El Langui: “La madre de mis dos primeros hijos es la madrina de mi hijo pequeño con otra mujer: remamos"

Entonces tuvo una caída. Una lesión que, por culpa de una negligencia médica, derivó en la amputación de su pierna derecha. Desirée tuvo que reconstruirse prácticamente desde cero. Tuvo que cultivar una nueva identidad y tuvo que aprender a amarla y a defenderla.

Se apasionó de nuevo, esta vez por el atletismo, y en tan solo un año se proclamó campeona de España en 100 metros y en salto de longitud.

Su vida va de batir récords.

Claro que a veces también se cansa y en este documental no duda en expresarlo: no vende tazas de autoayuda. Sólo se hace dueña del relato de su vida, falible y hermosa, con destellos de dolor y de gloria.

El documental, que se estrenará en el Festival de Málaga, contará con voces como las de Dani Rovira, Vicente del Bosque, Almudena Cid o Irene Villa. Conversamos con su director sobre las mujeres de su vida… y la de su primera obra audiovisual.

Hablemos primero de ‘Ganas de vivir’, este documental sobre Desiré Vila. ¿Cómo la conociste, cuándo fue la primera vez que la viste?

La conocía por algún encuentro que había tenido con ella. Ella es embajadora de la fundación Adecco y yo también y habíamos coincidido. La veía por redes sociales y en algunos medios de comunicación, y luego por las Paraolimpiadas… pero no tenía más contacto que ese. Me ofrecieron dirigir este documental y ahí empezó todo.

¿Qué has aprendido de ella?

Desirée Vila es un canto a la vida, a la reinvención, a la aceptación del destino que te toca vivir, a la aceptación del cuerpo, al perdón… es pura motivación. Y la sonrisa que tiene. No sólo es una cosa de redes sociales, es su día a día.

He visto sus días duros de trabajo donde le estaban metiendo la cámara hasta el pie, hasta la cara, he visto sus entrenamientos, la he visto salir de rodar un programa de televisión y nosotros ahí, con el documental, metiéndole… hay momentos en los que no estás al 100% y puede salir tu lado más negativo… pues no: ella siempre atenta, ella siempre agradecida. Eso dice mucho.

"A Desirée Vila le amputaron la pierna con 16 años por una mala praxis del doctor y del sistema"

Desiré vive una injusticia tremenda con 16 años, cuando por una negligencia médica pierde una pierna. ¿Cómo perdona uno eso? ¿Cómo perdona a los responsables?

Ella sufre una caída durante un entrenamiento (haciendo gimnasia acrobática), sufre una rotura de pierna y la llevan al hospital: pues entre unas cosas y otras pasan tres o cuatro días sin intervenirla… y eso fue lo que hizo que al final le tuvieran que amputar la pierna.

Fue una mala praxis por parte del doctor y del sistema. Y de la noche a la mañana se ve sin una pierna, con 16 años, amputada… La vida le gira 360 grados. Cambia su vida. Tiene que dejar el deporte…

El Langui habla de cómo se ve reflejado en Desirée y en su mirada humorística hacia el mundo para sobrevivir. Cristina Villarino.

No me puedo ni imaginar esa bajona. Esa pesadilla, ese horror.

Sí. Ella estuvo en lugares muy bajos, imagínate, en plena adolescencia… lo que ha conseguido no se consigue de la noche a la mañana. Ella no lanza un mensaje esperanzador de “el que quiere, puede”. Ella no dice “qué guay es la discapacidad, que nos hace convertirnos en otras personas”. No, no, cuidado. Ella deja muy claro que la discapacidad es una jodienda.

Es importante eso: los discursos de superación baratos son muy nocivos. “Sonríe y vencerás”…

Sí, aquí no hay discurso de superación que valga: somos 4 millones de personas con discapacidad y no todas tienen la suerte que tenemos Desirée o yo: no tienen inclusión en el mundo laboral, por ejemplo. El día a día es jodido. Nosotros queremos contar que la discapacidad es jodida pero tú te la puedes tomar de muchas formas. Y tiene sentido que te la puedas tomar mal porque en la sociedad a veces todo es negativo, con sus barreras, con sus prejuicios, con su burocracia… pero hay que enfrentarse.

