Nico, el niño malagueño con un tumor cerebral que necesita un coche adaptado para ir a terapia: "Nos piden 57.227 euros"

Nico también jugaba con sus amigos. Nico también hablaba con sus padres. Nico también se enfadaba y se reconciliaba en cuestión de segundos con su hermano, al que ama. Nico era un niño con la rutina de cualquier otro pequeño que avanzaba en Primaria. Con sus clases. Con sus planes. Nadie se imaginaba que lo que de inicio era un dolor de cabeza repetido iba a poner su vida y la de toda su familia patas arriba.

Todo empezó en 2023. El chaval se quejaba de que la cabeza le dolía mucho. De inicio, sus padres no sospechaban de algo que no encajara en el cansancio habitual o en algo pasajero. Pero el dolor volvía una y otra vez, según recuerda su padre, Damián. “Así que empezamos a llevarlo a los médicos y, tras un año de médicos, acabaron viendo que tenía un tumor cerebral, concretamente un meduloblastoma”.

Llegó el 1 de noviembre de 2024. Había que extirpar el tumor en el quirófano. "Lo que vino después de aquella operación fue un horror. Casi cincuenta días en UCI, radioterapia, quimioterapia, todo el día pendientes de él...", dice con una fuerza que asusta su padre, que se ha hecho una coraza de hierro para seguir adelante después de tanto sufrimiento.

Una imagen de la familia, antes de que ocurriera todo. Cedida

Los médicos ya habían avisado a la familia de que la zona donde se ubicaba el tumor era complicada y que las secuelas eran probables. En mayo de 2025, cuando parecía que lo peor había pasado, apareció una necrosis en el tronco encefálico como efecto secundario de la radioterapia.

“Mi hijo entró andando al hospital y salió sin movilidad. Ahora mismo del cuello para abajo prácticamente no tiene movimiento voluntario”, explica Damián, algo emocionado.

A día de hoy, el tumor del pequeño Nico, que ahora tiene 11 años, está "en remisión completa". Eso lo dice su padre con fuerza. Pero la realidad es que la vida de Nicolás, en estos momentos, no se asemeja en nada a la que tenía hace unos años. No tiene control postural, no puede hablar y depende de su padre, Damián, y su madre, Julieta, para absolutamente todo.

Nico y su hermano.

“Y lo peor es que es un niño totalmente consciente de todo”, insiste su padre. Damián siempre explica a todos la situación de su hijo con un ejemplo claro: imagina que has visto toda tu vida y de golpe y porrazo te tapan los ojos. "¿Hay algo mejor que ver la vida y algo peor que te roben la visión de golpe? No. Pues mi hijo ha sabido lo que es andar, y ya no anda. Ha sabido lo que es hablar. Y ya no habla. Hemos tenido que inventar en casa un sistema de comunicación propio", declara.

Damián ha creado un tablero con letras. Se las va diciendo poco a poco, por filas. Y Nico parpadea cuando llega a la correcta. Luego esa letra se apunta en una pizarra hasta construir la palabra o la frase que Nico quiere decir. "Al pobre le digo que me hable como los indios. Con palabras sueltas. Porque para decirme 'papi, quiero que me tumbes', tardaríamos muchísimo y no avanzamos; no quiero que se me frustre", relata.

Nico y su hermano.

En estos días esperan probar un comunicador visual que funciona con el movimiento de los ojos. También han utilizado un sistema de pulsador con la cabeza que permite seleccionar letras en pantalla. Es lento, pero les ha ido bien. "Todos nos hablan bien de ese comunicador y también lo pondremos a prueba para ver qué tal va con él", sostiene.

Nico es un luchador y pese a la vivencia tan complicada a la que se está enfrentando, no tira la toalla y da todo en cada una de las terapias. Los médicos han sido siempre claros: si trabajan duro, puede haber algo de recuperación. Si no, no. "Si tú al niño lo dejas tirado en la cama, no se mueve nunca más, pero nosotros hemos sido súper insistentes. Nuestra vida se centra en ello. Por eso ahora tiene algo de movilidad en la cara. Antes estaba rígido total", declara Damián.

Eso se traduce en muchas terapias diarias. Fisioterapia, estimulación, sesiones que algunos días se duplican... Cada quince días, además, tienen que desplazarse a Málaga para el tratamiento hospitalario al que tiene que ir acudiendo. “Este mes llevamos 1.300 euros en terapias”, detalla. “Y eso sin contar los materiales ortopédicos. Es un abuso lo que cuesta cualquier cosa de ortopedia”, lamenta.

Damián pone sobre la mesa que son "una familia totalmente normal". Él es fontanero, pero ahora es cuidador a tiempo completo. Su mujer, por su parte, se encuentra de baja. “Yo ahora mismo soy enfermero para mi hijo, me he hecho una carrera en casa”, dice sin dramatismo. “He perdido el derecho a ponerme malo. Si yo acabo en cama, no me lo puedo permitir”, resume, sin terminar de entender "el olvido a los cuidadores" que hay en España.

Nico, en terapia.

Y lo peor de todo, dice, es un problema que le agobia al máximo: el transporte de Nicolás. La familia, que reside en San Pedro de Alcántara, tiene que moverse mucho en coche para ir a las revisiones del pequeño y a todas sus terapias. Nicolás no puede viajar en un asiento convencional porque no tiene control postural. No puede ir detrás sin supervisión. Tampoco puede ir delante. No puede ir sin anclajes específicos para un niño de sus características.

