Leo volverá a sentir el "airecito" gracias a Juanma Moreno: le pagará los 100.000 € al mes del tratamiento de piel de mariposa

Desde que nació Leo padece una epidermólisis bullosa, más conocida como piel de mariposa: una enfermedad genética y degenerativa, que provoca una extrema fragilidad de la piel.

Un viejo proverbio chino ya aseguraba que el aleteo de las alas de una mariposa puede sentirse en el otro lado del mundo. Las alas de este animal, sin embargo, se rompen ante el mínimo roce, son muy frágiles como la piel de Leo. De ahí su nombre.

Andalucía, la primera región que pagará el tratamiento por la piel de mariposa de Leo y estudiará aplicarlo en 45 casos

Su cara estaba iluminada delante de los periodistas en el patio de la Cámara andaluza tras recibir la noticia por parte del presidente de la Junta, Juanma Moreno.

El Gobierno andaluz va a financiar su tratamiento para librarlo del dolor que el pequeño siente las 24 horas de los siete días de la semana.

Su coste es alto, 100.000 euros al mes, y también tiene previsto aplicarlo a otros 45 casos, pero tienen que estudiar la viabilidad en cada uno de ellos al depender de la patología.

No obstante, esta cantidad se irá reduciendo en función de la mejoría porque los avances suelen ser rápidos y se aminora su necesidad de aplicación.

El mismo permitirá a Leo algo tan cotidiano como poder "llevar camisetas de tirantas por primera vez o, como él mismo dice, poder sentir el 'airecito' en el cuello", cuenta Lidia, su madre, en conversación con EL ESPAÑOL. Ahora mismo eso es impensable porque hasta el aire le hiere.

"Leo tiene heridas que no cicatrizan desde hace más de una década". Dos años antes esta sevillana se llevó un susto enorme cuando vio a su bebé por primera vez. "Nació con los tobillos y pies en carne viva y con marcas de heridas en la boca".

A esto se le sumaba un "llanto desgarrador, ronco". El sonido típico de los bebés que nacen con esta afección. Ahí ya supo que su pequeño, ahora con 12 años, no llevaría una vida normal. Los médicos solo barajan dos opciones: una infección en la piel o la tan temida enfermedad.

Fue cuando los especialistas confirmaron que se trataba de esta última cuando la cabeza le "explotó". Y es que tanto Lidia como su marido eran portadores de este gen y desconocedores de ello.

Solo el 44% de los fármacos para enfermedades raras tiene financiación pública

Sin embargo, ese pequeño y su familia han dado una lección de vida, con el amparo de la asociación Debra, que arrojará más certidumbre a más de los 200 afectados que hay en España con esta enfermedad.

Pero el camino no ha sido fácil. Más bien ha sido todo lo contrario. Leo es la cara visible de una victoria conseguida tras acudir a multitud de medios de comunicación e incluso el Parlamento Europeo. Su discurso se hizo viral en redes.

Su dura batalla

Sin embargo, esta no es la única batalla que el joven de 12 años ha librado. Las "dolorosas" curas y el apoyo de sus familiares y profesionales durante las 24 horas protagonizan sus días de colegio y sus ratos de ocio.

Estos años han sido de "conocer, aprender y empatizar". De luchar contra las miradas e incluso salir a la calle con un "folleto explicativo en el bolso".

Esta madre recuerda con mucho dolor haber tenido que hacer frente a una dura realidad: "padres apartaban a sus hijos" del pequeño porque "pensaban que tenía una enfermedad contagiosa".

Además, la sevillana ha amoldado su día a día no solo al de su hijo menor, también al del mayor, con síndrome de Asperger. Tuvo que solicitar una reducción de su jornada laboral por tener a su cargo hijos con enfermedades raras.

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, con Leo y su madre Lidia. Europa Press

Ahora, ella, Leo y los otros 45 afectados por la piel de mariposa que hay en Andalucía celebran que la Junta haya decidido financiar una medicación que va a suponer un giro de 180 grados en sus vidas. La comunidad se ha convertido así en la primera de España en recibirla.

Para poder sufragarlo la Agencia Española del Medicamento ha autorizado de manera excepcional al SAS la utilización de este fármaco denominado 'Vyjuvek'.

"Lo vamos a comprar de manera excepcional porque no está comercializado. Esperamos que ahora otras comunidades autónomas se unan a esta iniciativa y así pueda bajar su precio", ha dicho el presidente andaluz.

El tratamiento de la Piel de Mariposa de Europa sigue sin llegar a España: "Cada día de retraso son nuevas heridas"

La fecha para que esta llegue aún no se sabe. Se habla de "semanas". No obstante, el mero hecho de que haya un compromiso por parte de la administración autonómica ya es un rotundo éxito.

El medicamento que aterrizará en Andalucía antes que en cualquier otra parte del país va a permitir que las heridas de los pacientes de piel de mariposa "se cierren durante meses y he incluso más".

En concreto, este tratamiento se encarga de transportar, mediante un vector viral del herpes simple, dos copias sanas del gen del colágeno 7 actuando de un "pegamento" biológico que permite la cicatrización de heridas.

Ahora, Lidia se enorgullece no solo de lo que ha conseguido su pequeño a los 12 años, sino de que la piel de mariposa haya ganado visibilidad. Defiende que este logro no es solo de ella ni de su hijo, sino de todas las personas que -a su manera- han aportado un grano de arena.

Leo, además, tiene muy claro su sueño. Le encantaría ser periodista para poder anunciar en un informativo que se ha encontrado la cura para la piel de mariposa. “Eso me alegraría muchísimo”, confiesa con un gran desparpajo. Y madre e hijo sienten desde hoy que están más cerca de conseguirlo.