"Ni Desirée Vila ni yo decimos ‘qué guay es la discapacidad, sonríe’. Dejamos claro que esto es una jodienda"

Y eso se consigue gracias a amigos y a familia. Hay que estar alerta con la salud mental. Desirée en el documental me cuenta cosas que nunca ha contado, me hace ese regalo: deja varias pinceladas de cosas… de lo que le ocurría en el mejor momento, cuando parecía que había aceptado su situación, y ya sabía caminar con la prótesis, y tenía pareja… pues pum, la salud mental le hace alguna mella… y esto no lo había contado en ninguna entrevista ni en su propio libro. Estoy agradecido.

El tema del humor. Eso de hacer humor con una misma. Ella es divertida, luminosa, irónica. Veía el otro día en redes sociales que decía “he cambiado de pierna”, porque había cambiado de look para un programa de la tele de cocina.

A nosotros nos gusta reírnos, pero también hay personas con discapacidad a las que no les gusta que hagas chistes con la discapacidad porque dicen “si avalas esto, yo después voy por la calle y se pueden reír de mí”…

Bueno, es una línea delicada, claro que no queremos que eso haga daño a nadie, pero señor mío, es que a mí el humor me ha salvado. Me gusta mirar mi cuerpo en el espejo y ponerme motes.

El Langui cuenta que Desirée le ha confesado cosas que no había contado antes en público acerca de su salud mental. Cristina Villarino.

Creo que nos damos demasiada importancia a nosotros mismos. Enseguida queremos tapar nuestras imperfecciones: nariz grande, papada… lo que sea. Un cuerpo es un cuerpo, ya está. Yo soy bromista y Desirée es bromista con su propio muñón: le gusta bromear y sacar vaciles, me veo reflejado en ella.

Pero depende de la actitud de quien se me ponga enfrente: si viene alguien de guay para hacerse el gracioso y quedar por encima… cuidado, puede haber un problema. Otra cosa es que juguemos juntos y yo deje que bromee, ahí no hay problema ninguno. El humor salva vidas.

"Desirée Vila bromea con su propio muñón: le gusta sacar vaciles, me veo reflejado en ella. En general, nos damos demasiada importancia a nosotros mismos"

Cuenta Desirée que tener discapacidad da miedo por los prejuicios, por los “pobrecita”. Por los “ay, con lo guapa que eras”, y añade, “como si ser guapa dependiese de tener dos piernas o una”. Qué interesante. ¿Qué tenemos que aprender de la belleza? ¿Cómo podemos ensanchar el concepto tan limitado que tenemos de ella?

La belleza tiene muchos componentes y va más allá de lo estético. La sociedad se va dando cuenta, las marcas han espabilado, las multinacionales… todo se está dando la vuelta. Ahora hay personas más vulnerables o con discapacidad que empiezan a formar parte de campañas.

Desirée ya ha salido en alguna marca, creo que en Pantene, y ha sido portada de revistas. Eso ayuda mucho a la sociedad. Uno se pone trabas a uno mismo: uno cree que hay productos que no son para uno, ¿no? Y eso es una tontería. Haz lo que te hagas sentir bien y punto, dale una vuelta al concepto tradicional de belleza.

El Langui bromeó en La Revuelta sobre las preguntas que le hacía su hijo sobre cómo hacía él el amor. Cristina Villarino.

¿Qué hay del sexo? ¿Por qué se ha hecho ver que las personas con discapacidad tienen una vida sexual de menor calidad? ¿Cómo rompemos estos prejuicios? En La Revuelta mencionaste este tema. Te reíste sobre la pregunta de tu hijo de cómo hacías tú el amor.

(Ríe) Sí. Hay mucho tabú porque no somos abiertos a la hora de expresarnos en lo que concierne al sexo, en general: y además lo que sabemos del sexo es pornografía, posturas locas, cosas… que no son así en la vida diaria. La vida no es una película porno, y menos mal. En la vida real hay personas con discapacidad que tienen una vida sexual de la hostia y otras que no tienen discapacidad y que no salen del sota, caballo y rey.

Hay personas con discapacidad que hacen divertirse mucho más a su pareja o que tienen más capacidad de juego o de posturas que una que no. No hay limitación física que impida el deseo y el placer.

"Mi madre nunca me ha protegido ni victimizado: me ha visto 20 minutos intentando levantarme solo del suelo con mis mañas, y se ha aguantado sin ayudarme"

Hablemos de las mujeres de tu vida. Empezamos por tu madre.

¡Una mujer muy echada para adelante…! Me tuvo de muy jovencita e imagínate, la noticia de que su hijo tenía parálisis cerebral, no le dieron mucha esperanza… Vivió mucha incertidumbre. Pero ha peleado con las mejores herramientas y me lo ha enseñado todo: no protegiéndome, no victimizándome, no criándome en una burbuja.

