Más de 200 personas padecen ELA en Galicia: "Los costes de las familias ascienden a cifras altas"
Alrededor de 250 personas en Galicia padecen ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que se origina cuando algunas células del sistema nervioso disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva. Se trata de una enfermedad grave que actualmente no tiene cura. Desde la asociación gallega AGAELA acompañan a los pacientes y familiares y ofrecen recursos para mejorar su calidad de vida y reducir el impacto económico de la enfermedad.
La ELA saltaba esta semana a los titulares después de las duras declaraciones que realizó el exfutbolista Juan Carlos Unzué en el Congreso de los Diputados. El deportista anunció en 2019 que padecía esta enfermedad y el pasado martes participó de una jornada en la Cámara Baja para exigir una legislación que garantice una vida digna a los pacientes y a sus familias. Allí afeó la escasa asistencia de diputados en la sala: "He contado cinco. Imagino que el resto tendrán algo muy importante que hacer", lamentó, y recordó que "a los enfermos de ELA no nos vale con palabras bonitas".
Cristina Martínez, terapeuta ocupacional de AGAELA detalla que "actualmente la evidencia científica indica que la enfermedad tiene una esperanza de vida de entre 3 a 5 años, y no existe ni tratamiento curativo ni tratamiento farmacológico que paralice los síntomas". Por ello, los pacientes de ELA se enfrentan a un deterioro progresivo de sus capacidades motoras, convirtiéndose en personas dependientes de sus familiares o cuidadores.
"Llevo en esta silla de ruedas desde hace tres años. Necesito ayuda para cualquier cosa que requiera movilidad. Es mi mujer la que cuida de mí, pero dentro de poco vamos a necesitar ayuda. Ninguna persona puede, ni debe, cuidar 24 horas, 365 días al año, a una persona con ELA", relataba Unzúe ese día.
Mejorar la calidad de vida
La ELA afecta en mayor medida a hombres a partir de los 40 años de edad y sus síntomas varían en cada persona y dependiendo del tipo de enfermedad. "Hay un tipo de ELA que es espinal y los síntomas pueden empezar con tropiezos, caídas y falta de fuerza en miembros superiores". "La otra vertiente sería la ELA bulbar, y los síntomas comenzarían a nivel de habla y deglución", explica Martínez.
Las necesidades de los pacientes son muchas y aumentan a medida que avanza la enfermedad, lo que lleva asociado también un mayor impacto económico: "Los costes que tiene que asumir la familia en cuanto a cuidados ascienden a cifras muy altas a lo largo de toda la enfermedad" subraya.
"Rehabilitación logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia manual o respiratoria o psicología" son algunos de los profesionales que intervienen en el cuidado de los pacientes. A ello se suma la necesidad de "materiales ortoprotésicos, como pueden ser un andador, una silla de ruedas, una cama articulada o una silla para la ducha", incluso "lectores oculares cuando se pierde esa capacidad de poder comunicarse de manera oral".
"Lo más necesario también sería poder permitirse el lujo de contratar personal cualificado para estar atendidos todo el tiempo posible dependiendo del estado en el que se encuentra la persona", añade Martínez.
Desde AGAELA trabajan para mejorar la calidad de vida de estos pacientes "acompañando a la familia y a la propia persona en el transcurso de su enfermedad". También cuentan con un banco de productos de apoyo, donde prestan de manera gratuita e indefinida productos como los citados: sillas de ducha, camas articuladas, colchones antiescaras, o grúas de traslado. Además disponen de un copago de sesiones de rehabilitación y en 2024 esperan implementar además un servicio de psicología online.
Todo ello para intentar "minimizar el impacto económico" en las familias, apunta. "Luchamos por que los pacientes de esta enfermedad tengan la mayor calidad de vida posible y los recursos necesarios para poder vivir. Que tengan garantizada la calidad de vida a la que todo el mundo tiene derecho", añade la terapeuta.
