Envejecimiento y parálisis cerebral, seis dimensiones y un mensaje: "No pedimos más que lo que pedimos para cualquiera"

Ir a comprar. Visitar un museo. Disfrutar de un partido de baloncesto. O recibir una atención sanitaria justa. En definitiva, participar de la sociedad. Unos derechos adquiridos por cualquier persona que, por cotidianos que parezcan, a veces no están garantizados.

Las personas con parálisis cerebral, en algunas ocasiones, encuentran barreras que impiden garantizar sus derechos. Y con los años y las complicaciones asociadas a la edad, como cualquier persona, se ven agravadas por su simple condición.

Afortunadamente, la esperanza de vida también se ha visto aumentada en las personas con discapacidad. Pero esto trae consigo un reto de dar visibilidad para que puedan vivir sus vidas con la mayor calidad de vida posible.

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Bajo esta premisa, en la Federación de Aspace Castilla y León han impulsado, con el apoyo de la Confederación nacional, una exposición itinerante que aborda el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y las seis dimensiones que garantizan su calidad de vida.

Hasta el 25 de septiembre se encuentra en el Centro Cívico Canal de Castilla, en el barrio de La Victoria en Valladolid. Justo frente de la sede de Aspace Valladolid, en el paseo del Jardín Botánico.

En total, 18 fotografías divididas en seis bloques que intentan transmitir las "distintas dimensiones de la calidad de vida de nuestros usuarios", según destaca a este periódico Ana Belén Mulero San José, educadora y coordinadora de proyectos de Aspace Valladolid.

Imagen de la exposición 'Parálisis cerebral y envejecimiento' expuesta en el Centro Cívico Canal de Castilla

Además de Valladolid, la exposición también ha estado o pasará por Murcia, una delegación que colabora intensamente con Castilla y León, Salamanca, Ávila, Zamora y Burgos.

"Son compañeros, cuidadores que con sus teléfonos han hecho fotos. Queríamos dar visibilidad con imágenes. Elegimos por mayoría las que queríamos que se viesen y representasen lo mejor posible estas seis dimensiones", resalta la encargada de proyectos.

Bienestar físico, bienestar emocional, bienestar material, desarrollo personal, inclusión social y relaciones interpersonales. Estas seis dimensiones son las que aborda esta exposición itinerante, donde los propios usuarios de los centros de Aspace protagonizan las imágenes.

Bienestar físico

Bloque de bienestar físico de la exposición de envejecimiento y parálisis cerebral de Aspace Federación Aspace Castilla y León

Cada bloque cuenta con tres fotografías. El primero de ellos, el del bienestar físico, aborda distintos aspectos de esta cuestión. Una de las imágenes muestra a una persona mayor en silla de ruedas y con parálisis cerebral que ha acudido a un centro hospitalario por un problema de salud.

Con ello se intenta mostrar la "importancia de la atención hospitalaria y sanitaria". "Él puede estar bien si se lo detectan rápido y a tiempo si tiene algo. Y no es, como nos pasa muchas veces, que nos digan 'qué vamos a hacer, como tienen lo que tienen'... pues no, tiene lo mismo que tú y que yo. La idea es que se vea cuanto antes para poder poner remedio", explica San José.

La segunda de las fotografías muestra a una persona con parálisis cerebral que está "contenta con su vida". "Refleja la sonrisa de estoy feliz y estoy teniendo una calidad de vida guay. Tiene una foto además de cuando era joven. Ha pasado el tiempo y tengo una calidad de vida buena y estoy contento con ello", apunta la educadora.

El bloque lo cierra una usuaria que se encuentra en una "postura relajada, como trabajando". "Es una sensación de que me relaja y estoy a gusto porque me siento bien", añade Ana Belén.

En definitiva, la idea es garantizar que las personas con parálisis cerebral "tengan una calidad y un bienestar físico lo más adecuado como lo que queremos para el resto".

"Al final no estamos pidiendo más que lo que pedimos para nosotros mismos", reivindica la coordinadora de proyectos de Aspace Valladolid.

Bienestar emocional y apoyos

Bloque de bienestar emocional y apoyos de la exposición de Aspace sobre envejecimiento y parálisis cerebral Federación Aspace Castilla y León

La segunda dimensión aborda el bienestar emocional y los apoyos. En la primera imagen se observa a una madre y una hija dándose un abrazo. "Al final la familia es lo mismo para todo el mundo, es un pilar que siga estando. Te llena y hace que estés a gusto", apunta.

La siguiente fotografía es el contacto de las manos con una "persona igual que tú". "Hacemos que se apoyen entre ellos y se ayuden porque se sienten útiles. Tú cuando ayudas y apoyas a alguien tienes una sensación placentera", relata Ana Belén.

El bloque lo cierran dos hermanas que se miran y se están sonriendo. "Están con una complicidad como diciéndose que se están haciendo mayores, pero están ahí y se van a ver. Les encanta cualquier apoyo y cualquier visita de un familiar o gente a la que quieren", señala.

Bienestar material y servicios

Bloque de bienestar material y servicios de la exposición de Aspace sobre envejecimiento y parálisis cerebral Federación Aspace Castilla y León

Uno de los bloques más importantes. El de bienestar material y acceso a servicios. "Es importantísimo el que tengan y puedan disponer de dinero para poder optar a recursos y sus terapias", recalca Ana Belén.

La primera imagen muestra a una usuaria de Aspace en una sesión de fisioterapia en unas paralelas. "Tienen que tener acceso a recursos que les permita tener terapias que de otra manera no podrían", insiste.

La segunda fotografía es la de un hombre con parálisis cerebral hablando por una tablet adaptada con un familiar. "Aquí se junta con el anterior bloque, muchas dimensiones se unen", explica la educadora.

