Paloma Anca, escritora coruñesa: "Con 'Bosco' quiero desmitificar el síndrome de Down"

Paloma Anca es una coruñesa afincada en Madrid. Abogada de profesión, a Paloma siempre le ha gustado escribir. Es su gran pasión desde pequeña. Una pasión que ha conseguido hacerla realidad con la publicación de su primer libro. 'Bosco', además de dar nombre a su primera obra literaria, es el nombre del hijo de una de sus mejores amigas. Bosco es un niño con síndrome de Down, una afección que Anca ha querido visibilizar relatando la historia del hijo de su amiga.

Este primer libro ha supuesto mucho más que una primera experiencia literaria, y es que para esta coruñesa contar la historia de Bosco le ha cambiado la vida. Ha podido conocer más sobre una afección que en España padecen más de 34.000 personas. "La intención es desmitificar el síndorme de Down", nos cuenta Anca en una entrevista concedida a Quincemil coincidiendo con su visita a A Coruña, donde el próximo miércoles 14 de junio presentará su libro en la Fnac a las 19:00 horas.

Paloma comenzó escribiendo en el colegio. Su facilicidad por la escritura le llevó a ganar varios concursos literarios escolares. Nunca dejó de escribir y en 2012, aprovechando las oportunidades que brinda Internet, abrió un blog, Hoy estoy sembrada, donde escribe -como ella misma dice- "cuando está sembrada". En esta entrevista hablamos sobre 'Bosco', su primer libro.

¿Por qué has decidido dar visibilidad a esta historia?

Me lo ofrecieron los padres del niño. La idea fue de ellos y como a mí me gusta escribir. Y la intención es desmitificar el síndrome de Down, porque la gente, si no tiene relación, no conoce, que eso es lo que me pasaba a mí antes de que naciese Bosco. Incluso sus padres no tenían ni idea. Entonces se trata de acercárselo a la gente. Que la gente vea que estos niños son felices y que pueden insertarse en el mundo laboral, y de hecho aportan. Aportan mucho a los equipos. Hemos hablado con muchos responsables de empresas y ellos están muy a favor de que se incluyan.

¿Cómo te llegó a ti esta historia?

Su madre es amiga mía desde del cole. Ella también es de A Coruña y somos íntimas amigas. Luego nos fuimos a estudiar a Madrid juntas. Muy, muy, muy amigas. Entonces yo lo viví mucho. Me acuerdo cuando me llamó que fue como un shock. Ellos estaban también en shock, Lo viví todo muy de cerca, entonces por eso me llegó. No lo dudaron.

¿Habías tenido algún contacto previo con esta afección?

Directo, nunca.

La semana que viene presentas tu libro aquí en Coruña, tu ciudad. ¿ilusionada?

Con muchísima ilusión. Ya no son todos los nervios que tenía en Madrid. Porque además aquí todo el mundo es conocidísimo, familia, amigos. Pero a la vez con nervios, nervios buenos, pero tengo muchas ganas. Me hace mucha ilusión.

Conozcámos más a Bosco.

Desde que nació, Bosco ha tenido que luchar. Con tres meses le operaron del corazón, hace un par de años le operaron del hígado. Le cuesta más que a los demás, evidentemente, pero él siempre sonríe. No se queja, él ya lo da por hecho. Algunos días a la semana él sale del cole agotado y se va a la piscina y en cuanto se pone el traje de baño ya es feliz, sonriendo. Luego, personalmente yo que no soy nada niñera, siempre lo digo, a mí Bosco me da energía, es como un enchufe. Yo escribiendo el libro pasé los dos peores momentos de mi vida, pero yo me iba a casa de Tita, que es la madre de Bosco, y le decía: No te voy a ver a ti, voy a ver a Bosco. Y él me veía, me daba un abrazo, se me tiraba encima. Yo salía de ahí renovada, renovada. Sus hermanos lo cuidan mucho, él es el hermano mayor. Le dan de la mano cuando ven escalones. Es diferente.

Amiga de los padres, te resultaría más que conocida y cercana la historia ¿Qué supuso personalmente para ti trasladarla a un libro?

Me metieron en su casa y me fueron contando todo. Tuvieron que recordar aquellos momentos más duros. O sea, yo he llorado escuchandolo, nos mandábamos audios, me mandaban ellos y yo lloraba. No es lo mismo verlo todo sobre un libro que oirlo. Eso con el paso del tiempo. A mí me ha aportado, he aprendido a ver el síndrome de Down. Me he hecho un máster y he podido conocer a mágente, no sólo Bosco y. Y de verdad, a estos niños no se les conoce. Son como una vitamina. Siempre están contentos, siempre te sonríen, pero luego a la vez te vacilan. O sea, Bosco te vacila, te dice que te va a dar una chuche. Va a cogerla y te la quita. Tardan más en aprender las cosas. Es lo que también aprendí yo con esto. A lo mejor para ellos es más importante aprender a ponerse el abrigo que aprender los colores.

Dices que has hecho un máster, que te has acercado a esta afección. En base a tu conocimeitno ahora, ¿crees que siegue habiendo discriminación hacia las personas con síndrome de Down?

Sí que lo hay, porque de hecho cada vez nacen menos niños con síndrome de Down. Entonces más motivos que ese no lo hay.

¿Cree que se debe, quizás, a un desconocimiento de esta afección?

