El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero, un día único y poco frecuente, como lo son también las patologías minoritarias. Por ello, para visibilizarlas, anualmente esta jornada se conmemora el día 28, aunque en 2024 al ser bisiesto se celebrará en la fecha señalada y con tanto simbolismo.
Ese día culminarán las actividades que, un año más, la asociación En Ruta por las
Enfermedades Raras de Palencia pondrá en marcha dentro de su campaña ‘Febrero, mes de la espERanza’, programación que viene desarrollando de forma muy comprometida desde su nacimiento en 2018.

Para ello, el colectivo ha preparado numerosas actividades y eventos con los que continuar con su labor de sensibilización y concienciación entre sus socios y con la sociedad en general, así como para insistir en la importancia de dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes, que padecen más de 300 millones de personas en todo el mundo.

Entre las iniciativas que se llevarán a cabo este mes destaca ‘Colores por la espERanza’, una acción en la que han venido colaborando a lo largo de las últimas semanas más de ochenta socios y colaboradores, que se han sumado a una de las propuestas más populares y con mucha visibilidad a lo largo de todo el mes. Así, entre el 1 y el 28 de febrero de febrero se irán subiendo a las redes sociales de laasociación distintas fotos de los socios/colaboradores con la camiseta que el colectivo utiliza en sus actividades y con la cara pintada con los colores del logotipo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En unos casos será de forma grupal y otros lo harán individualmente
dibujando una C con la mano haciendo alusión a la importancia de la Ciencia. “Sin ciencia e investigación es imposible avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las
enfermedades poco frecuentes y, como consecuencia, mejorar la calidad de vida del colectivo de personas con enfermedades raras”, destaca en este sentido el Vocal de Campañas e Iniciativas Solidarias de En Ruta por las Enfermedades Raras, Ángel Lozano.

Jornada deportiva

Dentro de la programación propuesta por el colectivo palentino se encuentra la puesta en marcha de la jornada deportiva en favor de la investigación de las enfermedades raras ‘MovERse por la espERanza’, un evento que tendrá lugar el sábado 24 de febrero de 10,30 a 15 horas en la Plaza Mayor de Palencia.

La actividad será organizada por ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, Omnia Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación y Swing Fisioterapia y Entrenamiento Personal, además de contar con la colaboración de FEDER y el Ayuntamiento de Palencia.

“Consideramos esencial sensibilizar a todas las personas sobre las enfermedades poco
frecuentes a través del ejercicio, algo muy importante en el día a día y, por supuesto de cara al futuro, por lo que no dudamos en volver a participar de nuevo en esta interesante iniciativa”, destaca Rodrigo Sánchez, director de Omnia.

Para el director de Swing Fisioterapia y Entrenamiento Personal, Javier Mediavilla, “nuestro ímpetu es promover la importancia que tiene el ejercicio y qué mejor forma que a través de una jornada deportiva en el centro de Palencia que enlaza la actividad física con los beneficios que tiene en la salud de las personas con enfermedades raras, lo que dará mucha visibilidad a esta realidad”.

Será la segunda ocasión en la que se podrán sumar kilómetros y actividad física por las
enfermedades raras, para lo que se dispondrá de distinto material deportivo para el desarrollo de los ejercicios, que contarán con la supervisión de profesionales de los dos centros deportivos.

Asimismo, durante el evento se procederá a la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras -promovido desde FEDER y su tejido asociativo-, a la que Palencia se sumará por primera vez. En este sentido, señalar que su lectura se realizará durante los días previos al Día Mundial de las Enfermedades Raras en distintas entidades parlamentarias, actos sociales, eventos deportivos, etc.

Para el presidente del colectivo palentino, Carlos Lozano, “esta actividad es muy importante para En Ruta por las Enfermedades Raras, dado que se trabaja por concienciar a la población sobre la importancia que tienen las enfermedades raras su diagnóstico y su tratamiento y se incide en las ventajas que la actividad física tiene para la población en general, pero especialmente para el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes”.