Ha preferido pasarlo mal ella pero… mira, cuando ves que tu hijo no se puede levantar del suelo… y lo ves 20 minutos intentando levantarse con sus propias mañas… y ves cómo los demás te miran y lo miran… tú dices “¿cómo?, ¿por qué lo voy a pasar mal? Cojo y lo levanto yo”, y ella no, ella no lo hizo. Se aguantó sin ayudarme. Y por eso he tirado para arriba.

Ella ha sacrificado su dolor y su malestar por darme herramientas. Es una mujer de alma buena que está para todos los suyos. Y ha tenido trabajos muy físicos. No tenía estudios y trabajó de costurera, limpiando… ponía mucho el cuerpo. Se despertaba a las 5 de la mañana para ir a la T4 a limpiar y volvía a las tantas… y siempre para adelante. Ahora está jubilada, pero es un polvorín. No para. Ahí anda dándole todo ese cariño ahora a sus nietos.

El Langui cuenta que su primera gran amiga fue su prima, estaban muy unidos. Cristina Villarino.

¿Quién fue tu primera gran amiga?

Mi prima.

¿Y tu primer gran amor?

Tuve varios cuando era más canijo, como con 14 años, ¿sabes? Aparece la primera chica que se fija en ti y es como “ostras, tengo posibilidades”… y empiezas a dar tus primeros besos y te flipa, pero eso no va más allá de un mes o dos.

Lo importante llega después, claro. Mi primer gran amor fue la madre de mis dos primeros hijos, fue mi primera relación verdadera y duradera, esa que hace que la vida cambie y que vayas a por un plan de futuro. Ahora tengo otra pareja y otro hijo con esa pareja y tenemos todos una muy buena relación.

"La vida no es una peli porno: en la realidad hay personas con discapacidad que tienen un vida sexual de la hostia, más que otras que no"

Eso he leído, que pusiste un post extraordinario en 2020 hablando de lo bien que se llevaban la madre de tus dos primeros hijos y tu actual pareja, diciendo que después de tu madre son las mujeres más importantes de tu vida… y se las veía en la foto guapísimas, riéndose entre sí, muy colegas. Eso sí que es la civilización. ¿Cómo se consigue?

Bueno, a veces es complicado, ¿eh? Tiene que remar todo el mundo para el mismo lado, no todo es tan guay. Al final el currar juntos, el verse mucho tiempo, el convivir, el comer… pues un día discutes y otros no, pero en general sí, hay esa cercanía.

El Langui sostiene que el amor es complicidad y es libertad. Cristina Villarino.

La madre de mis dos primeros hijos es la madrina de mi hijo pequeño, no te digo más. Remamos todos, más allá de las diferencias que podamos tener en el día a día. Todos vamos a acabar en el mismo lado y además tenemos alrededor a personas que nos miran como los referentes que somos para ellos, es decir, nuestros hijos, y tenemos que darles ejemplo.

¿Cómo ha cambiado tu forma de entender el amor desde que eras adolescente hasta ahora?

El amor es complicidad, es libertad, es cuidado, es alegrarte por ver que al de enfrente le está yendo guay. De jóvenes, pues bueno, el amor tiene más componente de posesión, pero ya de adulto no, te dejas de tantas tonterías, te vas haciendo a ti mismo y vas intentando mejorar como persona para el otro.

"Mi mito erótico fue Marta Sánchez en su época. Mi política favorita, Irene Montero, que planta cara a los machitos españoles"

¿Escritora favorita?

No es que lea mucho, pero te podría decir Lucía Etxebarría o Almudena Grandes.

Cantante favorita.

Es difícil, porque hay algunas de las que me gusta su flow pero su actitud no, ¿sabes? No es la más llevadera. Así que te diría la Mari de Chambao, que lo tiene todo, ese equilibrio entre ser buena música y buena gente.

Actriz favorita.

Alba Flores. No tengo mucha relación con ella pero sé que sentimos respeto el uno por el otro.

Mito erótico.

¡Marta Sánchez… en su época!

Política favorita.

Irene Montero. Porque sí, porque le planta cara a los machitos de nuestro país y se ha hecho a sí misma. Me gusta cómo trata las causas sociales y cómo ha tirado para adelante con lo difícil que se lo han puesto. Hacer política social es muy complicado. Predomina mucho el fascismo en este país.