"El otro día tengo que decir que me pararon policías. Y que no me multaron por pena. Porque rompí a llorar. Llevaba una mano aguantándolo a él y con la otra conducía. Necesitamos un vehículo adaptado que permita colocar la silla de ruedas en la parte central trasera con sistemas homologados y rampa. Me piden de presupuesto un total de 57.227 euros. Dime qué familia normal puede permitirse eso”, pregunta.

Para intentar afrontarlo han creado la asociación Nicolás Corazón Fuerte (@nicolas_corazonfuerte). Todo lo que se recauda va a una cuenta específica que han creado para Nico. "Entiendo que la gente no se fíe muchas veces por la cantidad de sinvergüenzas que hay. En nuestra cuenta es todo transparente. Se paga por transferencia, con factura. Por no tener, la cuenta no tiene ni tarjeta. No hay dinero en mano, todo queda reflejado", insiste.

A pesar de la grave situación que están viviendo, encima han tenido que lidiar con un presunto estafador que iba por su pueblo pidiendo dinero en nombre de su niño. "Por si yo no tuviera poco, encima me tuve que poner a desmentir en vídeo que nadie diera dinero en mano por mi hijo, que era todo una estafa", critica.

Toda la ayuda recibida, dice, está viniendo de la gente. De vecinos. De pequeños negocios que organizan rifas. De personas que aportan veinte céntimos o un euro. “Todo suma”, repite, una y otra vez. Y no para de dar las gracias. "En situaciones malas está visto y comprobado que solo el pueblo salva al pueblo. Eso es así", lamenta.

Su propia vivienda familiar está siendo adaptada gracias a la colaboración de varias empresas: GC Studio, Tecnoclima, Muñoz Lanzas, Arka Gestión, Saneamiento Puya, Serrato Luz y Able Woo. "A mí me está ayudando la clase trabajadora y me van a faltar años de vida para agradecer todo el apoyo; ahora nos ha confirmado Nosh Studio, de Marbella, que nos va a adaptar la cocina", declara.

También pone en valor el esfuerzo que están haciendo tanto él como su pareja. "Siempre digo que esto te separa o te une más. Cuando se cierra la puerta de tu casa, el problema es tuyo. Saber convivir, saber organizar todo esto de un día para otro, no es sencillo. Pero tengo mucha suerte de ver cómo lo estamos llevando", dice.

Nico en una terapia.

Él se está apoyando en la ayuda de cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Pero solo permiten a una persona de la unidad familiar a obtener esta prestación. "No tiene sentido alguno. Yo no puedo cocinar y dejar a mi hijo en una habitación solo, por cámaras que tenga. Si yo estoy solo con Nico y tengo que ir al baño, Nico tiene que venir conmigo. No hay otra. Es inhumano. Hay muchos tipos de enfermedades y situaciones. No es justo, pero pese a todo ahí estamos para él en todo lo que podemos", sostiene.

Porque aunque ambos hayan derramado lágrimas como para llenar varias piscinas olímpicas, no habrá día que no se levanten de la cama con el único objetivo de hacer que la vida de Nico sea más bonita. El chaval adora todas y cada una de las fiestas que celebramos en Andalucía. Adora disfrazarse por carnaval.

Hace unas semanas hablando en casa del carnaval, le preguntaron si sabía ya de qué quería disfrazarse. Si gira levemente la cabeza dice que no y si pestañea es que sí. Nico giró su cabeza. Su madre le pidió que cuando supiera qué disfraz quería les avisara con los ojitos. Empezó a parpadear. Y con el método de la tabla de letras, les dijo que Nobita, el mejor amigo de Doraemon.

Y allá que se puso su madre a buscar todo lo posible para cumplir el deseo de su hijo, que como ven en la foto de portada, se hizo realidad. "Hacerle feliz es nuestro motivo para movernos cada día. Sin duda", dice Damián, que también destaca la labor del hermano pequeño de Nico, Tiago, de 9 años, que desde que comenzó esta nueva vida en casa estuvo implicado al máximo desde el minuto uno.

Nico y su hermano.

Aquí sí que se emociona Damián. "Mi niño ha pasado mucho también", dice, con mucha emoción. Lo define como un ser de luz que tiene "cosas de adulto". "Lo primero que hace al levantarse es decirle a Nicolás te quiero. ¿En qué te ayudo, hermano? Eso a mí me da la vida. Un día fue a aspirarle la mucosidad al vernos a nosotros. Al final, le enseñamos porque nos daba miedo a que lo intentara y no supiera hacerlo y acabara la cosa mal. Lo hacemos siempre nosotros, pero él ha querido aprender", sostiene.

Y se queda con un gesto que le emocionó hace apenas unos días. Tiago estaba empeñado en ayudarle en la ducha, a arreglarlo... Y su padre le dijo que igual su hermano no quería, porque le diera vergüenza. Sin embargo, le dio por preguntarle a Nicolás si él quería a su hermano y si estaba orgulloso de todo lo que ayudaba. "Me cerró los ojos. Y ese fue uno de los síes más bonitos que nos ha dicho nunca", concluye.