Julio, el niño de 4 años con epilepsia grave que lucha por ir al colegio en su pueblo: "Ir hasta Zaragoza le causa convulsiones"

El pequeño de 4 años padece de cefalopatía epiléptica tras la mutación del gen KCNQ2, lo que le provoca episodios de epilepsia y un retraso en el desarrollo con afecciones cognitivas y motoras.

"Él tiene, comparándolo con niños de su edad, grandes diferencias. Puede andar y correr, no de la misma manera, pero andando se defiende. No mastica, no habla. Julio no puede hacer nada de eso como escribir o pintar que comienzan a hacer sus compañeros", explica Marta Navarro, madre de Julio.

Este niño que está a pocos meses de cumplir 5 años consigue comunicarse con su entorno familiar gracias a un sistema de comunicación, Proloquo2Go, que funciona mediante pictogramas. Este funciona de tal manera que el pequeño "ve en la pantalla unos dibujos, los que selecciona y la pantalla va diciendo lo que él quiere".

El desarrollo más tardío que experimenta Julio con sus problemas de salud llevó a que en el programa de atención temprana mediante una evaluación previa a la escolarización determinara que necesitaba acudir a un Colegio de Educación Especial.

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El problema, tal y como señala su madre, es que para acudir a estos centros se tienen que trasladar hasta Zaragoza porque carecen de un aula adaptada en el colegio de Pedrola.

"Nos parece una vida muy dura para él hacer el desplazamiento todos los días hasta Zaragoza", declara Marta. Y es que, como bien resalta, supone un trayecto en el que otras veces ha llegado a sufrir convulsiones o incluso pérdidas de conocimiento.

Ya no es solo el trayecto sino que sus padres ven que es "muy pequeñito" para poder aguantar: "Tiene la mentalidad de un niño de 20 meses o 2 años como mucho. No creemos que sea lo más adecuado para él enviarlo a la ciudad y que pase allí todo el día".

Un aula para Julio

Tras la dificultad que supone llegar a Julio hasta un centro de estas características, sus padres optaron por pedir al Gobierno de Aragón la posibilidad de abrir un aula de educación especial en su centro escolar de referencia en Pedrola.

"Me respondieron que no, que para un niño no la iban a montar", reclama Marta. Una respuesta que no convenció a esta madre que siguió buscando motivos y huecos por los que meterse para conseguir lo mejor para su hijo.

De esta manera, estos padres buscaron ayuda por la vía legal acudiendo a un abogado y haciendo un escrito apoyándose en la ley: "La ley cita que todos los niños tienen derecho a una educación accesible, de calidad, especialmente cuando son familias numerosas y los hermanos ya están escolarizados en un centro", menciona.

Julio Orte jugando y comunicándose mediante el Proloquo2Go E. E.

Hechos últimos que cumplen ya que cuando comenzó toda esta lucha los dos hijos mayores de esta familia acudían al CEIP Cervantes de Pedrola.

Una alegación a la que el departamento de Educación volvió a mostrar su negativa.

Si bien, esta madre no ha parado de buscar una solución. Por lo que el siguiente paso fue recoger firmas y "recopilar información de otros niños que necesitan educación especial".

Un hecho que en su búsqueda llegó a encontrar a otras tres familias: "Estamos cuatro familias de Pedrola y de pueblos de alrededor en la misma situación", indica. La demanda es clara y es la apertura de un aula de educación especial para evitar desplazamientos "innecesarios y traumáticos" para niños pequeños.

Así, su lucha continúa y el pasado 15 de febrero de 2025 mandó todos los documentos de las firmas acompañado de informes psicopedagógicos a la Justicia de Aragón la cual aceptó a trámite su queja.

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Por el momento siguen sin respuesta, pero no pierden la esperanza porque, cuando llegue la edad de 6 años para comenzar la educación obligatoria, pueda tener un aula de estas características en su pueblo. "No quiero enviar a mi hijo a un aula adaptada en Zaragoza pudiendo tener un aula aquí al lado de casa", demanda.

Hasta entonces, esta familia se las ha tenido que arreglar para poder atender en condiciones al pequeño Julio. Marta ha tenido que dejar de trabajar y adherirse a una baja CUME (cuidado de menor con enfermedad grave) para poder cuidarlo.

"Al final, si fuera a clase aquí en Pedrola también significaría que yo pudiera volver a trabajar de forma reducida y la familia tendría más ingresos", señala. Así, esta familia numerosa hace malabares para poder darle todas las necesidades a Julio, como a sus dos hermanos mayores.

Estudio de necesidades

Ante esta situación, el Gobierno de Aragón ha trasladado a este diario que se le ha ofrecido como alternativa ir al colegio de Sobradiel, "que es una de las aulas nuevas abiertas este curso".

Asimismo, el departamento de Educación defiende que "comprenden su reivindicación". Sin embargo, justifican que "con un único alumno y a mitad de curso no es factible abrir aula".

A pesar de ello, mantienen que cierran la puerta y que "de cara al próximo curso se hará estudio de necesidades, como siempre, para abrir nuevas aulas". Así, recalcan que durante este curso escolar desde Educación han abierto 10 nuevas aulas.