Lara Jaén, directora general de la fundación Dr. Pedro Jaén: "Hemos operado a más de mil niños en Tanzania"

Lara Jaén es uno de los ángeles de la guarda de los niños albinos de Tanzania. Ella y el gran equipo que lidera como directora general de la Fundación Pedro Jaén, una entidad sin ánimo de lucro cuyo propósito es mejorar la vida de las personas que padecen enfermedades dermatológicas.

Uno de sus pilares fundamentales es, precisamente, el proyecto de cooperación internacional 'África en la piel', en el que está muy involucrada, también a nivel personal. "Me ha cambiado la vida", dice esta periodista de 40 años, con un extenso y variado bagaje profesional.

Antes de llegar al Grupo Pedro Jaén, donde también ocupa el cargo de directora de comunicación, trabajó en el sector de la moda en Londres y en la firma de belleza L'Oréal. De su padre, al frente del prestigioso centro dermatológico que lleva su nombre e impulsor de la Fundación, ha aprendido lo que es el esfuerzo y la excelencia.

Lara Jaén lleva involucrada en el proyecto desde 2016. Nieves Díaz

¿Marca ser la hija del jefe? "Obviamente sí, tienes que demostrar mucho más, pero eso también te empuja a esforzarte y a exigirte", responde con total sinceridad.

En su encuentro con Magas, deja claros cuáles son las claves de la Fundación Pedro Jaén: formación, innovación, accesibilidad y solidaridad. Se emociona al hablar de la labor que llevan a cabo en África y, en ocasiones, ni siquiera puede contener las lágrimas. La emoción por lo conseguido en estos años se mezcla con algunas historias tristes...

¿Cómo empezó el proyecto?

En 2008, cuando, por casualidad, el doctor Pedro Jaén, el doctor Luis Ríos y un grupo de dermatólogos realizaron su primer viaje a Moshi (Tanzania), invitados por la ONG Cirujanos Plástikos Mundi.

Allí el equipo descubrió no solo necesidades quirúrgicas, sino también una alarmante situación dermatológica: muchas personas con albinismo desarrollaban cáncer de piel que les causaba la muerte antes de cumplir los 30 años.

Al principio, iban dos o tres veces al año para realizar, principalmente, cirugía oncológica de la piel. La mayoría de los pacientes eran niños, por la corta esperanza de vida de los albinos en ese momento, que tenían tumores devastadores.

Los dermatólogos locales, que eran muy pocos, sabían diagnosticar, pero no de cirugía. Fue por ello por lo que se puso en marcha un workshop que hemos ido renovando para que los profesionales se formen. A día de hoy, hay unos 30 especialistas residentes allí; cuando llegamos solo había uno o dos.

¿A ese worshop vienen médicos de otros países?

De momento, solo actuamos en Tanzania, pero recibimos dermatólogos y patólogos del este y del centro de África como Malawi, Burundi, Kenia… Pasan diez días con nosotros, se forman en cirugía oncológica y vuelven a sus países para poder poner en práctica todo este conocimiento.

Lara, ¿cómo recuerdas tu primera vez allí?

Yo me uní al proyecto alrededor de 2016 y el primer viaje me impactó muchísimo. Es cierto que entonces ya se notaba un avance muy grande con todo el trabajo que se había hecho y que había mejorado mucho la calidad de vida de los albinos, su esperanza de vida y la detección temprana del cáncer de piel.

El equipo de Pedro Jaén visita varias veces al año a la población albina. Cedida

¿Tratáis patologías de la piel además del albinismo?

Sí, actuamos también sobre otra enfermedad genética: el xeroderma pigmentoso. Lo que sucede con estos pacientes es que el ADN no repara el daño solar. Nacen con la piel negra, pero según se van exponiendo a los rayos UV les salen manchas que luego pueden convertirse en cánceres de piel, que acaban siendo devastadores.

Esta enfermedad también afecta a los ojos por el daño acumulativo de la exposición al sol y la imposibilidad de repararlo. Desarrollan cánceres también en esa zona y muchas veces la única solución es extirparlos quirúrgicamente.

Al principio, estos niños pertenecían al mismo programa de prevención que los albinos, pero sus características eran completamente diferentes, porque desarrollan tumores de forma muy rápida, por lo que era necesario crear uno específico para ellos.

Tuvimos la suerte de contar con la ayuda del laboratorio Bioderma, que nos ha apoyado desde entonces y con ellos hemos podido desarrollarlo. Ahora se les visita cada ocho semanas aproximadamente, tenemos 130 niños a día de hoy.

¿Cuáles son las medidas de prevención indispensables para esta dolencia?

Aparte de contar con toda la asistencia médica cubierta, se les facilitan fotoprotectores, gafas, gorros... Es la única manera de ralentizar el proceso de aparición de los tumores.

Y, sobre todo, también intentamos difundir el conocimiento sobre esta enfermedad catalogada como rara, tanto a los médicos, enfermeras, a los profesores y a sus padres, para que puedan identificar los primeros síntomas. Porque en el caso de los albinos, el diagnóstico es inmediato.

¿Hay mucho estigma también con ellos, como con la población albina?

Sí, al final los padres los tienen ocultos, muchos aún piensan que es un maleficio que les ha tocado y ni siquiera los llevan al médico. Cuando han generado esos tumores tan grandes, desgraciadamente muchas veces ya es demasiado tarde.

Pero hemos conseguido avances. Desde hace un par de años, con Inés Perea y el acuerdo firmado con Sanofi, hemos sido capaces de llevar un medicamento innovador para el tratamiento de los cánceres avanzados y hay bastantes niños que se han beneficiado de ello.

