El trágico final de Alice, de 12 años: quedó en muerte cerebral y sus padres denuncian que fue desconectada sin su aprobación

La joven Alice solía llevar encima una jeringuilla con adrenalina y un inhalador, debido a que era alérgica a la proteína de la leche de vaca. "Nació con esa alergia". "Su cuerpo podía tener una reacción muy fuerte ante cualquier producto con leche, queso...". "Lo teníamos muy presente en nuestras vidas y ella también", según recuerda su padre, George Sabadac.

Pero el viernes 10 de octubre, por razones que aún no se han aclarado, se quedó a dormir en casa de una amiga del instituto y esa alergia mostró su peor cara tras entrar en contacto con esa proteína. El martes 14 de octubre, a las tres de la tarde, la sonrisa de Alice María, la misma con la que engatusó al jurado en competiciones con el Club de Gimnasia Rítmica de Alcarràs, se apagó para siempre con solo 12 años, en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

"Nos negaron un derecho básico y fundamental de cualquier paciente, tener acceso a un segundo diagnóstico", tal y como reflexiona George, sobre el derecho a una segunda opinión médica que recoge la Constitución, la Ley General de Sanidad y que regula cada comunidad autónoma.

De hecho, en el Servicio Catalán de Salud cuentan con el Decreto 125/2007, para garantizar una segunda opinión médica sobre cualquier patología, con información complementaria o alternativa, sobre el diagnóstico y las recomendaciones terapéuticas de importante trascendencia.

"Lo único que pretendemos es que si esto le pasa a otros padres que conozcan los derechos que les asisten como pacientes. Yo no estoy actuando como un padre dolido, en plan me han matado a mi hija, yo solo actúo porque a mi hija le han negado esa oportunidad de un segundo diagnóstico. No le dieron ni 24 horas". 

Las palabras de George son lapidarias como el dolor que siente a sus 45 años y del que nunca podrá escapar porque un hijo es irreemplazable. "Alice era una estudiante excelente, divertida, con un corazón muy grande, siempre dispuesta a ayudar a la gente de su alrededor". Lo cierto es que la muerte de esta niña ha dejado tocados a los 10.000 vecinos de Alcarrás: el pueblo de la provincia de Lérida que inspiró la película de Carla Simón, ganadora del Oso de Oro en la Berlinale de 2022. 

George presentó una denuncia en los juzgados, el lunes 13 de octubre, justo un día antes de la muerte de su chiquilla en el Hospital Sant Joan de Déu. Esto es lo que exponía este ciudadano rumano con alguna expresión errónea en castellano y en cuanto al número concreto de la ley sanitaria a la que se quería acoger: 

“Mi hija, Alice María Sabadac, el viernes, sobre la medianoche, sufrió un shock anafiláctico con paro respiratorio. Se le resucita de manera satisfactoria en la ambulancia […]”. “Se lleva al Hospital Arnau de Vilanova, se estabiliza y se traslada en ambulancia al Hospital Sant Joan de Déu”.

“Se le administran varios fármacos para estabilizar el estado y se hacen algunas pruebas para verificar el diagnóstico de muerte cerebral. En las pruebas necesarias, una de las mandatarias es la del encefalograma con un cero de actividad cerebral. No la tienen porque nuestra hija ha tenido actividad cerebral todo el tiempo”.

“El día de hoy [lunes 13], se nos comenta el hecho de que la quieren desconectar de las máquinas de soporte vital y al no estar de acuerdo, pedimos según la Ley 125/1 de 2001, activar el derecho del paciente a una segunda opinión médica. Se nos rechaza y actualmente se está administrando menos medicación de la necesaria para continuar con vida […]”.

De momento, el Juzgado de Primera Instancia e Instrucción número 1 de Esplugues de Llobregat ha solicitado un informe forense completo sobre las circunstancias de la muerte de esta niña de 12 años. EL ESPAÑOL ha preguntado a la Consellería de Salut si considera que actuó correctamente el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, pero esta ha sido la respuesta obtenida:

"Desde el Departament de Salut no comentamos casos particulares. En estos momentos tampoco nos consta que se haya registrado ninguna reclamación sobre este caso a través de los canales oficiales".

- ¿Usted sabe cómo entró su hija en contacto con la proteína de leche de vaca aquel viernes 10 de octubre?

- George Sabadac: Se fue a casa de una amiga suya del instituto. También había otra chica. Alice se llevó comida de casa: una tortilla de patatas y unas galletas que le compramos en sintrazasdeleche.es, una tienda online que vende productos sin alérgenos. Aún no sabemos cómo se ha contaminado. También hay cosas turbias en este aspecto, pero ahora estamos centrados con lo sucedido en el hospital.