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Por último, se ve a un usuario con un controlador cefálico. Una especie de cinta que le ayuda a mantener la cabeza erguida. Un gesto tan sencillo como relevante, pues le permite "seguir mirando el mundo y no mirar simplemente el suelo".

"Está feliz. Había perdido el tono y no sujetaba la cabeza para nada. Los ojos lo dicen todo, está feliz de la vida", explica. Aspectos que responden a "recursos económicos que necesitan", por sencillos que parezcan, y que "normalmente fallan mucho y no llegan como tienen que llegar".

Desarrollo personal y autodeterminación-autonomía

Bloque de desarrollo personal de la exposición de Aspace sobre envejecimiento y parálisis cerebral Federación Aspace Castilla y León

La cuarta dimensión responde al desarrollo personal y la autodeterminación y autonomía. La primera imagen muestra a dos usuarios dándose un beso. "El poder decidir a quién quieres y a quién no quieres y con quién estás a gusto y con quién no", subraya Ana Belén.

Una imagen que demuestra el "acercamiento entre dos usuarios, como tú en tu casa y espacio donde tienes más afinidad con unos y con otros". "Que no te impongan, sino que yo personalmente elijo con quién me apetece estar, abrazar y dar un beso. Esa es la idea y ahí están los dos, relajados y felices", añade.

La segunda imagen muestra la oportunidad para poder trabajar. En ella se ve, precisamente, a la vicepresidenta de Aspace Valladolid, Rocío Molpeceres, que tiene parálisis cerebral pero eso no es freno para que tenga autonomía y autodeterminación en su vida.

"Es tener un punto de autodeterminación, de decir soy persona y puedo elegir. Quiero trabajar y opinar. Ella opina y se mueve en redes, es muy activa", describe la educadora.

Por último, se aborda el "poder decidir y tener un punto creativo". En la imagen se ve a un usuario de Aspace de Valladolid trabajando con unos elementos materiales. "El que no sea todo bajo directrices. Sino que yo estoy trabajando y puedo hacer y crear lo que a mí me apetezca", puntualiza la coordinadora de proyectos.

Inclusión social y contexto ambiental

Bloque de inclusión social de la exposición de Aspace sobre envejecimiento y parálisis cerebral Federación Aspace Castilla y León

El penúltimo bloque transmite la inclusión social y el contexto ambiental. Una dimensión que transmite la necesidad de "poder ser visibles y movernos, que puedan llegar a todo".

"Seguimos teniendo sitios que no son accesibles. Todavía un montón. Pero es verdad que cada vez podemos acceder a más lugares", celebra Ana Belén.

La primera imagen muestra a un usuario en un museo, en concreto en el momento en que, a su forma, transmite que el cuadro que está viendo le ha gustado mucho. "Fue su forma de decir que era una gozada. Al final es el poder ir a un museo como el resto. A mí me apetece y voy a un museo. Poder acceder y ser uno más", resalta.

La segunda fotografía es una pareja con parálisis cerebral comprando en un supermercado. "Poder acceder a la alimentación. Formar parte de lo que te rodea ¿Qué hace todo el mundo? Comprar. Pertenezco a todo el mundo y voy a comprar. Esa es la idea", reivindica.

Por último, la imagen muestra a uno de los usuarios más longevos de Aspace. Lo hace en una cancha de baloncesto. "A él le encanta y como no puede hacer deporte, le gusta verlo. Es participar de todo, de una afición. Poder acceder y ver. Que estemos ahí podamos ser", subraya la educadora.

Relaciones interpersonales y contexto personal

Bloque de relaciones interpersonales de la exposición de Aspace sobre envejecimiento y parálisis cerebral Federación Aspace Castilla y León

Para finalizar, la última dimensión habla de las relaciones interpersonales y el contexto personal. Un bloque que transmite el derecho de las personas con parálisis cerebral a "poder involucrarse".

En la primera de las fotografías se ve a unos usuarios de Aspace Salamanca jugando a la bocha. "La idea es poder tener una relación interpersonal y poder disfrutar entre ellos mediante un juego", relata.

Le sigue otra imagen de usuarios de Aspace Valladolid paseando y colaborando entre ellos. "El apoyarse unos a otros. Hay compañeros que llevan la mano a otro compañero porque saben que si no tiene un contacto físico no se mueve. O que llevan a otros usuarios en la sillas de rueda", afirma.

En última instancia, la fotografía final muestra a un grupo jugando a un dominó adaptado. "No tienen que estar mirando a una ventana o una pared, que es una idea preconcebida que sigue existiendo", lamenta.

Es aquí donde Ana Belén precisa en el amplio espectro de la parálisis cerebral hay una "gama infinita" de grados. "La gente tiene que ser consciente de que todo el mundo con los apoyos necesarios puede hacer prácticamente de todo", asegura con rotundidad.

La exposición estará hasta el próximo 25 de septiembre en el Centro Cívico Canal de Castilla

El debe social todavía está en vernos a todos "como iguales" y no mirar a las personas con discapacidad o parálisis cerebral como "raros". "También está la empatía de todo el mundo, de la sociedad. Ser conscientes de que hay un montón de cosas que no están adaptadas y que con apoyo simplemente físicos podrían acceder a muchas cosas", apunta.

A fin de cuentas, se trata de que la "calidad de vida sea lo más digna y lo más igualitaria". "Lo que pedimos para nuestros mayores normalizados, queremos para nuestros mayores de los centros o sus casas", insiste la educadora.

Se trata de alcanzar la meta de que todas las personas con parálisis cerebral o discapacidad, sin excepción, puedan vivir un envejecimiento en una "sociedad en la que estás a gusto y tener los cuidados que necesitas, que es lo que hace que te alargue la vida".