Gracias a la doctora Jane Pastushenco y al proyecto de investigación que llevamos a cabo sobre el xeroderma pigmentoso, hemos podido contactar con el profesor de Dermatología Peter Marinkovich.

Él ha desarrollado una terapia génica para los niños con piel de mariposa y le hemos involucrado dentro del proyecto para ver si, de alguna manera, modificando algún tipo de gen dentro de estos pacientes podemos encontrar una futura cura.

En el taller de costura impulsado por la fundación se confeccionan gorros para los pequeños. Cedida

¿Contáis con mucha ayuda externa para que “África en la piel” siga avanzando?

Ha ido bastante rodado, gracias a la implicación de diferentes personas que hoy constituyen el proyecto 'África en la Piel', que se fueron uniendo al enamorarse del proyecto y han dado su 200%.

Al principio solo iba un grupo de entre tres y siete personas y ahora podemos ser más de 40. Es tanta la ayuda que recibimos de colaboradores y de donantes anónimos que es imposible hacer referencia a todos.

Hemos ido abriendo el campo y ya no es meramente sanitario. Además de cirujanos dermatológicos, enfermeras, anestesistas, etc, hay otras personas que realizan otros proyectos que dan atención completa a la calidad de vida de estos niños.

¿Como cuáles?

Hace dos años, gracias a María Cudeiro y a la fundación del Real Madrid hemos sido capaces de poner en marcha una escuela sociodeportiva. Es una manera de integrar a los niños albinos y con xeroderma pigmentoso con otros sin ningún tipo de patología. Tres veces a la semana juegan juntos al fútbol y se olvidan un poco de que son enfermos, que es algo muy importante.

Hemos puesto en marcha un taller de costura, porque al principio no podíamos llevar tantos gorros desde España (más de 3.000) y Pepa Sardinero propuso hacerlos directamente en Tanzania y repartirlos.

En la farmacia hospitalaria, ha sido crucial la colaboración con Antonio Matji que ayuda a hacer medicamentos de calidad y estables para poder tratar a los enfermos.

Así que tenéis un universo completo de ayuda...

Sí, contamos con un laboratorio de anatomía patológica. Los doctores Jesús Cuevas y Ángel Santos-Briz, patólogos, y el técnico de laboratorio Gerardo Patiño han ido llevando pieza por pieza durante años. ¡Poco tiene que envidiar a alguno de aquí! A partir de ahí, se pueden analizar las biopsias de los tumores que se les quitan a los pacientes, que antes no se hacía. Es un gran avance.

Desde este año colabora con nosotros la Fundación Aladina y con ellos queremos desarrollar una casa de acogida para niños con xeroderma pigmentoso, para poder escolarizarlos y que vivan internos con todos los cuidados que necesitan. Son ciegos y algunos de ellos también tienen discapacidad intelectual, así que necesitan algo adaptado.

¿Algún caso que te haya impactado especialmente?

Es que son muy tristes... Me impactó muchísimo un niño que tenía el tumor tan extendido que ya no tenía cara. Pues él sin ver, estaba allí con el resto de niños. Le fui siguiendo durante dos años, hasta que volví a viajar y ya no estaba (Lara no puede controlar las lágrimas).

¿A cuántos niños habéis operado en estos 18 años?

Más de mil, y con las mejoras de las instalaciones y la ampliación de los quirófanos cada vez atendemos a más pacientes.

Se forma a cirujanos locales para operar los tumores que produce la exposición al sol. Cedida

¿Cómo ha cambiado la calidad de vida de los albinos y los pacientes de xeroderma?

En Moshi (la zona de Tanzania que es el corazón del proyecto) los albinos que vemos son ya mayores de 30 años, lo que quiere decir que el mensaje de prevención y autocuidado ha ido calando y se ha ampliado la esperanza de vida. En relación a los otros pacientes de xeroderma pigmentoso, ahora los padres son mucho más conscientes y se nota la atención a sus hijos.

Al principio, con el calor que hace, los llevaban destapados y actualmente ya saben que deben ir con mangas largas, gafas, gorros, todo lo necesario para evitar las lesiones por el sol. Hay un niño, que conozco desde que empecé a ir a Tanzania, y da gusto ver cómo sus padres han tomado conciencia de su enfermedad y ponen en práctica todas las medidas de fotoprotección.

En esta labor nos ayuda también Cantabria Labs, porque nos donan un medicamento que actúa ya en las lesiones precancerígenas en la piel y también nos manda fotoprotector oral, que es fundamental.

¿Qué te ha aportado este proyecto 'África en la piel' personalmente?

Es la parte que más me apasiona de mi trabajo. Desde el 2016, he ido todos los años, menos el que me quedé embarazada. Para mí ha habido un antes y un después. África o te enamora y solo estás pensando en volver o lo contrario. En mi caso ha hecho el primer efecto; te cambia.

Nosotros vivimos en otro mundo y al final vuelves a tu realidad, pero aprendes a valorar todo mucho más. Yo tengo una niña pequeña y me encantará que me acompañe en cuanto pueda viajar. Intento inculcarle ese sentido de la responsabilidad, del cuidado. Es importante que dejemos a las generaciones futuras ese tipo de valores.

Como periodista que eres, ¿no te planteas escribir un libro sobre estas vivencias?

Sería algo muy bonito y no descarto hacerlo en el futuro porque es precioso para contar.

¿Sigue corriendo peligro la vida de los albinos en Tanzania?

El gobierno tanzano lo ha controlado mucho, aunque quizá siga pasando en algún reducto. Yo no conozco casos, afortunadamente.