El reloj marca las 08:30 horas de la mañana. Jesús, padre de Raquel, despierta a la joven vallisoletana. Ella, con cara de desagrado, va amaneciendo poco a poco. Mientras, su progenitor comienza a hacerle el desayuno. Esta es la primera ayuda que necesitará a lo largo de las próximas 24 horas. La chica de 24 años padece parálisis cerebral, una enfermedad que la hace totalmente dependiente, pero que, como toda persona, quiere vivir su vida. Hoy, jueves 6 de octubre, se celebra el Día Mundial de esta afección y se busca reivindicar el derecho a decidir de las personas con parálisis cerebral y el de recibir una atención digna y necesaria.

Y ese es precisamente el objetivo que se persigue, que las personas con parálisis cerebral puedan hacer su vida, aunque precisen de ayuda para atender a sus necesidades. Raquel no anda y no habla, pero es plenamente consciente de sus necesidades, y así se lo hace saber a sus familiares y asistentes personales tanto en casa como en su asociación, Aspace Valladolid. Los gestos, las caras, las emociones o los movimientos cobran especial relevancia en su desarrollo, por ello, la ayuda no termina en el hogar.

Tras levantarla de la cama, darle de desayunar y suministrarle sus medicinas, su madre, Ana, la viste; Jesús baja a su hija hasta el portal. Allí la espera la furgoneta de Aspace Valladolid, que la llevará hasta la asociación, lugar donde pasa toda la mañana y parte de la tarde para su desarrollo cognitivo y físico, además de permitir la conciliación laboral de su familia. En definitiva, un lugar donde hacer su vida más fácil.

Raquel durante una comida.

No ha pasado una hora desde que Raquel está despierta y ya ha necesitado ayuda para hacer cuatro gestos de la vida cotidiana, pero que con ayuda se pueden hacer. Porque al final se trata de eso, de reiterar que, con ayuda, las personas con parálisis cerebral pueden llevar una vida digna y plena. 

En Aspace Valladolid la joven vallisoletana encontrará más ayuda, un lugar donde no solo socializa, aprende y disfruta, sino que también se desarrolla. Allí ve atendida todas sus necesidades, desde la fisioterapia hasta la logopedia, pasando por sesiones sensoriales para estimular vista, gusto y olfato, además del tacto.

Raquel en una de las sesiones de fisioterapia en Aspace Valladolid.

La parte de fisioterapia es un aspecto fundamental en el desarrollo de Raquel, ya que ante su falta de movilidad, especialmente en las piernas, los músculos podrían llegar a atrofiarse y generar más problemas aún de no ser ejercitados. Por supuesto, en el transcurso de la mañana la joven ha necesitado ayuda para beber, levantarse o moverse. También para retirarle las flemas, ya que estas pueden generarle problemas respiratorios.

Mismo ejemplo nos encontramos para la logopedia. Raquel se alimenta a través de papillas y al no hablar si la mandíbula no es estimulada podría llegar a ocasionar problemas severos de salud. No menos importante es la parte social, porque sí, las personas con parálisis cerebral socializan. Todo ello, una vez más, con ayuda.

Raquel en la sala sensorial de Aspace Valladolid con la logopeda.

Igualmente, en Aspace Valladolid atienden a todas sus necesidades. Le dan de comer, beber y la trasladan cuando es necesario. Todo ello con ayuda, porque sí, ha pasado toda la mañana y ya han intervenido más de siete personas para facilitar cualquier actividad cotidiana del día a día de Raquel. 

Cuando regresa a casa Raquel, allí se encuentra con otro factor fundamental en su vida, el asistente personal. Sergio atiende a la joven desde las 17:00 horas, momento en el que la vallisoletana regresa a su hogar y merienda, duerme la siesta, se ducha, bebe agua, cena, toma sus medicinas y se va a dormir. Y sí, nuevamente con ayuda. Los fines de semana no son menos, pero con la diferencia de que todas estas situaciones recaen únicamente sobre su padre, su madre y sus hermanos.

Raquel en una sesión de logopedia en Aspace Valladolid.

Despertar, levantarse, desayunar, tomar las medicinas, vestirse, sentarse en la silla, ir a Aspace, fisioterapia, logopedia, beber agua, comer, cambiar de postura, ir a casa, dormir, levantarse, merendar, tomar las medicinas, beber agua, ducharse, cambiarse, cenar, tomar las medicinas, acostarse y dormir. Un total de 24 acciones, como mínimo de manera habitual, en las que Raquel ha necesitado ayuda a lo largo de 24 horas. En todo el día han intervenido alrededor de 10 personas diferentes. 

Un cúmulo de situaciones que primeramente pasan por un aspecto principal, normalizar todas ellas. Una persona con parálisis cerebral cuenta con toda la capacidad para poder llevar una vida lo más normal posible, pero siempre si se dota a esta de las herramientas necesarias para que pueda ser llevada de la manera más normalizada posible. 

Porque sí, necesita ayuda, pero vive una vida plenamente digna como cualquier otra persona. Vivir para poder decidir y dejar de ser invisible de cara a la sociedad. Por todo ello, el primer check point de la carrera por la inclusión pasa por conocer estas situaciones, normalizarlas y, a partir de ahí, poner los primeros cimientos para que el castillo acabe de construirse. 

Evidentemente, todo esto tiene un coste para la familia de Raquel, pero aforunadamente se lo pueden permitir, cosa que en otros hogares no sucede. Por ello, es imprescindible el papel de las administraciones en este sentido, ya que en su mano está que muchas personas con parálisis cerebral de bajos recursos vivan dignamente. La enfermedad no distingue de rentas económicas.

Así son 24 horas en la vida una vallisoletana con parálisis cerebral.