los dos kilos de peso y se prepara para un inminente alta.

Mientras tanto, Miriam vive en el llamado 'hotel de madres' de Mancha Centro, un lugar donde las progenitoras que tienen a sus bebés ingresados en incubadora se instalan para poder estar cerca de ellos.

Fisioterapia pediátrica para aprender a mamar

Completar esta fase y que Sofía mamase por sí misma también ha sido un trabajo de semanas. Su prematuridad le ha impedido nacer con el reflejo de succión, algo que ha tenido que aprender fuera del vientre de su madre.

Detrás de este tratamiento ha estado Mari Carmen Molina, especialista en fisioterapia infantil del hospital alcazareño. El grueso de su trabajo ha consistido en "reforzar la succión para que ahora esté llevando a cabo una lactancia perfecta", como ella misma explica.

Pero esta no ha sido la única labor que ha llevado a cabo con la pequeña. "A los prematuros extremos como Sofía se les estimula a nivel respiratorio y motor para que desarrollen las habilidades musculares necesarias para un desarrollo motor normal", añade.

En definitiva se trata de "estimular su cerebro de manera refleja -al ser tan pequeña evidentemente no puede responder a órdenes- para evitar secuelas respiratorias y motoras".

En este camino, Mari Carmen y el resto de sus compañeros de Mancha Centro han sido un pilar fundamental sobre el que Miriam y Samir se han apoyado. "Ya no solo se han ocupado de cuidar a Sofía, a nosotros nos han ayudado mucho psicológicamente. Son muchos cambios, algunos difíciles de asumir y si hemos necesitado llorar con ellos, lo hemos hecho porque al final pasan más tiempo que tú con tu hija", asegura la madre de la pequeña, quien reconoce que "hemos creado una pequeña familia, sobre todo con el personal que trabaja en la UCI".

Cartel que los trabajadores de Mancha Centro pusieron a la incubadora de Sofía cuando cumplió un mes de vida.

Con emoción, también recuerda una conversación que mantuvo con una de las profesionales a los pocos días del nacimiento: "Había estado librando y me dijo que no había podido olvidarse de Sofía los días que había estado sin ir al hospital, y que cada día preguntaba a sus compañeras por cómo estaba".

Este calor disipó las dudas que pudieran surgir a los padres de Sofía. "Nuestro hospital de referencia es el Universitario de Toledo, que además está más cerca de nuestro domicilio, pero el trato ha sido tan bueno que nunca nos hemos planteado que trasladasen a la niña", reconoce Miriam.

Poca información sobre partos prematuros

De todo este proceso, la mamá de Sofia verbaliza una reflexión que convierte en petición y tiene que ver con "el desconocimiento general que existe sobre los partos prematuros". "Cuando te quedas embarazada no te ponen en esta tesitura. Soy consciente de que el caso de Sofía es muy extremo, pero las cifras demuestran que un porcentaje importante de partos no llega a término y se producen antes de las 37 semanas". Por eso, echa de menos que "en la preparación preparto también se hable de que tu hijo puede pasar por la UCI o cuestiones así".

Estos tres meses solo han sido el principio para Sofía, quien pese a su fragilidad y tamaño, ha dado todo un ejemplo de vida.