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Pacientes con fibromialgia en Galicia: "Sientes dolor y cansancio las 24 horas del día"

Un grupo de pacientes con fibromialgia se han unido bajo el nombre de Fibro Visibles para dar a conocer la enfermedad y pedir a Sanidade la creación de una unidad hospitalaria donde puedan ser atendidas
Imagen de un encuentro de Fibro Visibles en A Coruña
cedida
Imagen de un encuentro de Fibro Visibles en A Coruña

La fibromialgia es una afección crónica de origen desconocido que produce agotamiento y dolor generalizado, y genera una gran incapacidad en las personas que la sufren para desarrollar con normalidad su día a día. Este domingo se celebra el Día Mundial de la Fibromialiga y del Síndrome de la Fatiga Crónica y en A Coruña un grupo de pacientes se han unido bajo el nombre de Fibro Visibles para pedir más apoyo para estas enfermedades. También demandan la creación de una unidad hospitalaria en Galicia donde se les pueda dar una atención médica personalizada y multidisciplinar.

Lucía Fernández forma parte de Fibro Visibles y fue la impulsora de una petición en Change.org para demandar a Sanidade la puesta en marcha de esa unidad. Ella tiene ahora 39 años y fue diagnosticada con fibromialgia hace dos, desde entonces "no puedo decir que haya tenido un día bueno y normal como tenía antes". "No llevo ni la misma vida ni puedo hacer las mismas cosas", asegura. A eso se suma la "frustración" de ir al médico y que la respuesta sea "siempre la misma: no podemos hacer nada más por ti".

Porque "con fibromialgia sientes dolor y cansancio todos los días, las 24 horas", y además las pacientes tardan años en recibir su diagnóstico después de comenzar los primeros síntomas. Pero una vez que lo obtienen no acaban las dificultades: "Crees que esa va a ser la solución, pero no se acaba ahí la historia porque es una enfermedad crónica que no tiene solución".

Al no tener cura, el tratamiento está encaminado únicamente a aliviar los síntomas, junto a ese cansancio y dolor generalizado se encuentran otros como: fatiga y problemas de sueño, parestesias, rigidez articular, cefaleas, sensación de tumefacción en manos, ansiedad y depresión, problemas de concentración y memoria, tal y como señala el propio Ministerio de Sanidad.

Un cuadro que cambia por completo la vida de las pacientes, que además se enfrentan cada día a la incomprensión de padecer una enfermedad que parece "invisible". En ese sentido, Fernández destaca la gran afectación que la fibromialgia produce en la salud mental, y lamenta los dilatados tiempos de espera para recibir atención psicológica en la sanidad pública. "Tuve la primera cita en abril y la siguiente la tengo en octubre. Es brutal".

"La enfermedad te cambia todo"

Alexandra es otra de las pacientes que forma parte de Fibro Visibles. Ella tiene 44 años y vive con su hija de diez años. Fue en 2013 cuando su médica de cabecera le dijo que su cansancio y agotamiento podía deberse a la fibromialgia. Sin embargo el diagnóstico oficial por parte del reumatólogo le llegó hace tres años. Además de ese agotamiento también sufre otros síntomas: "Tengo pérdida de fuerza muscular, no duermes bien, la piel se me pone roja, tengo pérdidas de orina...".

Lamenta que "de hace cuatro años para aquí fui a peor", y que la enfermedad la deja sin energía para hacer sus actividades diarias, como las tareas de la casa, o disfrutar de la vida con su hija. "He tenido que abandonar mis empresas porque no podía atenderlas, la enfermedad te cambia todo, también la situación económica", relata.

Otro de los problemas añadidos con los que se ha encontrado en estos años es que muchos profesionales médicos "no vean más allá" de la fibromialgia, y achaquen otros problemas de salud a esa enfermedad. "Saben que tienes fibromialgia y ya no te atienden", señala.

"Yo tardé mucho en llegar al diagnóstico", cuenta por su parte Ángela, de 55 años, y parte también de esta plataforma de pacientes. "Un día me puse fatal, no podía con mi cuerpo, y tuve que coger una baja" y fue en ese periodo cuando le dieron el diagnóstico. Ella, al igual que el resto de pacientes, "era una persona muy activa, y veo que eso es algo común". También es común que las pacientes crean que ese cansancio es normal, precisamente derivado de su actividad, hasta que se vuelve incapacitarte.

Ángela padece además problemas digestivos, otro síntoma habitual entre las pacientes con fibromialgia, y tiene problemas para dormir y "agotamiento mental". "Tengo ganas de hacer cosas, o hacer planes, y a veces me desespero porque no me da el cuerpo", cuenta.

Unidad de fibromialgia

Fernández publicó a principios de año esa petición en la plataforma Change.org para pedir la puesta en marcha de una unidad de fibromialgia en Galicia, y ya roza las 3.000 firmas. El próximo objetivo es llegar a las 5.000. El mes pasado le entregó las firmas al hasta entonces conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, que se comprometió a hacer realidad esta unidad a lo largo de la presente legislatura.

Desde Fibro Visibles demandan la creación de esta unidad de fibromialgia para poder ser atendidas de forma multidisciplinar en un único espacio, y evitar ese "peregrinaje médico" al que se ven sometidas para poder tratar los síntomas de esta enfermedad, que afectan a todo el cuerpo, y requieren de la atención de distintos especialistas.

Por tanto, se trataría de una unidad en la que podrían ser atendidas por distintos profesionales, desde el propio reumatólogo, hasta neurólogos, psicólogos, nutricionistas o fisioterapeutas, entre otros. La idea es que "todos estén juntos y comunicados", resalta Fernández, y que puedan beneficiarse también otras pacientes de enfermedades crónicas que curan con dolor.

"Pedimos tener una unidad donde nos puedan tratar para intentar llevar lo mejor posible esta enfermedad, porque cuando tienes los brotes grandes es horrible", expresa por su parte Alexandra.

Inicialmente la petición se formuló para que la unidad fuera abierta en A Coruña, pero se conformarían con que existiera al menos una en algún hospital gallego.

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