Mis abogados ya le han enviado un burofax al centro hospitalario, para reclamar todo el historial clínico de mi hija, para estudiar si ejercemos acciones legales por la vía penal o civil, para que se depuren responsabilidades.

Aquel viernes, pasadas las once de la noche, George recibió una llamada que ha cambiado para siempre su vida y la de su esposa, Adina. "Una amiga de Alice me llamó cuando vio que se puso mala y alertó a una ambulancia. Yo tardé dos minutos en llegar. Me encontré a mi niña con las vías respiratorias inflamadas y le hice un masaje cardíaco, la respiración boca a boca y la puse en posición de seguridad porque tenía los pulmones llenos de vómito".

"En la ambulancia, de camino al hospital, se le paró el corazón y la resucitaron con fármacos". En el Hospital Arnau de Vilanova de Lleida estabilizaron a la menor. "Mi hija tenía una actividad cerebral baja y la derivaron porque el centro no tenía una UCI Pediátrica". De modo que acabó en el Sant Joan de Déu de la Ciudad Condal. Allí comenzó una sucesión de decisiones médicas que han motivado que el padre de Alice contrate los servicios de un conocido bufete.

"En el Arnau de Vilanova, a mi hija le administraron fentanilo y el protocolo de muerte encefálica en pediatría, elaborado por la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos, dice que hay que esperar 21 horas a que se pasen los efectos de este potente opioide, debido a que altera la función cerebral", según expone George Sabadac, un profesional de la compraventa de vehículos y con un taller de asistencia por carretera, que habla como un doctor porque le tocó hacer un máster en Medicina en cuatro días.

- ¿Qué es lo que hicieron?

- A mi hija le hicieron directamente un TAC y dos ecografías Doppler para analizar su flujo sanguíneo hacia el cerebro, sin que pasaran 21 horas desde que le administraron fentanilo. Ni siquiera le hicieron una análisis de sangre para comprobar que no tenía restos de fentanilo

A partir de ese momento, ya nos dijeron que su diagnóstico era muerte cerebral y nos ofrecieron rellenar un formulario para donar sus órganos.

- ¿Cómo reaccionó usted ante semejante diagnóstico?

- Mi hija no tenía un encefalograma plano de muerte cerebral. Tenía valores oscilantes: 15, 22, 50... Le cantaron una nana para ver si había conexión entre el oído y el cerebro y sus valores subieron a 50, cuando 100 es el valor promedio para una persona consciente. Le pedí a sus amigas del instituto que me enviaran audios contándole cosas divertidas y la actividad cerebral le subió a 82. Yo vi que había relación entre los audios y su capacidad cognitiva.

Nosotros les pedimos a los médicos que le hicieran más pruebas y un seguimiento 48 horas más. Me acogí a la ley, para hacerle un segundo diagnóstico a través de la mutua de mi seguro, en otro hospital y con otros médicos, como padre y tutor legal de una menor de edad. Para mí, desconectarla era como matarla mientras tuviera actividad cerebral.

Pero el cabeza de familia asegura que no le permitieron un segundo diagnóstico y considera lo sucedido una "negligencia" que ya estudian sus abogados. "Yo estaba desesperado porque querían desconectar a mi niña". "Alice tenía actividad cerebral". "¿Cómo es posible que le quitasen toda la medicación con valores de actividad cerebral y con constantes vitales?", se pregunta indignado, a la vista de que la menor de edad aguantó así desde el domingo 12 de octubre hasta el martes 14 de octubre.

Durante esas 72 horas, George peleó por lograr el traslado a otro centro hospitalario. Incluso acudió a los juzgados de guardia de Barcelona para poner una denuncia: "Les dije que si la dejaban 48 horas más recibiendo por vía los medicamentos que le habían retirado, si mi hija bajaba a un cero de actividad cerebral, yo estaría conforme con la desconexión".

- ¿Qué respuesta obtuvo?

- Ese domingo también le quitaron el sensor para medir su actividad cerebral. No entiendo cómo no le hizo el seguimiento y las pruebas un neurólogo especialista, el que se encargó de todo era un pediatra de cuidados intensivos con tres años de prácticas.

El martes Alice murió de un paro cardíaco. Su padre lloró como nunca antes, pero no hincó la rodilla y piensa seguir dando la batalla por su hija en los juzgados, tras haberse asesorado con la Asociación El Defensor del Paciente. "Conforme sostienen nuestros abogados, legalmente nuestra niña tenía el derecho a un segundo diagnóstico". "Habría aceptado tener a mi hija con una discapacidad, con tal de no verla morir". "Nunca nos dio ningún problema".