Claro, y por eso hemos escrito el libro. Y también para ayudar a gente que se vea en la situación de sus padres (los de Bosco) cuando se enteraron. Pero también para gente como yo hace siete años, que fue cuando nació Bosco, que yo tampoco tenía ni idea. Sí, o sea, es que si tú no tienes gente cercana porque vas a a informarte, yo lo entiendo. Entonces he intentado que el libro sea ameno para que se lo pueda leer todo el mundo, porque es una historia de unos padres, un niño y una familia. Y lo he intentado hacer ameno, que no sea pesado, que no sea un manual, porque para eso entras en Google y te encuentras pautas o lo que sea.

Como la madre de Bosco es tan amiga mía, he querido que sea una conversación entre las dos, entre yo, que no tenía ni idea, y ella, que iba aprendiendo en base precisamente a esta experiencia.

Relatas la experiencia de unos padres, pero ¿cuá es el papel que juegan en esta historia? ¿Cómo pueden ayudar a estimular al niño?

La estimulación es importantísima. Por lo que yo he visto con Bosco, le han le han llevado a diferentes clases, desde logopeda, fisio, terapias en el agua... Es muy importante que los padres estén en casa con el niño, o sea que cuando llegue del cole o de la terapia que estén ellos allí. Cuanto más le estimules, el niño va a avanzar más rápido.

¿Alguna anécdota con Bosco que recuerdes?

Ahora se me viene a la cabeza la última vez que fui a su casa. Yo siempre les llevo chocolates para comprarlos y que me quieran. Les di uno a cada hermano, a Bosco también. Tenía los chocolates en el bolso y lo dejé por ahí, y de repente cuando me doy cuenta Bosco estaba con mi bolso cogiendo más chocolatinas. Y yo digo: "este niño es que es un espabilado"En cuanto a sus hermanos, ni se les ocurrió la idea.

También recuerdo que en mis momentos malos, él me daba un abrazo y me ayudaba a olvidarme de todo. Yo siempre digo, y se lo digo a sus padres: "Ojalá algún día Bosco se dé cuenta de lo que me ha ayudado a mí personalmente, escribiendo el libro y con su mirada".

¿Con que aprendizaje te quedas?

Muchos aprendizajes. Pues que hay gente super buena y dispuesta a ayudar porque a raíz de esto hemos conocido a gente buenísima. Que que estas personas con síndrome de Down aportan mucho a la sociedad, a las familias, te hacen cambiar las prioridades en un momento. En las empresa, en los equipos, si hay un mal rollo, si hay una persona así en un equipo, los malos rollos se disipan porque es que cambias las prioridades.

Y luego, este es mi primer libro. A mí me encanta escribir y para mí es un sueño hecho realidad. No me lo imaginaba en mi vida entonces y he aprendido mucho. Yo normalmente escribía en un blog que tengo de relatos cortos, pero lo de escribir un libro era un reto y un libro sobre el síndrome de Down, un tema delicado. Era un reto complicado, pero he aprendido que puedo. También ha superado el reto.

¿Pensando ya en una segunda historia?

Yo estoy disfrutando tanto de esto. Presentaciones firma del libro, luego firmo en A Coruña. Yo tengo ideas en la cabeza, pero no he empezado. Yo sigo escribiendo mi blog, mis relatos cortos, mi Instagram y disfrutando esto, pero ojalá este sea el primero de muchos. A mí me encantaría. Me ha gustado muchísimo la experiencia de escribir un libro. No me habría atrevido nunca si no me lo hubiesen ofrecido.

Reto superado, ¿pero cuáles han sido los prinicpales problemas con los que te has encontrado por el camino?

Para mí el mayor reto era que el libro fuese ameno y de fácil lectura. Que la gente se sintiese identificada con con estos padres. Eso fue el mayor reto. Que no fuese un manual del síndrome de Down.

¿Qué les dirías esos padres que ahora mismo tengan que afrontar una situación como de la familia de Bosco?

Si el niño ya tiene unos años, ellos probablemente ya estén felices porque todo el mundo que he conocido que ya tiene hijos, es que todos dicen que es una bendición. A una persona que acaba de nacer o que se lo digan durante el embarazo, que tengan paciencia. Que estos niños son felices. Que se informen mucho, que vayan a asociaciones, que lean...

Hay ciertos miedos que Tita me decía que te da cosa compartirlo concon tus padres, con tu familia; pero si lo hablas con otra persona que está en tu situación o que le ha pasado, te vas a sentir muy arropado. Es el consejo. Que hablen con gente que esté en su situación, que haya pasado por su situación y que lean el libro.

El libro cuenta con prólogo de Vicente del Bosque,

Estábamos buscando a alguien que nos hiciese el prólogo. Un día en una cena, lospadres de Bosco dijeron por qué no contactáis con Vicente del Bosque, que tiene un hijo con síndrome de Down. Y Tita, la madre de Bosco, que es la persona más relaciones públicas que conozco y que consigue lo que se propone, consiguió su contacto y a la semana siguiente estábamos en el salón de Vicente del Bosque, con su hijo, su familia, con todas las copas del mundo. Alucinante. Fue alucinante. O sea, nos metió en su casa sin conocernos de nada. No lo dudó. Le dijimos lo del prólogo. A los cuatro días lo tenía. Estuvo, además, en la presentación en Madrid y su hijo Álvaro, que tiene 33 años, estaba en primer fila. Estamos súper agradecidos.

¿Y cómo se tomó Bosco el ser protagonista de un libro?

firmando el 5 de agosto Y ya para terminar, que me surge así cómo se lo tomó Bosco lo del libro? Bueno, eh.

Yo le digo siempre a Tita: "Bosco es una estrella del rock y nosotros somos su banda. Él lo ve y dice que es su cuento.