Región El Pleno de las Cortes de Castilla y León se ha hecho eco este martes de las reivindicaciones de FEDER para, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, pedir que se reconozca a este colectivo como especialmente vulnerable.

Las Cortes piden que se reconozca a los afectados por enfermedades raras como especialmente vulnerables

23 febrero, 2021 17:36

El Pleno de las Cortes de Castilla y León se ha hecho eco este martes de las reivindicaciones de FEDER para, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, pedir que se reconozca a este colectivo como especialmente vulnerable.

A través de una Declaración Institucional leída por el presidente de las Cortes, Luis Fuentes, el Parlamento autonómico a respaldado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su reivindicación de formar parte de la solución a través de los valores de estos pacientes, como el fomento del compromiso e incrementar la inversión en investigación para hacerla posible.

También abogan por la persistencia de la lucha de las familias "continuando el trabajohacia el acceso en equidad a recursos, especialmente en diagnóstico ytratamiento" y "todo ello, de la mano de la unión, necesaria para intercambiarconocimiento y ofrecer una mejor atención y coordinación entre profesionales sociales y sanitarios".

"Estos valores representan y son síntoma de esperanza", concluye esta Declaración Institucional en la que los grupos hacen suya esa esperanza como la "bandera" para conseguir una sociedad capaz de abordar cualquier enfermedad desconocida. "Juntos, podemos lograrlo", concluye este documento con el que ha comenzado la sesión de control al Gobierno.

Según ha recordado el presidente al inicio, en Europa las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. A esto ha añadido que la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4años para lograr un diagnóstico y un 20 por ciento de ellas ha esperado más de unadécada, a lo que se une que sólo el 5 por ciento de las más de 6.172 identificadas entodo el mundo tienen tratamiento.

Las Cortes se han hecho también de que la crisis de COVID-19, por la que 9 de cada 10 afectados han visto interrumpida su atención social y sanitaria, ha aumentado la incertidumbre y ha hecho que las familias sientan aún más la incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus o de la vacuna con la patología con la que conviven.