
Pilar, una joven de 22 años con Síndrome de Asperger
El difícil camino de ser mujer con Asperger y un diagnóstico tardío: "Te dicen que seas normal y que sociabilices"
Este martes 18 de febrero se celebra el Día Internacional y piden "más empatía" a la sociedad y colaboración para integrarse y "no terminar excluidos".
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Cada 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome Asperger. Y con él llegan las reivindicaciones, mensajes a la sociedad y promesas, que nunca terminan cumpliéndose y vuelven a abandonar un año más a quienes sufren en silencio.
No tienen una discapacidad, sino que es un trastorno del desarrollo que se incluye dentro del espectro autista. Lo cierto es que es realmente complejo conseguir un diagnóstico y más cuando se trata de mujeres, a las que se les detecta más tarde o, incluso, nunca llegan a saberlo.
El caso de Pilar es uno de ellos. Tiene 22 años y lo supo con 16. Siempre se ha sentido "diferente al resto" y le llevó a "no encajar" en algunos grupos cuando iba al colegio. Recuerda que le costaba, por ejemplo, sentarse en el recreo con las chicas y que prefería estar "sola leyendo libros o hablando con profesores".
De hecho, asegura que le ha resultado siempre más fácil tener una conversación con los adultos que con los niños de su edad. Debido a ciertos comportamientos y actitudes que manifestaba, estuvo yendo a unas sesiones de terapia con una psicóloga, que fue la que le redirigió a un gabinete especializado de pedagogía en Madrid.
Lugar en el que le dieron un resultado definitivo: síndrome de Asperger. "Supuso un alivio porque explicaba muchos de los comportamientos que tenía en la infancia", afirma. De hecho, lo que más le frustraba era cuando le intentaban "corregir" o le "criticaban" por algunos comportamientos que tildaban de "egoístas".
Sin embargo, uno de los grandes problemas con los que las mujeres se encuentran es con la imposición de 'encajar' en la sociedad y hacer todo aquello que se considera correcto. "Nos obligan a intentar socializar más y con ello se enmascara porque aprendes habilidades".
Una situación que termina derivando en problemas de salud mental como pueda ser la depresión o ansiedad: "Te sientes incomprendido, frustrado, por no estar incluido en la sociedad". Esto lleva a muchas personas con Asperger a pronunciar el término de 'discapacidad social'.
Por ello, en este día de reivindicación piden "más empatía" a la sociedad y colaboración para poder integrarse y "no terminar excluidos sistemáticamente". Además de un diagnóstico precoz ya que, en la mayoría de los casos, terminan detectándolo cuando son adultas.
"Una vida muy dura"
"Lleva una vida muy dura y complicada", son las palabras más dolorosas que puede pronunciar una madre. Un caso similar es el que vive Ana, quien aún ni siquiera se ha atrevido a compartir el diagnóstico con sus seres queridos.
Tiene 20 años y lo acaba de recibir recientemente. "Desde pequeña notaba que era diferente, que no encajaba", explica su madre María en declaraciones a este medio. Por esta razón, empezó a investigar y se dio cuenta rápidamente de que todo coincidía con este trastorno del espectro autista.
Su madre empezó también a indagar y se dio cuenta de que llevaba razón. De ahí que llegara su frustración porque lleva desde los ochos años en psicólogos y psiquiatras, pasando por "momentos muy difíciles, incluso llegando a no querer vivir".
Con este sufrimiento, María puso a su hija en manos de distintos profesionales, pero le frustraba ver que "nada funcionaba". La depresión, ansiedad y continua medicación le ha acompañado desde la infancia, sin ninguna mejoría.
Algunos rasgos del Síndrome de Asperger los había identificado en su hija y, pese a que lo había trasladado a los profesionales, le decían que era "algo normal". Ahora, con un diagnóstico en firme, lamenta que han tenido que "retroceder" y que "el golpe ha sido durísimo".
Por un lado, sintió alivio de saber qué era lo que sucedía y, por otro, "culpabilidad" por no haberse dado cuenta antes. En las mujeres es mucho más complejo diagnosticarlo y, además, intentan que lo camuflen.
Además, recuerda que todos los profesionales que la han ido tratando son privados y eso supone un gran coste de dinero en el bolsillo de las familias, que no todas pueden permitirse.
"Cuando estaban con ella a solas le decían que tenía que portarse normal, hacer cosas normales. Si lo hubiera sabido, la hubiera sacado de ahí. ¿Qué es ser normal? Les hacen desarrollar estrategias para camuflarlo y que no se note por pura supervivencia", expresa.
Por ahora, su hija aún lo está asimilando: "Todavía no sabe enfrentarse a ello". Por eso, en este 18 de febrero, pide a la sociedad "más empatía" y diagnósticos precoces para "cogerlo a tiempo y que ninguna niña tenga que pasar por lo mismo que mi hija".