Sensibilización social

Continuando con esa labor de sensibilización, ‘En Ruta’ llevará a cabo por segundo año
consecutivo, la instalación de distintas mesas informativas durante todos los sábados del mes de febrero en distintos puntos de la ciudad, donde los socios repartirán material divulgativo sobre las patologías poco frecuentes y ofrecerán información y datos sobre la labor que lleva desarrollando la asociación desde hace cinco años.

Las mesas se distribuirán a lo largo del sábado 4 de febrero (Calle Mayor-Consejo de Cuentas frente a Bocaplaza); 10 de febrero, Calle Mayor (Monumento Mujer Palentina); 17 de febrero, Calle Mayor (esquina Parque El Salón); y 24 de febrero, Plaza Mayor.
Asimismo, otra de las iniciativas que el colectivo desarrollará durante las próximas semanas es la conocida como “Huchas por la esperanza”, que en esta edición ha ampliado hasta 11 el número de establecimientos colaboradores.

Concretamente se han sumado a esta propuesta: Farmacia Sotorrío, Secretariado San Martín de Porres, Vinoteca Copaboca, Omnia Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación, así como Swing Fisioterapia y Entrenamiento Personal, todos ellos de la capital palentina. Junto a ellos, Salón de Belleza Carmen Alegre (Venta de Baños), Unique (Burgos), Bar la Plaza (Caleruega, Burgos), Hostal Les Bedules (Oseja de Sajambre, León) y Mesón La Galería (Riaza, Segovia).

En todos estos espacios se colocarán huchas desde el 1 de febrero hasta el 29 de febrero junto a material divulgativo relacionado con las enfermedades poco frecuentes. El dinero que se obtenga de esta propuesta se ingresará íntegramente en el crowdfunding 2024 de la asociación para el programa ‘Investigación y Conocimiento’ de FEDER.

Por último, por quinto año consecutivo, la noche del 29 de febrero al 1 de marzo, se iluminarán de color verde, el Cristo del Otero, la Plaza Mayor y el Ayuntamiento de Palencia, el Palacio de la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo-Fundación Díaz Caneja de Palencia.

Con este gesto, gracias a la colaboración del Ayuntamiento y de la Institución Provincial, y a iniciativa de En Ruta por las Enfermedades Raras, Palencia se unirá a una iniciativa nacional, promovida desde FEDER y su tejido asociativo, y que permitirá iluminar de color espERanza múltiples monumentos y edificios públicos a lo largo de todo el país

Balance

Desde 2019, ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ ha sumado un total de 11.744 kilómetros a su marcador, como resultado de los distintos retos llevados a cabo en estos meses por los miembros de la entidad y que han demostrado, una vez más, que las dificultades pueden afrontarse con esfuerzo y dedicación, a pesar de las trabas que aparecen en el camino.

Además, gracias a todas las iniciativas y kilómetros acumulados, en estos cinco años se han recaudado 48.000 euros, que se han destinado para el programa ‘Investigación y
Conocimiento’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En el caso del crowdfunding abierto a lo largo de 2023, el colectivo ha logrado alcanzar el objetivo económico inicial propuesto y se han superado recientemente los 11.000 euros para seguir dando impulso a la investigación de las patologías minoritarias, propósito para el que la asociación seguirá con su labor de sensibilización y concienciación este año.

Recientemente el colectivo palentino ha abierto un nuevo crowdfunding a favor del mismo programa de FEDER en la plataforma migranodearena.org: https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-lasenfermedades-raras-2024. De esta manera, las aportaciones recibidas ayudan a seguir sumando fondos para apoyar,
junto con otras entidades, la convocatoria anual de ayudas a la investigación de Fundación FEDER, impulsada desde el tejido asociativo y evaluada por el Instituto de Salud Carlos III.